Livet med Multiple Sclerose: En antropologisk undersøgelse af (egen)omsorg i hverdagslivet med sygdommen
Herunder kan du læse mere om projektet, samt forskerne bag, der undersøger de strategier mennesker med sclerose og deres pårørende anvender i hverdagen.
Projektets emneområde: Hverdagsliv og sygdomsmestring.
Projektets formål
Dette projekt undersøger, hvilke aktiviteter, handlinger og overvejelser, som mennesker med Multipel Sclerose og deres nærmeste gør for at kunne leve et godt liv.
Projektets resultater vil kunne bruges til at give en stemme til mennesker med MS, øge synligheden af deres udfordringer i hverdagslivet og bidrage med viden til at nuancere den offentlige debat om mennesker med MS og deres ønsker og behov. Resultaterne vil også kunne bruges af det offentlige system til at tilrettelægge og forbedre behandling, rehabilitering, træning og sociale og beskæftigelsesmæssige indsatser for mennesker med MS.
Mød forskerne
Jeanet Lemche og Nina Nissen
Hvad driver jer personligt i jeres arbejde med MS-forskning?
Diagnosen MS medfører særlige udfordringer for menneskers hverdagsliv, fordi den ofte stilles i en ung alder. Den kan fremskynde både personlige, sociale, økonomiske og livsstilsmæssige overvejelser mange år tidligere, end en person måske har forestillet sig. Netop det individuelle perspektiv på det at leve med MS er ret uudforsket. Med dette forskningsprojekt håber vi at kunne bidrage med ny viden til den offentlige debat om udfordringerne ved et liv med MS, og personligt ser Jeanet meget frem til at erfare, hvorledes andre personer med diagnosen MS håndterer deres tilværelse.
Jeanet Lemche og Nina Nissen
Forskere
Hvilken betydning har det for din forskning at projektet har modtaget midler fra Scleroseforeningen?
Finansieringen af dette forskningsprojekt gør det muligt at gennemføre fokus grupper og interviews med mennesker med MS og dermed bedre forstå den kompleksitet, der er forbundet med et hverdagsliv med MS. Samarbejde med Scleroseforeningen er særdeles betydningsfuldt for mig, fordi foreningen har fokus på at få besvaret spørgsmål af relevans for mennesker, der lever med MS, deres familier og deres sociale netværk. Det betyder også at den viden, som kommer frem i projektet gennem foreningen, vil blive givet videre til de professionelle, som arbejder med at hjælpe mennesker med MS.
Jeanet Lemche og Nina Nissen
Forskere
Publikationer
Nissen N, Lemche J, Reestorff CM, Schmidt M, Skjærbæk AG, Skovgaard L, Stenager E, Søgaard IG, la Cour K (2020), Phenomenological uncertainty in everyday life with Multiple Sclerosis, Disability and Rehabilitation (under review)
Statuspapir 1, april 2019: Højdepunkter fra fokusgruppediskussioner
Statuspapir 2: Forskning af (egen)omsorg i hverdagslivet med multipel sclerose
Statuspapir 3: Fortællinger om hjælpemidler i hverdagen med Multipel Sclerose