Livsforløb for unge mellem 12-20 år som er pårørende til en forælder med MS
Projektansvarlig: Per Soelberg Sørensen, Professor, dr. med., Dansk Multipel Sclerose Center, Rigshospitalet
Sted: Dansk Multipel Sclerose Center, Neurologisk klinik, Rigshospitalet og Scleroseregisteret, Neurocentret, Rigshospitalet
Støttebeløb: 480.000 kr.
Forskningsprojektets slutdato: 31. dec. 2016
Formål
Identificere, analysere og perspektivere hvad 12-20-årige unge selv mener har henholdsvis støttet eller hæmmet dem i deres opvækst, udvikling og livskvalitet som pårørende til en forælder med MS.
- Identificere og analysere hvordan forældrene (både den raske og den syge) håndterer MS og dens konsekvenser for dagligdagen og livsudfoldelsen for dem selv og deres børn.
- Undersøge statistisk vha. en registerundersøgelse hvordan alle unge, der er pårørende til forældre med MS, klarer sig i forhold til en kontrolgruppe ud fra forskellige faktorer såsom uddannelsesniveau, tilknytning til arbejdsmarkedet, parforhold og indkomstniveau.
Kort beskrivelse af projektet
I ph.d.-projektet fokuseres på unge mellem 12-20 år, der er pårørende til en forælder med MS, og hvordan deres opvækst er og har været i en familie med en kronisk syg mor eller far. Målene for studiet er: 1) at identificere, analysere og perspektivere hvad 12-20 årige unge selv mener har henholdsvis støttet eller hæmmet dem i deres opvækst, udvikling og livskvalitet som pårørende til en forælder med MS; 2) at identificere og analysere hvordan forældrene (både den raske og den syge) håndterer MS og dens konsekvenser for dagligdagen og livsudfoldelsen for dem selv og deres børn; 3) at undersøge statistisk vha. en registerundersøgelse hvordan alle unge, der er pårørende til forældre med MS, klarer sig i forhold til en kontrolgruppe ud fra forskellige faktorer såsom uddannelsesniveau, tilknytning til arbejdsmarkedet, parforhold og indkomstniveau. På baggrund af alle tre delstudier vil den ph.d.-studerende udvikle løsningsmodeller, som kan implementeres til at støtte unge, der vokser op som pårørende til en MS-forælder. De tre delstudier er nye forskningsemner i Danmark, og internationalt er det kun delstudie 2, der er forsket i, hvorimod der er meget lidt international forskning i kvalitative interviews og intet i registerstudier for unge som pårørende til forældre med MS.
Kort rapport
Links til publicerede artikler
Life course of children with parental multiple sclerosis