Gå til hovedindhold
Velkommen til lokalafdelingen

Ringsted

Aktiviteter i lokalafdelingen

2
jun

Kontakt

Formand
Puk Schmidt
Mail: puks_schmidt@hotmail.com
Mobil: 20 97 12 99

Vi har afholdt årsmøde

Torsdag den 27. februar 2020 afholdt Lokalafdeling Ringsted sit årsmøde. Aftenen begyndte med lidt at spise. I alt var 22 medlemmer tilmeldt. Desuden deltog Anne Frøkiær fra Scleroseforeningen.

Formanden aflagde beretning for aktiviteter i 2019 og tanker om aktiviteter i 2020.
Lokalforeningen har i årets løb deltaget i 2 indsamlinger, butiksindsamling og landsindsamling, og begge med et godt resultat.
Af sociale arrangementer har der været netværksmøder, også kaldet cafémøder, som ligger på den første tirsdag i måneden. Her mødes man for at hygge og udveksle erfaringer om dagligdagen med sclerose.
Året sluttede af med en julefrokost på Café Korn i Ringsted, hvor 23 medlemmer deltog.

I 2020 vil man fortsætte med cafémøder, butiksindsamling, landsindsamling og julefrokost. Desuden vil lokalafdelingen forsøge at være en del af Scleroseforeningens event ”You Go Girl”, som afvikles fredag den 1. maj 2020. Man kan orienterer sig på
https://www.scleroseforeningen.dk/events/you-go-girl
I efteråret 2020 vil lokalafdelingen forsøge at afvikle et socialt og informativt arrangement, nærmere om dette på hjemmesiden senere.

Ved årsmøder afholdes der også valg til lokalbestyrelsen, og på valg var formanden og et menigt medlem, samt en revisor. Puk Schmidt blev genvalgt som formand, Lone Holmqvist blev genvalgt som bestyrelsesmedlem og Kristina Enevold Andersen blev genvalgt som revisor. Bestyrelsen består af formand, kasserer og 3 medlemmer. Det er bestyrelsen store ønske, at få et par medlemmer mere med, men det skal være medlemmer, som gør det af fri vilje, vi vil helst ikke presse nogen til at være med.

Anne Frøkiær fortsatte med at informere om det kommende valg til Scleroseforeningens hovedbestyrelse. Alle medlemmer kan opstille til valget, man skal blot fremskaffe 5 stillere.

Valg i september, resultatet offentliggøres i slutningen af september.
Læs mere i medlemsbladet, der udkommer i april.

Under eventuelt gennemgik Anne Frøkiær nogle højdepunkter fra året 2019 i Scleroseforeningen:

2019 blev indledt med en kritisk kampagne mod Medicinrådet, hvor vi opfordrede alle danskere til at sende en virtuel kørestol til Medicinrådet. Det gjorde vi, fordi godkendelsen af det nye middel mod progressiv sclerose, Ocrevus, trak i unødig, bureaukratisk langdrag. Kampagnen fik massiv opbakning, og der blev sendt 7.207 virtuelle kørestole til Rådets mailboks. Ocrevus er nu godkendt i Danmark også, men kun til patienter under 45 år med et diagnosetidspunkt ikke over 10 år tidligere.

Helhedsplanen for scleroseområdet blev meldt ud i 2018, men det er først i foråret 2019, at der kom mere konkret indhold i planen. Helhedsplanen beskriver en række områder på scleroseområdet, hvor indsatsen skal forbedres i 2019-2021. I planen er der afsat 5 mio. kroner til indsatser, som Scleroseforeningen er inviteret til at stå for.

Hvert år er Scleroseforeningen repræsenteret på Folkemødet på Bornholm, hvor vi fortæller politikere og andre beslutningstagere om forholdene for mennesker med sclerose. Vi ved, at de ca. 90 mio. vi har fået til sclerosehospitalerne fra satspuljen og til helhedsplanen har klare spor til vores dialog med politikkerne på Folkemødet.

Events. You Go Girl blev født og blev en stor succes. 3000 mennesker deltog i 2019, og You Go Girl finder sted igen 1. maj 2020. Velkendte events slog deres egne rekorder og samlede en masse penge ind: MS Bike gav mere end 600.000 kroner, og Cykelnerven gav 6,5 mio. kroner.

2019 blev året, hvor Scleroseforeningen segmenterede medlemsbladet for at gøre vores tilbud mere målrettet det enkelte medlem. Så nu er der 4 forskellige blade.

Medicinsk cannabis er en politisk sag, som fortsat fylder meget for os. Vi har gennemført en undersøgelse blandt mennesker med sclerose, der viser, at alt alt for få får udskrevet medicinsk cannabis fra forsøgsordningen. De store barrierer for lovlig brug af cannabis som medicin er: Prisen, kørselsforbud og at lægen ikke vil udskrive præparaterne. Der er for mange benspænd i ordningen, og Scleroseforeningen kæmper fortsat videre for den her sag.

I 2019 fandt Scleroseindsamlingen sted i hele landet for første gang. I alt blev der indsamlet 5,7 mio., og over 4000 indsamlere var på gaden. En meget positiv dag, et fantastisk flot resultat og udover de mange penge, vi kan sende til forskning, er det værd at bemærke den udbredelse af kendskabet til sygdommen. Indsamlingen fik mere end 250 omtaler i lokale og regionale medier.

Det internationale samarbejde omkring forskningen i progressiv sclerose, Progressive MS Alliance, er noget Scleroseforeningen deltager aktivt i og vægter meget højt. Gennem dette samarbejde er der kommet meget mere fokus på progressiv sclerose, og endnu vigtigere: der er nye behandlinger på vej. I maj 2019 var Scleroseforeningen værter for en konference i København for Alliancen.