Det var en mærkelig følelsesløshed i højre side af maven, som havde sendt lægerne på jagt efter svar i sommeren 2019. Louise havde længe kunne mærke på sin krop, at der var noget galt, men slået det væk med forklaringen, at det måtte skyldes en klemt nerve.

”Det kom som et chok. Jeg skulle lige sluge kamelen, der hedder, at jeg nu har en kronisk sygdom.”

Underligt nok var det også en lettelse. Nu vidste hun i det mindste, at det ikke var noget, hun bildte sig ind. Følelsen havde fået et navn, og Louise kunne starte behandling.

Ikke noget tys-tys

Da diagnosen var klar – sclerose – fortalte Louise det straks til sin kæreste, sin familie og sine kolleger på restauranten. De havde alle været med hele vejen gennem alle undersøgelserne, og det føltes kun naturligt også at dele nyheden om diagnosen med dem.

”Det var ikke en mulighed ikke at sige noget. Det skulle heller ikke blive noget tys-tys, som nogle vidste, og andre snakkede om. Det måtte ikke blive en elefant i rummet.”

Derfor skrev Louise et opslag i restaurantens to interne Facebook-grupper, så alle kollegerne fik besked. Hun forklarede kort, at hun nu havde fået sclerose, men at hun stadig kunne det samme, som hun kunne dagen før. De skulle ikke se på hende med andre øjne eller være bange for at sige ”øv, det var da noget møg” næste gang, de så hende på jobbet.

”Jeg fik kun god respons fra alle kollegerne, og min chef var enormt støttende og roste mig for at være åben.”

Den næste halve år fyldte tankerne om sygdommen alligevel meget hos Louise. Hvordan så fremtiden nu ud for hende? Kunne hun fortsat klare arbejdet? Og hvad med familien og alle vennerne? Ville hun stadig kunne være den samme, sjove Louise? En dag fik hun et lille sammenbrud på arbejdet. Da indså hun, at hun var nødt til at tage sig sammen, hvis ikke det skulle ødelægge hendes liv.

”Efter det sagde jeg til mig selv, at nu bliver det nødt til at stoppe. Jeg så jo spøgelser overalt og blev mere og mere skør af at gå og tænke på det hele tiden. Hvis ikke jeg var stoppet op, havde jeg gjort mig selv endnu mere syg, end jeg allerede var.”

”Jeg måtte trøste hende”

Louise var ikke den eneste, som skulle vænne sig til, at sclerose nu er en del af hendes liv. Louise er enebarn, og hun er vokset op uden sin far. Det har altid været Louise og ”mor Lis” mod verden, og det tog hårdt på moren, da hun fik nyheden om, at Louise fremover skal leve med en kronisk sygdom.

Det var ren tilfældighed, at moren var med på hospitalet, da Louise fik svar på sin første scanning. De var rendt på hinanden, da Louise var på vej mod hospitalet, og Louise, som jo ikke troede, det var noget alvorligt, inviterede moren med til lægen. Det skulle hun måske ikke have gjort.

”Min mor sagde bare ’nej nej nej nej’, da lægen sagde ’sclerose’. Det var et chok for os begge. Vi troede jo bare, det var en nerve, der var i klemme. Vi havde slet ikke forstillet os noget så alvorligt som sclerose.”

Pludselig glemte Louise helt, at det var hende, der skulle være ked af det, og hun gjorde, hvad hun kunne, for at berolige moren med, at sclerose ikke altid er ensbetydende med et liv i kørestol, som pigen fra hendes folkeskole.

”Jeg måtte trøste hende og forklare, at det ikke sker for alle. I hvert fald ikke fra dag to.”

Jobbet holder kroppen i gang og hjernen skarp

Et år efter Louise fik diagnosen, passer hun fortsat sit arbejde som tjener, hvor hun er på benene i mange timer og tager imod bestillinger uden blok. Lægens råd var netop, at hun skulle holde sig i gang, bruge sin balance og sit hoved. Sammen med den medicin, som hun tager hver dag, er det indtil videre lykkes Louise at holde sygdommen i skak. Og jobbet er også blevet et helle for Louise.

”Gæsterne i restauranten ved jo ikke, jeg er syg, for man kan ikke se det på mig. Og det gør, at jeg bare kan være mig. Det giver mig god energi at være på arbejde og snakke med glade folk hele dagen.”

De lange vagter i restauranten betyder også, at Louise ikke laver så meget på sine fridage. Der tillader hun sig selv at slappe af og ikke lave så meget, når der altså ikke skal hentes børn, laves mad eller ordnes nogle af de mange andre pligter. Det er en anden Louise, end hende kollegerne kender.

”Dem derhjemme får ofte hende, der sidder i sofaen, mens de på arbejdet altid får hende, som bare kan præstere. Men er det ikke sådan for mange?”

Svært at være usynligt syg

Selv om Louise helst ikke vil tænke for meget over, at hun har en kronisk sygdom, må hun indrømme, at det til tider kunne være rart, hvis andre kunne se på hende, at hun var syg. Som de dage på arbejdet, hvor hun er træt og ikke kan være den, der løber forrest.

”Jeg er glad for, at mine kolleger ofte glemmer, at jeg er syg. Men det ville også være rart, hvis jeg ikke altid selv skulle sige, når jeg er træt og har brug for en pause.”

Følelsesløsheden i maven er trukket ned i benet og blevet en fast del af Louises hverdag. Det er nu mest trætheden, der kan drille, det kan også snurre i benet, og hendes symptomer bliver værre, hvis hun bliver stresset. Men derudover er det svært at se på Louise, at hun er syg. Louise tror heller ikke hendes kæreste, Kim, tænker på hende som syg, selv om alt ikke er som før.

”Jeg har altid været den, der fik den sidste godnatdrink til festen. Det sker ikke så ofte længere. Nogle gange bliver jeg, og så er jeg træt helt til torsdag. Men så har det også været det værd.”

Som sin mor er Louise et utroligt positivt menneske med en masse gåpåmod. Men det er til tider svært for Louise at acceptere, at hun ikke kan det, som hun altid har kunnet. Heldigvis kan hun stadig spille rundbold med sine drenge, og hun går til gymnastik hver uge, som hun har gjort det i 30 år, selv om det i højere grad end tidligere er dagsformen, der dikterer.

”Det betyder rigtig meget stadig at kunne være ude og hygge sig med familien, cykle en tur og være aktiv. For det meste sidder jeg og kigger, når min 7-årige søn leger, men bare det at være ude giver mig energi.”