Hvad laver du som frivillig?
Jeg har været informatør i foreningen i et års tid, hvilket grundlæggende betyder, at jeg tager ud og fortæller om, hvilken indflydelse sclerose har på mit liv. Det kan være oplæg på forskellige social- og sundhedsuddannelser, hos større virksomheder og i private hjem, hvor der er sclerose i familien. Jeg har dog ikke været ude hos en familie endnu, men lige meget hvor vi tager hen, så handler det om at sætte ansigt på sygdommen. Ofte har folk en idé om, at livet med sclerose kun er fyldt med udfordringer og begrænsninger, men det er ikke nødvendigvis hele sandheden. Det er klart, at der er nogle udfordringer ved at have en kronisk sygdom, og for nogle er de mere indgribende end for andre. Men jeg tror, at det er vigtigt også at fokusere på, hvad man kan gøre for at løse nogle af de her udfordringer. Der findes en masse god støtte og forskellige hjælpemidler derude, som kan gøre hverdagen lettere.
Jeg tror på, at den personlige fortælling gør en forskel.
Hvad driver dig i dit frivillige arbejde?
I første omgang, da jeg valgte at gå ind i rollen som frivillig, var det fordi, jeg selv havde modtaget fantastisk hjælp fra Scleroseforeningen. Et halvt år efter, at jeg fik min diagnose, endte jeg i et sort hul. Jeg kunne ikke komme ud af sengen om morgenen, og jeg havde svært ved at være noget for nogle andre. Derudover skulle jeg forholde mig til andre menneskers reaktioner på min sygdom. Mange placerede mig i en kørestol og forudså nærmest et liv i dårligdom. Der blev foreningens psykologer min redning. Da jeg begyndte at få det bedre, havde jeg lyst til at give noget tilbage. Jeg havde brug for at viderebringe noget viden, som kunne gøre det lettere for dem, som fik sclerose efter mig. For man kan stadig godt leve et dejligt liv, og det vil jeg gerne vise.
Hvad giver det dig personligt at være frivillig?
Jeg har fået et socialt netværk gennem foreningen, og det har klart været med til at bære det for mig. Jeg synes, at det er spændende at komme ud og tale med en masse mennesker. Det giver mig en følelse af at slå til. Jeg har ikke på samme måde mulighed for at udvikle mig i mit arbejdsliv, som andre måske har, da jeg ikke ville kunne holde til for eksempel at tage en videregående uddannelse. Men i min frivillige rolle som informatør føler jeg mig tilpas udfordret. Det er utrolig givende at blive tvunget til at forberede sig og gøre sig umage. Ofte fornemmer jeg også, at folk bliver rørte over at høre min historie. Det rører noget i dem, når jeg fortæller om den frustration og afmagt, man oplever, når man bliver tildelt en diagnose, man ikke selv har bedt om, og pludselig skal lære at leve med. Jeg tror på, at den personlige fortælling gør en forskel, og hvis jeg bare kan så et enkelt frø hos en af dem, der lytter med, så er jeg glad.
Hvis du skulle anbefale andre at blive frivillige i foreningen, hvad ville du så fremhæve?
Scleroseforeningen er en forening, der er god til at passe på os. Jeg synes altid, at der bliver taget hånd om os og udvist stor taknemmelighed for vores arbejde. Jeg tror, at det er ret vigtigt som frivillig, at man ikke kun giver noget til andre, men også får noget igen. For mig er det en slags terapi, når jeg går ud og fortæller om mig selv. Hver gang jeg deler, så heler jeg en lille smule mere og når til en større accept af, at mit liv udformede sig, som det gjorde. Lige meget hvilken relation man har til sygdommen, så er det væsentligt at vide, at det man gør, skaber værdi og gør en forskel.
Om Louise
Louise Hansen er 34 år og har to børn. Til dagligt arbejder hun 12 timer om ugen som sygeplejerske i fleksjob. Louise har attakvis sclerose og har haft det siden 2014. Man kan ikke se på hende, at hun er syg, da hendes hovedsymptom er fatigue.
