Sidste sommer vidste 39-årige Louise ingenting om sclerose. Hun kunne svagt huske en pige fra hendes folkeskole, der havde en storesøster, som vist havde haft sygdommen og som fik det værre og værre, indtil hun en dag sad i kørestol.

Det var Louises eneste referenceramme, mens hun i slutningen af juli 2019 ventede på en forklaring. Hun havde i et stykke tid følt en udefinerbar følelsesløshed i højre side af maven.

Da diagnosen var klar – sclerose – fortalte Louise det til sin kæreste, sin familie og sin chef. De havde alle været med hele vejen, mens Louise blev udredt for den "følelsesløse delle", som hun i første omgang tænkte måtte skyldes en klemt nerve.

I starten fyldte tankerne om sygdommen meget hos Louise, som normalt er et ukueligt og positivt menneske. Kort tid efter besluttede hun sig for at parkere dem. Siden har hun ikke som sådan holdt sin diagnose hemmelig, men hun har heller ikke proklameret det offentligt før nu.

For det behøver ikke fylde så meget, når man er usynligt syg.

”Her et år efter er det bare en del af mig og min hverdag. Følelsesløsheden i maven er trukket ned i benet og blevet til en kronisk snurren, som bliver værre, når jeg bliver presset.”

For hendes mor var det et hårdt slag at opdage, at datteren nu skal leve med en kronisk sygdom, der potentielt kan betyde et liv i en kørestol.

Morens verden brød sammen

Louise er enebarn, og hun er vokset op uden sin far. Det har altid været Louise og "mor Lis" mod verden. Og beskeden om, at Louise fremover skal leve med en kronisk sygdom, ramte hårdt.

Det var også historien om pigen i kørestol fra folkeskolen, der sprang frem i hukommelsen hos moren sidste sommer, hvor Louise havde taget moren med til neurolog for at få svar på sin første scanning.

Da lægen sagde ”sclerose”, føltes det klogt at hente moren ind fra venteværelset. Louise havde brug for et ekstra sæt ører i lokalet til at opfange alt det, som lægen sagde om denne ukendte sygdom. Men den altid optimistiske mor reagerede ikke, som hun plejede.

"Min mors verden brød sammen. Pludselig var rollerne byttet om, og jeg måtte trøste og berolige hende."

Straks glemte Louise, at det var hende, der skulle være ked af det, og hun gjorde hvad hun kunne, for at berolige moren.

Svært at være usynligt syg

Nu er hverdagene er ikke meget anderledes, end før Louise fik diagnosen. Og dog. For hun bruger mange fridage på at slappe af, så hun kan passe sit deltidsarbejde som tjener. To dage om ugen er hun på benene i mange timer og tager imod bestillinger uden blok, som hun altid har gjort.

"Jeg passer godt på mig selv, så jeg kan præstere, når jeg skal."

Lægens råd var netop, at hun skulle holde sig i gang, bruge sin balance og sit hoved. Sammen med den medicin, som hun tager hver dag, er det indtil videre lykkes Louise at holde sygdommen i skak.

Selv om Louise helst ikke vil tænke for meget over, at hun har en kronisk sygdom, må hun indrømme, at det til tider kunne være rart, hvis andre kunne se på hende, at hun var syg.

Som de dage på arbejdet, hvor hun er træt og ikke kan være den, der løber forrest.

Louise tror heller ikke hendes kæreste, Kim, tænker på hende som syg. 

Det er også svært at se på Louise, at hun er syg. Det er mest trætheden, der kan drille, det kan snurre i benet, og hendes symptomer bliver værre, hvis hun bliver stresset. Men det er til tider svært for Louise at acceptere, at hun ikke kan det, som hun altid har kunnet.

”Jeg har altid været den, der fik den sidste godnatdrink til festen. Det sker ikke så ofte længere. Nogle gange bliver jeg, og så er jeg træt helt til torsdag. Men så har det også været det værd.”

Sygdommen kaster indtil videre kun svage skygger i Louises liv, og hun kan heldigvis stadig spille rundbold med sine drenge. Og hun har energien til at være noget for sig selv og andre. Derfor er der allerede sat et stort kryds i kalenderen søndag den 13. september, hvor hun sammen med sin mor og resten af familien samler ind til Scleroseindsamlingen.