Medicinrådet sender syge mennesker i kørestol!

I dag er virkeligheden sådan, at danske patienter med primær progressiv sclerose kan ende i kørestol syv år før svenskerne. For i Sverige kan patienter behandles med det første godkendte medicin nogensinde mod den aggressive form for sclerose, mens afgørelsen i det danske medicinråd, som er den instans, der beslutter og bestemmer, hvilken medicin danskerne får adgang til, fortsætter med at trække ud.

En ventetid som mennesker med primær progressiv sclerose slet ikke har råd til.

”Det er den første medicin nogensinde til en gruppe patienter, som der i dag ikke findes nogen behandling til. Det er helt uacceptabelt og en menneskelig katastrofe, at beslutningen igen er udskudt,” siger direktør i Scleroseforeningen, Klaus Høm.

”Derfor starter vi i dag en kampagne, hvor danskerne kan sende en virtuel kørestol til Medicinrådet. Det er en symbolsk handling, som vi håber, får medicinrådet på bedre og hurtigere tanker,” oplyser han.

Tiden koster helbred

Ann Weber er en af dem, der ikke har tid til at vente. Hun fik diagnosen sidste år, og siden er det gået stødt den forkerte vej.

”Jeg vil så gerne kunne være noget for mig selv og for andre igen. Det kan jeg slet ikke nu, hvor det bare bliver værre og værre hele tiden. Den her behandling kunne give mig noget af min livskvalitet igen,” fortæller Ann.

Uenighed om medicinens værdi

For et år siden blev medicinen godkendt af Det Europæiske Lægemiddelagentur, fordi det kan forsinke sygdomsudviklingen så meget, at yngre patienter med primær progressiv sclerose kan udskyde deres behov for kørestol i helt op til syv år.

Det viser resultaterne fra det sidste og afgørende forskningsstudie, der også peger på, at medicinen kan mindske risikoen for, at den aggressive sclerose skaber alvorlige handikaps i arme og hænder.

Og meldingen var klar, da eksperterne i Medicinrådets eget fagudvalg skulle vurdere medicinen. De mener, at den første medicin mod primær progressiv sclerose har en høj klinisk merværdi, hvilket betyder, at det kan være en effektiv behandling. Men det har Medicinrådet igen udskudt at tage stilling til.

En handling der skaber frustration hos direktør Klaus Høm;

”Det kan simpelthen ikke passe, at Medicinrådet ikke vil lytte til sit eget fagudvalg, og ikke godkender en behandling, som er det eneste, der findes til den her patientgruppe. Der er mennesker, der ender i kørestol, mens medicinrådet bliver ved med at udskyde muligheden for behandling, så nu skal det simpelthen godkendes.”

En uvis fremtid

I foråret vendte Medicinrådet tomlen nedad til muligheden for, at alle med primær progressiv sclerose kan få behandlingen. Siden da har de flere gange udskudt vurderingen af, om behandlingen skal tilbydes til en yngre gruppe af de i Danmark, der har den aggressive sygdom.

”Jeg synes godt nok, det er barskt, at man som menneske bliver nedprioriteret for kroner og øre,” ytrer Ann Weber.

”Jeg forstår godt, at man er nødt til at sortere behandlinger efter pris, når der findes flere typer af medicin mod en sygdom. Men mod primær progressiv sclerose, som jeg har, findes der intet andet, så den her behandling er mit eneste håb,” uddyber hun.