Mig og mit pusterum

Edle smører to sandwich og fylder et par vanddunke. Hun og Jimmi skal nemlig et smut ud til Bovbjerg Fyr ikke langt fra Edles lille landejendom tæt på Struer, som er et af de steder, de to altid er kommet sammen. Først med fiskergrejet, da Jimmi var barn, og nu bare for at komme lidt væk fra hjemmets fire vægge og de mange opgaver, Jimmi skal have ekstra hjælp til.

”Der er intet, jeg hellere vil end at hjælpe. Allerhelst vil jeg jo tage den lortesygdom og grave den ned, drukne den og smide den væk”, siger Edle.

Jimmi har primær progressiv sclerose på 9. år, hvilket giver en lang række udfordringer for Jimmis dagligdag. I det daglige er det dog Jimmis kone, der har stået for alt i det lille hjem, og derfor står Edle også altid på spring for at hjælpe Jimmi og svigerdatteren med hverdagsgøremål. Hun hjælper til med at handle ind, sørger sommetider for aftensmad og hjælper Jimmi i tøjet, hvis de skal ud. Eftersom Jimmi ikke længere selv kan køre handicapbilen, er det da også blevet til mange ture for mor og søn, når Edle kommer og kører dem en tur ud til eksempelvis fyrtårnet.

Her er der nemlig luft og albuerum til at snakke om alt mellem himmel og jord og grine sammen med havudsigt. Men her er der også plads til de mørke tanker.

Nødvendig plads til andet end mørke tanker

Edles søn arbejdede i mange år som smed, indtil det blev for tungt. Siden som vagtmand, men også her sagde kroppen fra. Han skiftede igen arbejde og blev servicemedarbejder hos Politiet, selvom ryggen værkede, og han gik dårligere og dårligere. 

I 2011 viste undersøgelser på Silkeborg Sygehus, at Jimmi havde tre diskusprolapser. Det kunne imidlertid ikke forklare, hvorfor hans ben i perioder føltes lamme, hans hånd sov, eller at finmotorikken syntes at smuldre. Året efter fik han endelig diagnosen primær progressiv sclerose, hvilket gav frit løb til de mørke tanker for både Jimmi og Edle selv:

”Jimmi har i perioder tænkt; ’orker jeg overhovedet det her?’ Og så taler vi om, hvilken betydning han stadig har for mange mennesker. Både familie og venner, og så prøver vi at vende det til, at der må og skal være plads til at finde glæden i netop dét og de mennesker, der stadig står ham nært”, fortæller Edle, der er en meget stolt mor til en stærk, kronisk syg søn:

”Han håndterer sin sygdom og sit tab i livet og er stadig et overvejende positivt menneske. Han tager stadig del i sit liv på trods af sine udfordringer, og han kunne jo lige så godt bare sidde og være en bitter mand ovre i hjørnet i sin kørestol. Men det er han ikke. Som mor knuser det selvfølgelig mit hjerte at opleve min søn i så svær en situation, men det gør mig også utrolig stolt over, hvordan han løfter udfordringerne.”

Personlig frihed for mor og søn 

Edle lægger ikke skjul på, at sclerosen er hård ved Jimmi. Selvom Jimmi ikke er kognitivt ramt og stadig kan arbejde et par timer i ugen for et lokalt isoleringsfirma, tilbringer den tidligere hjemmeværnsmand de fleste af døgnets timer indenfor husets fire vægge.

De sidste par år har han fået mere og mere hjemmepleje. I dag kommer der en hver morgen for at få ham op, give ham tøj på og få ham i bad, og så igen om aftenen, når han skal i seng. November 2020 fik han så en personlig hjælper, der kommer seks til syv timer hver dag og er der for Jimmi. Han får hjælp til alt, da hans hænder heller ikke rigtig er til meget nytte mere. Dét aflaster i den grad Jimmis kone, men bestemt også Edle:

”Bare det at vide, at man ikke skal bede om hjælp til at få sin mad, er en fantastisk frihed for Jimmi. Det fjerner følelsen af, at han skal stå med hatten og bede om hjælp til alt, til nu at vide, jamen der kommer én hver dag, som kun er der for at hjælpe ham med de ting, han ellers følte sig til besvær med at spørge om før”, fortæller Edle.

Jimmi har været henvist til at sidde derhjemme og kigge på de samme fire vægge dag ud og dag ind. Med den personlige hjælper har han nu mulighed for at komme mere ud, og ligeledes har Edel:

”Det gør helt sikkert livet mere værd for Jimmi at leve igen. Men det giver i den grad også mig mange flere muligheder for at få det bedste ud af min tid og mit forholdsvis nye pensionistliv, som jeg først nu skal til at tage ordentligt hul på”.

Sygdommens fysiske og sociale pusterum

De sidste 27 år har Edle boet på et lille landbrug sammen med sin mand, der er Jimmis papfar. Her har de et stærkt sammenhold naboerne imellem, og når de trælse dage bliver for mange, og sønnens sclerose fylder hendes tanker, søger Edle mod netop nabokonerne – gerne i kombination med naturen.

”Sammen med naboerne kan jeg grine, græde, feste og lave ingenting. Jeg kan gå til dem og være ked af det, men kommer altid hjem derfra med oprejst pande, og derfor er de mere eller mindre faste mandagsgåture med netop nabokonerne guld værd for mig”, siger Edle og forklarer, at der nu rigtig er mulighed for at tage på længere ture en blot en gåtur ud i skoven. Nu har hun nemlig mere frihed til sit eget liv:

”Inden Jimmi fik personlig hjælp følte jeg ikke, jeg kunne tage hjemmefra flere dage ad gangen. Vi kunne ikke lige køre rundt i Danmark i campingvognen, for der var jo altid noget, jeg kunne hjælpe med hos Jimmi. Ikke fordi, de selv efterspørger det hele tiden, men fordi jeg ved, hvor meget det gør for ham og for Jimmis kone, at jeg kan give en hånd med i dagligdagen”.

Nogle skal der dog noget mere til. Noget energisk, noget fysisk og noget, der virkelig kan få Edle til at bruge sin ophobede energi, vrede og frustration – og her bliver det at bo i en lille landejendom Edles kattelem:

”Når alt bliver for meget, og jeg bare skal bruge noget energi, går jeg ud og gør klar til vinterens kulde og mørke måneder. Det gør jeg selvfølgelig ved at fælde nogle af vores træer, som vi bruger til brænde, save dem op og efterfølgende kløve dem til brænde”, slutter Edle og forklarer, at det er hendes personlige udendørsfitnessrum.

At Edle nu har mulighed for flere pusterum fra sønnens sygdom, giver hende håb. Håb om at kunne indtage en mere almindelig mor-rolle overfor Jimmi. Sådan én, der inviterer på aftensmad i ny og næ, går ture med hunden, hjælper med rododendronen i haven, men hvor yndlingsturen til fyrtårnet med sandwich og vanddunke stadig er en del af deres måde at være sammen på.