Gå til hovedindhold

Botox i blæren

Spørgsmål
Jeg har før skrevet til dig og har haft god glæde af dine svar, så nu forsøger jeg igen, da jeg er røget ned i et sort hul, efter et besøg på Rigshospitalet for nyligt.

Jeg er 29 år og har haft sclerose i 10 år eller mere. Har siden start haft problemer med blære og tarm, og i 2003 blev jeg oplært i at RIK'e mig selv og begyndte på detrusitol 1,4 mg om morgen og 2,8 mg til natten. Det var en drøm da det begyndte at virke - jeg gik fra 25 vandladninger i døgnet til det halve, dog stadig med inkontinens hvis jeg ikke kan nå toilettet, så bruger altid ble.

Har egentlig følt, at det fungerede ganske fint, men i septemer 2009 fik jeg et attak på blæren og den er klart blevet værre efterfølgende; mange nætter er jeg oppe måske fem gange eller vågner ikke før det er for sent. Det er meget invaliderende, er evig træt fordi jeg ikke sover igennem.

Jeg hørte så i foråret, fra en pige med samme problemer som jeg, at hun havde fået botox i blæren - det lød jo som en drøm. Selvom jeg synes mit liv da fungerede okay, så kunne jeg da kun glæde mig til at kunne leve normalt, og ikke skulle tænke på hvilken taske jeg kan bruge fordi der altid skal være plads til bleer, eller købe det undertøj jeg synes er flot frem for at det handler om pasform til bleen og den slags.

Snakkede så med scleroseklinikken, der klart syntes jeg lød som en kandidat hertil, så fik en henvisning og var så til en Urodynamisk undersøgelse. Undersøgelsen gav desværre det svar, at fordi min blære ikke har spasmer/kramper, så kan jeg ikke få botox.

Det var en meget hård besked at få og jeg følte livet gik i stå. Alle mine drømme røg til gulvet og jeg kunne slet ikke overskue noget som helst. Undersøgelsen viste ligeså, at jeg kun kan have 1½ dl i blæren før jeg skal tisse, hvilket jo bestemt ikke er meget.

Planen lige nu er, at jeg skal have undersøgt mit urinrør med kikkert og så vil de måske overveje at prøve med botox og derfor spørg jeg nu: Har du erfaring "min slags" blære - jeg mener, virker botox slet ikke på den? - og findes der ikke andre løsninger?

Jeg er virkelig ked af min situation som den er nu, især fordi jeg havde drømt om, at botox kunne hjælpe mig.
Svar

Log ind som medlem

Log ind med dit medlemslogin for at få adgang

Log ind

Ikke medlem?

Hvis du giver os din e-mail og telefonnummer, kan du få adgang mod, at du accepterer, at vi kan kontakte dig og fortælle mere om dine muligheder for at støtte scleroseforeningens arbejde

Anmod om adgang