Har min datter haft ADEM

Min datter på 10 år blev ramt af ADEM i december sidste år. Hun blev hårdt ramt, da hun i første omgang blev sendt hjem fra akutmodtagelsen. Der gik derfor 5 dage, før hun blev sat i behandling fra attakket satte ind, fordi hun blev indlagt en søndag og de MR scanner kun børn om tirsdagen. Hendes vejrtrækning blev ret dårlig, og hun blev lagt i respirator, den ene lunge klappede sammen. Hun nåede derfor ikke at blive MR scannet på det almindelige hospital. Hun blev overført til Rigshospitalet.

Specialisterne på Rigshospitalet mistænkte NMO, grundet påvirkningen af synsnerven og MR scanningen. Hun rettede sig ikke som hun skulle med medicinen, derfor fik hun Plasmaferese i alt 5 behandlinger. Den behandling virkede, så hendes motoriske færdigheder langsomt vendte tilbage. Sidst i december besluttede specialisterne at give min datter diagnosen ADEM, da svaret på NMO antistof prøven viste negativ. Jeg ved dog, at den kun viser 50 % rigtigt. Vi fik fortalt, at hun ville blive frisk efter 80 dage, trods hun havde været rigtig hårdt ramt. Dette er dog slet ikke tilfældet. Min datter bliver fulgt i et ambulant forløb på et almindeligt hospital. Jeg ved at der er ganske få børn, som bliver ramt af ADEM, og NMO er endnu mere sjælden. Dette efterlader mig i, at interessen for dette rent forskningsmæssigt i forhold til økonomi er ret begrænset, da der er så få, der bliver ramt.

Min datter blev MR scannet i maj måned, og der er arvæv visse steder i hjernen og på rygmaven. Neurologen fortæller, at det kan tage op til et år, før hun er rask. Jeg er i tvivl, da der blev sagt noget andet på Rigshospitalet, og med det bliver jeg usikker på, om hun får den rette behandling i forhold til efterforløbet. Min datter er ekstrem træt - dagligt - især om morgen og eftermiddagen. Hun kan have svært ved at falde i søvn. Hendes hukommelse er påvirket, samt hendes tolerance i forhold til vreden, den kommer nemt. Trods hun generelt er en livsglad og en ret sej pige, der ikke lader sig slå ud og kæmper en kamp for at komme i skole hver dag - trods trætheden. Ud over trætheden er hun dårlig/utilpas, ondt i kroppen især ben og fødder og hovedpine. Jeg har ikke nogen oplevelse af, at det bliver taget alvorligt på det almindelige hospital, i forhold til hvordan min datter reelt har det, og om hun har fået den rette diagnose. Hvor går jeg hen med dette? Har du et råd?