Har min datter sclerose
Jeg har en datter på 14 år, der gennem det sidste halve år har været i udredning for Sclerose. Hun har alle symptomerne, og et par "pletter" på scanningerne, men alle prøverne er fine bliver der sagt. Det er som om de har givet op, og vi står med en datter, der ikke føler at nogen tager hende alvorlig.
Hendes symptomer er:
Synsforstyrrelser af forskellig art (tåge/sky for øjet, svært ved at fokusere/stille skarpt, smerter bag øjet mm).
Føleforstyrelser af forskellig art og steder fra minutter til timer (prikken, summen, sovende, brændende, følelsesløs mm).
Smerter uden årsag forskellige steder i hud, led, muskler, mave og hoved nogle steder mere ofte end andre.
Daglig hovedpine men af forskellig art og styrke. Perioder med svimmelhed, som kan vare et par dage. Ekstremt træt specielt efter en periode med mange symptomer.
Høretab der er genoprettet, men uden grund. Hun oplever at hun oftere skal tisse, specielt hvis hun er fysisk.
Ja det var vist de fleste symptomer, som hun i de sidste 2 år har oplevet on and off. Vi har været ved øjnlæge flere gange, uden at han fandt nogen årsag. Vi har været ved lægen med hovedpine, mavepine og rygsmerter, og det er blevet opfattet som psykisk. Ørelægen sendt hende til MR-scanning pga høretab på 25%, og her opdager man den første hvide plet, og så har hun ellers været igennem alle undersøgelser der ville kunne sige, om det er Sclerose. Men fordi hendes føleforstyrrelser varer så kort tid ad gangen, så bliver der ikke lagt vægt på dem, og det undre mig lidt. Men det er vel stadig ikke sådan en pige på 14 år skal have det.
Så mit spørgsmål er vel egentlig, om der er blevet glemt eller overset noget? Kan der være andre sygdomme der ligner Sclerose? Hvordan skal jeg som forældre forholde mig? Jeg er utryg omkring hvad jeg skal reagere på, og hvordan jeg støtter min datter, der ikke føler at hun bliver taget alvorligt, og som måske også har udviklet angst oven på det hele. Er det egen læge, eller sygehuset jeg skal have fat i igen. jeg har fået indtryk af, at vi er blevet afsluttet uden et egentligt svar. Håber på et par gode råd.
Jeg kan desværre ikke herfra skønne om din datters symptomer er karakteristiske for sclerose eller andre sygdomme, og det er de neurologer der har undersøgt din datter, der bedst har mulighed for at foretage denne vurdering.
Diagnosen MS kræver, at man har haft typiske attakker med neurologiske symptomer af mere end et døgns varighed, at der på MR skanningen er sikre forandringer, der lever op til særlige kriterier, og at rygmarvsvæsken også viser tegn på sclerose.
Jeg kan godt forstå, at det er frustrerende, at din datters tilstand ikke er afklaret, men at stille en diagnose og behandle på et forkert grundlag, vil være en større ulykke. Derfor er det vigtigt, at din datter er grundigt undersøgt og at andre sygdomme, der kan ligne sclerose er udelukket. Det kan også være nødvendigt at observere din datter eller gentage undersøgelser, for at se om symptomerne bliver mere karakteristiske med tiden.
Hvis I ikke er informeret om fremtidige undersøgelser eller behandlingsplanen, skal I kontakte din datters behandlingsansvarlige læge og bede om en samtale. Du har også mulighed for at kontakte en patientrådgiver på din datters sygehus, der kan hjælpe og støtte jer i forløbet.
