Gå til hovedindhold

Hjerteproblemer ved Gilenya

Spørgsmål
Jeg har haft sklerose i 7 år og fik i starten flere attakker bl.a. synsnervebetændelse og føleforstyrrelser i hænder og fødder. Jeg begyndte på Avonex, som dog ikke kunne holde mig attakfri. Derfor kom jeg over på Tysabri, hvilket har virket rigtig godt. 
Desværre blev jeg testet positiv for JC virus og efter over tre år med Tysabri uden attakker, turde jeg ikke blive ved pga. risikoen for at udvikle PLM.

Jeg blev tilbudt at få Gilenya, og jeg fik pillen i mandags. Pulsen blev målt meget lav undervejs, og jeg fik derfor en ekstra EKG måling undervejs. Efter de seks timer blev det konstateret, at min hjerterytme havde været ustabil. Jeg mener, de kaldte det AV-blok. Jeg blev dernæst overført til hjerteafdelingen med fuld udrykning, hvor jeg skulle overvåges i 24 timer.
Mit hjerte var allerede normalt i ambulancen, og jeg har ikke selv kunne mærke noget til det hele udover lidt hjertebanken.

Jeg blev efterfølgende sendt hjem med besked om, at jeg ville modtage et brev med en ny tid, hvor den fremtidige plan skal ligges. Den nye tid bliver tidligst en gang i maj. Jeg stoppede med Tysabri i december, så det er ved at være lang tid uden medicin. Jeg vil bruge ventetiden til at undersøge mine muligheder. Det skal lige siges, at jeg ikke vil tilbage på Avonex heller ikke i kombination med binyrebarkhormon  p.g.a. kraftige bivirkninger.  

Er det udelukket at prøve Gilenya igen evt. med længere tids overvågning? Hvad med Tysabri?
De nye piller der kommer, hvor langt ude i fremtiden er det? Skulle jeg evt. vente på det uden medicin. Har ikke haft attakker i de 4-5 måneder, jeg har været uden medicin.
Kort sagt hvad er mine muligheder?
Svar

Log ind som medlem

Log ind med dit medlemslogin for at få adgang

Log ind

Ikke medlem?

Hvis du giver os din e-mail og telefonnummer, kan du få adgang mod, at du accepterer, at vi kan kontakte dig og fortælle mere om dine muligheder for at støtte scleroseforeningens arbejde

Anmod om adgang