Hvorfor ikke Tysabri fra starten
Jeg er en kvinde på 57 år, der har attakvis sclerose og blev diagnosticeret i 2001. Min 27-årige søn har netop fået konstateret sclerose - enten attakvis eller primær progressiv med overlejrede attakker, efter at man har udelukket andre sygdomme. Han har gangataksi betinget af isoleret bagstrengsaffektion. MR-scanning viser intet unormalt. Rygmarvsprøve med oligoklonale bånd. SSEP viser svær central affektion forenelig med demyeliniserende lidelse. MEP og VEP viser intet unormalt. Han er nu blevet tilbudt behandling med Aubagio og evt. gangpille.
Jeg undrer mig over, at man ikke straks tilbyder 2. valgs medicin f.eks Tysabri, som jeg har forstået måske kan hjælpe på permanente skader. Neurologen siger til min søn, at Tysabri kan man dø af, men jeg har hørt, at man kan teste, om patienten kan tåle Tysabri. Neurologen siger til min søn, at der ikke er noget at gøre, da tilstanden nu har været uændret i 2 år, men at han skal vænne sig til de symptomer, han har, da han skal leve med dem de næste 50 år. Når jeg læser om de forskellige symptombehandlinger, forstår jeg ikke, at man tilbyder Aubagio. Jeg vil meget gerne høre din mening.
Der findes retningslinjer for, hvordan sclerose skal behandles, som er beskrevet af Rådet for dyr sygehusmedicin (RADS). Helt overordnet gælder det, at nydiagnosticeret attakvis MS skal behandles med såkaldt 1. linje behandling, fx. Aubagio. Hvis der fortsat er attakker, eller anden form for sygdomsaktivitet, kan man skifte til en mere effektiv behandling, 2. linje behandling, fx. Tysabri eller Gilenya. MS læger kan i visse tilfælde afvige fra den praksis, hvis fx. sclerosen har et meget aggressivt forløb fra starten. Det lyder umiddelbart som om, din søns behandlingsforløb og rådgivningen følger gældende retningslinjer. Jeg kan dog ikke afgøre herfra, om hans symptomudvikling er tilstrækkelig betydelig til, at starte på Tysabri, hvor der kan ses alvorlige bivirkninger og prisen er meget højere. Det er i sidste ende hans neurolog, der afgør dette.
Ved alle sclerosebehandlinger kan der ses bedring i tilstanden, men det ses hyppigst hos de mennesker, der som udgangspunkt har en mere aggressiv sygdom, og dermed også flere akutte symptomer. Effekten er ofte mere udtalt, hos dem der behandles med mere potente lægemidler. Årsagen er, at chancen for opheling er større, jo kortere scleroseangrebet har varet og jo mere effektivt det stoppes. Hvis symptomer har varet mere end et år, er chancen for bedring lille.
