Gå til hovedindhold

Hvorfor kan jeg ikke få Tysabri eller Gilenya

Spørgsmål

Jeg er en pige på 28, som har attakvis sclerose. Jeg har meget hyppige attakker pt. ca. 1 - 2 om måneden. Jeg har tidligere fået Avonex i 10 måneder uden effekt. Jeg står i den situation nu, at jeg har en lille datter som jeg gerne vil kunne tage mig af, og mit håb og ønske er at min sygdomsaktivitet kan dæmpes med anden type medicin. Jeg har dobbeltsyn, styringsbesvær i ben, kramper, føleforstyrrelser i nakken med nedsat kraft i arme, nedsat hørelse og tinnitus samt styringsbesvær af kæben.

Jeg har tidligere modtaget råd herfra omkring 2. valgs behandlinger som Tysabri og Gilenya, som kan tilbydes til patienter der ikke har haft tilstrækkelig effekt af 1. valgsbehandlinger såsom Avonex. Jeg har for nyligt været til kontrol med henblik på at tale med lægen omkring anden type medicinering. Da jeg talte med min læge, sagde hun at hun var meget i tvivl om, hvorvidt det overhoved vil være en god ide at sætte mig i medicinsk behandling. Hun begrundede det med, at jeg ikke har nogle tegn på plak på mine 3 eller 4 MR scanninger, og hun sagde at hun derfor var helt rolig fordi min hjerne er "ren". Jeg forklarede hende så, at det jo ikke ændrer på min livssituation med hyppige attakker, hvor min hverdag er yderst påvirket, og at mit ønske er at kunne genoptage et arbejdsliv når min barsel snart er slut, og at jeg derfor gerne ville i behandling med enten Gilenya eller Tysabri. Dertil svarede hun, at hun ikke mente det ville have gavnlig effekt på mig grundet manglende plaks, og at hun ligeledes ikke mente at jeg kunne opfylde retningslinjerne for disse typer medicin, når sygdommen ikke har sat tydelige ar på min hjerne. Dog nævnte hun at der forventes at komme nu medicin på markedet i pilleform til efteråret, som måske kunne være en mulighed, hvis jeg ellers opfylder retningslinjerne. Og i øvrigt ville hun bestille en ny MR scanning til mig.
Derfor vil jeg gerne høre. Kan det være rigtigt at jeg ikke kan få behandling med Tysabri eller Gilenya, fordi mine MR scanninger ikke viser forandringer?

Svar

Log ind som medlem

Log ind med dit medlemslogin for at få adgang

Log ind

Ikke medlem?

Hvis du giver os din e-mail og telefonnummer, kan du få adgang mod, at du accepterer, at vi kan kontakte dig og fortælle mere om dine muligheder for at støtte scleroseforeningens arbejde

Anmod om adgang