Gå til hovedindhold

Jeg kan ikke få Tysabri eller Gilenya

Spørgsmål

Jeg er 35 år og har haft sclerose i 10 år, men fik først diagnosen for 5 år siden. Det startede med føleforstyrrelser, som startede fra fødderne og spredte sig til overkroppen og nogle år senere fik jeg synsnervebetændelse, men har genvundet mit syn igen. Da jeg fik diagnosen var jeg svimmel, faldt indimellem ud til den ene side når jeg gik, let tale besvær, føleforstyrrelser, nedsat kraft i højre side, kunne ikke skrive tydeligt, rystede når jeg skulle holde om bestik.

I dag 5 år efter diagnosen har jeg ca. 5 perioder hvert år, hvor jeg oplever føleforstyrrelser i kroppen, specielt i mine hænder og arme, med nedsat kraft i begge arme, men de sidste 2 uger har jeg oplevet føleforstyrrelser i min højre side af ryggen, højre kind, højre hånd og endnu mere nedsat kraft i begge mine arme. Jeg oplever indimellem følelsen af at gå på kugler med højre fod, nedsat kraft i mine arme så de er ødelagt og trætte 24 timer efter jeg har været ved fysioterapi træning.

Jeg er p.t. på Avonex og har efterlyst at komme på en anden behandling, fordi det er så åbenlyst, at min medicin ikke virker ordentlig på mig. Jeg har flere attakker om året med føleforstyrrelser, min styrke i begge mine arme er blevet forringet. Det skal nævnes, at jeg har over 20 plaks i hjerne og rygmarv. Mine arme er dem som er hårdest ramt af sclerosen - kan gå ubegrænset distance.

Det var hensigten, at jeg skulle blive på Rebif 44, da jeg fik diagnosen, men fik ekstrem mange blæner i munden, og jeg var ved en infektionsklinik med tanken om Herpes virus, og fik det undersøgt af tre forskellige omgange, men det viste sig ikke at være Herpes virus. Når jeg holdte pause med Rebif 44 forsvandt det. Der har været tale om, at jeg skulle på Tysabri, men grundet et modermærke jeg har fået fjernet, som viste sig at være celleforandringer i, blev der sat en stopper for det. Gilenya er de meget påpasselig med at give mig, grundet de blæner jeg danner på Rebif 44, da jeg højst sandsynlig også vil danne dem på denne behandling med Gilenya efter deres vurdering.

Jeg er knust af sorg, hvorfor give mig Avonex, når det ikke virker på mig. Min neurolog fortalte mig over telefonen, at der kommer en ny behandling til efteråret, som jeg kan komme på. En tablet behandling som efter sigende ikke skulle være tilknyttet alvorlige bivirkninger, men det er nu sclerosen er allermest invaliderende i mit liv, men får bare fortalt af neurologen, at sætte mig på Tysabri er som at skyde gråspurve med kanoner. Min neurolog siger at med mine føleforstyrrelser og nedsat kraft i armene, er der ikke tvivl om at min sclerose ikke er i ro, men alligevel kan jeg jo bare vente til efteråret.

Hvilken behandling vil være hensigtsmæssig i min situation? Der er mange måneder til efteråret hvor den nye behandling kommer, og det bliver min sygdom ikke bedre af.

Svar

Log ind som medlem

Log ind med dit medlemslogin for at få adgang

Log ind

Ikke medlem?

Hvis du giver os din e-mail og telefonnummer, kan du få adgang mod, at du accepterer, at vi kan kontakte dig og fortælle mere om dine muligheder for at støtte scleroseforeningens arbejde

Anmod om adgang