Medicinsk behandling af PPMS
Jeg har primær progressiv sclerose, og mærker desværre indenfor det sidste halvandet år en væsentlig forværring - i muskelstyrke og balance. Jeg frygter, at kørestolen venter lige om hjørnet. Jeg er overhovedet ikke behandlet med nogen medicin. Venter i øjeblikket på at kunne blive behandlet med Rituximap. Der er en ansøgning ude vedrørende muligheden for behandling af ældre over 45 år (jeg er 66 år).
Jeg læser tilfældigt om et produkt der hedder Fampyra til Sclerose - som især afhjælper gangbesvær. Hvorfor er der ingen læge der har orienteret mig om den mulighed? Er det overhovedet en velegnet mulighed?
Det er korrekt, at der er aldersbegrænsning på 45 år baseret på analyser af i hvilken aldersklasse medicinen har størst effekt, og på at et ældre immunsystem kan have sværere ved at ”tåle” medicinen.
Fampyra kan have gavnlig effekt på gangfunktionen hos nogle (men ikke alle) sclerosepatienter, da det populært sagt forlænger den tid signalet fra hjerne til muskel virker - lidt. Men der er også en ulempe, f.eks. øger det risiko for anfald ved epilepsi, hvor det handler om at dæmpe en aktivitet. Der er også andre mulige bivirkninger.
Om det er fordi du fejler noget andet, der gør at det ikke er en mulighed, eller om man blot ikke har informeret dig om behandlingen, kan jeg ikke vide. Det er langtfra alle det virker på, så der skal laves nogle gangtests før og efter kort tids behandling, for at vurdere om effekt og om fortsætte. Du må spørge lægerne på scleroseklinikken, om du er egnet til at prøve behandlingen.
