Gå til hovedindhold

Medicinskift ved nye plaks

Spørgsmål

Jeg er mor til en datter på 30 år med sclerose. Hun har attakvis sclerose, men har faktisk haft det fint siden 2005, kun med få smådårlige perioder. Ingen kan se eller mærke på hende, at hun er syg.

Nu er der så sket det, at hun er blevet hjernescannet her i april, og at der siden 2018 er opstået 2 nye hvide pletter i hendes hjerne. Lægen ringede til hende i søndags, og meddelte at hun skulle have en anden type medicin. Hun har selv kun observeret lidt rysten på hænderne og måske lidt med øjnene, ellers ikke noget, så hun blev meget chokeret. Hun har ved tidligere lejligheder fået at vide, at i forhold til antal hvide pletter i hendes hjerne, burde hun have det meget dårligere - men at det jo er forskelligt fra patient til patient.

Hun har glemt at tage en del af sine Aubagio gennem tiden, og jeg vil vove at påstå, at hvis hun bare kunne lære, at tage dem regelmæssigt, vil hun forøge sit medicinindtag med 40 %. Mit argument er så, at det da må være nok i forhold til at øge hendes medicinering udfra den scanning. Men hun har nævnt det for sygehuset, og det er de ikke vilde med.

Jeg er rigtig ked af, at hun skal have enten Tysabri eller Ocrevus, da begge har trælse bivirkninger og påvirkning af immunsystemet - og det er lidt skidt timing i forhold til COVID-19. Jeg synes det er meget indgribende, men det er en udviklet sclerose naturligvis også.

Jeg beder ikke dig om at gå imod kollegaer, men kan det virkelig ikke være en ide at starte med at tage den korrekte dosis Aubagio, og så måske lave en ny hjernescanning om 3-5 måneder. Er den så ikke tilfredsstillende, kan man måske skifte medicin der - og samtidig håbe der er vaccine/behandling mod/for corona.

Min datter er ked af selv at tage det ansvar det er, at ville bibeholde Aubagio, og jeg forstår bestemt også, hun ikke tør risikere en forværring. Men gør hun det, hvis Aubagio øges 40 %?

Svar

Log ind som medlem

Log ind med dit medlemslogin for at få adgang

Log ind

Ikke medlem?

Hvis du giver os din e-mail og telefonnummer, kan du få adgang mod, at du accepterer, at vi kan kontakte dig og fortælle mere om dine muligheder for at støtte scleroseforeningens arbejde

Anmod om adgang