Medicinskift ved nye plaks
Jeg er mor til en datter på 30 år med sclerose. Hun har attakvis sclerose, men har faktisk haft det fint siden 2005, kun med få smådårlige perioder. Ingen kan se eller mærke på hende, at hun er syg.
Nu er der så sket det, at hun er blevet hjernescannet her i april, og at der siden 2018 er opstået 2 nye hvide pletter i hendes hjerne. Lægen ringede til hende i søndags, og meddelte at hun skulle have en anden type medicin. Hun har selv kun observeret lidt rysten på hænderne og måske lidt med øjnene, ellers ikke noget, så hun blev meget chokeret. Hun har ved tidligere lejligheder fået at vide, at i forhold til antal hvide pletter i hendes hjerne, burde hun have det meget dårligere - men at det jo er forskelligt fra patient til patient.
Hun har glemt at tage en del af sine Aubagio gennem tiden, og jeg vil vove at påstå, at hvis hun bare kunne lære, at tage dem regelmæssigt, vil hun forøge sit medicinindtag med 40 %. Mit argument er så, at det da må være nok i forhold til at øge hendes medicinering udfra den scanning. Men hun har nævnt det for sygehuset, og det er de ikke vilde med.
Jeg er rigtig ked af, at hun skal have enten Tysabri eller Ocrevus, da begge har trælse bivirkninger og påvirkning af immunsystemet - og det er lidt skidt timing i forhold til COVID-19. Jeg synes det er meget indgribende, men det er en udviklet sclerose naturligvis også.
Jeg beder ikke dig om at gå imod kollegaer, men kan det virkelig ikke være en ide at starte med at tage den korrekte dosis Aubagio, og så måske lave en ny hjernescanning om 3-5 måneder. Er den så ikke tilfredsstillende, kan man måske skifte medicin der - og samtidig håbe der er vaccine/behandling mod/for corona.
Min datter er ked af selv at tage det ansvar det er, at ville bibeholde Aubagio, og jeg forstår bestemt også, hun ikke tør risikere en forværring. Men gør hun det, hvis Aubagio øges 40 %?
Det er ikke usædvanligt at få nye pletter, selv om man er i behandling. Nye pletter er hyppigere forekommende end nye attakker. Det er grunden til, at man også følger med MR.
Hvis der er flere nye pletter, vil man tage det som udtryk for, at der ikke er fuld kontrol over behandlingen, og når der findes mere effektive medicin, vil man anbefale skift af behandling. I dette tilfælde fra 1. linjebehandling (bl.a. Aubagio) til 2. linjebehandling (Tysabri, Ocrevus, Gilenya).
Tysabri giver ikke grimme bivirkninger, hvis man ikke har antistoffer mod en bestemt virus. Det checker man på forhånd, og tilbyder det ikke hvis der er højt niveau af antistoffer. Det øger heller ikke risiko for Corona. Så det vil være et godt valg. Det er mere effektivt til at forebygge attakker end Aubagio, og det er det behandlingen går ud på. Det vil også gøre, at hun får medicinen som den skal gives og ikke glemmer at tage tabletter.
Man kan ikke konkluderer om pletterne ville være kommet eller ej. Nu er de der, og man passer bedst på din datter ved at skifte til mere effektiv medicin. Hvis hun ikke vil have Ocrevus, kan hun jo ikke tvinges til det. En tredje mulighed, hvis hun ikke vil have Ocrevus og har særlige antistoffer der gør, at Tysabri ikke er aktuelt, er som nævnt tabletbehandling med Gilenya.
