Min Ocrevusbehandling virker ikke
Jeg har været på Ocrevus i 2 år til marts 2021. Jeg fik min sidste behandling den 1. oktober 2020. Siden jeg kom på Ocrevus behandling, har jeg haft aktivitet i form af mange føleforstyrrelser, nervesmerter, forværring af venstre ben (nervesmerter er noget jeg aldrig har døjet med tidligere) og meget hyppig vandladninger - alt sammen noget som er blevet ekstremt forværret under Ocrevus.
Jeg har fortalt min neurolog om mine udfordringer med behandlingen gennem tiden, men vi fortsatte alligevel. Jeg fik lavet et fuld MR scanning den 22. oktober 2020 af hovedet og ryg uden kontrast. Den fortalte; Størrelse progression af MS-læsion ved L1 - øvrigt uændret forhold. Min neurolog har sagt til mig løbende, at hun vil støtte mig, hvis jeg stopper behandlingen med Ocrevus, for at overgå til anden behandling. Da jeg har haft meget aktivitet i sygdommen, siden jeg kom på Ocrevus. Og nu til min store fortrydelse, over at have fået min behandling den 1. oktober 2020, viser MR-scanningen at jeg har aktivitet i sygdommen.
Jeg har været på Tysabri 1 år, hvor sygdommen var i ro og uden bivirkninger (min bedste tid med MS), men desværre blev min JC virus for høj. Jeg skal til ørelæge om få dage, da jeg døjer med stærke nervesmerter i mit ene øre - alt sammen i venstre side. Jeg føler, jeg er havnet i orkanens øje en skrue uden ende. Kan det passe, at jeg nu skal gå 1 år uden at være velbehandlet, eller kan man gøre noget for at "vaske" Ocrevus ud af kroppen? Kan jeg få noget supplerende behandling/medicin, til trods for at jeg er på Ocrevus?
Den biologiske effekt af Ocrevus varer ofte længere end et år, og hvis behandlingen ikke har tilstrækkelig effekt på din sclerose, har man et reelt problem, da der ikke er erfaring med at kombinere Ocrevus med andre lægemidler for at øge effekten. Bekymringen i den forbindelse går på, at Ocrevus i kombination med anden MS medicin, muligvis vil undertrykke immunsystemets funktion for meget, så der derved kan komme alvorlige bivirkninger. Man kan desværre ikke udvaske Ocrevus af kroppen for derefter at starte en ny behandling.
Jeg kan dårligt rådgive dig specifikt angående videre behandling, da det kræver indgående kendskab til dit behandlingsforløb og undersøgelsesresultater, og du må kontakte din neurolog, så der kan blive lagt en plan for forløbet. Det er dog muligt at måle på effekten af Ocrevus i en blodprøve (B-celle tallet) og derved også aflæse, hvornår effekten af Ocrevus ophører. Hvis B-celle tallet allerede er normalt, vil du kunne starte ny behandling med det samme.
