Nye plak på MR
Hvor får jeg en second opinion. Jeg har haft sclerose siden 2000. Jeg er stoppet med Rebif 44 i maj 2018 - hovedsageligt p.g.a. bivirkninger og sygdomsaktivitet på MR. Jeg havde ikke ønske om Tysabri, som var neurologens bud. Jeg er farmakonom og valgte efter aftale med neurologen, at jeg ville prøve LDN i et halvt år og have ny MR scanning.
Jeg har lige fået svar, Der er stadig aktivitet på MR. Jeg mærker ikke aktivitet, og har det langt bedre nu med færre smerter og ingen bivirkninger. Jeg vil gerne have en anden til at se på MR billederne, og fortælle mig aktivitetet er øget uden Rebif i forhold til med? Kan man helt standse aktivitet?
Det skal siges, jeg har også Morbus Crohn og kronisk inflammation i mange led og sener.
Jeg kan godt forstå, at det virker underligt, at der beskrives aktivitet på din MR skanning, når du ikke mærker noget til sygdom og attakker. Forskningen viser imidlertid, at der er en sammenhæng mellem nye plak på MR skanning og reel aktivitet i sygdommen, så hvis der er nyt på skanningen, er det sandsynligvis kun et spørgsmål om tid, før der kommer et nyt attak. Det er velkendt, at man kan måle 5-10 gange så mange nye plak på MR for hvert MS attak man registrerer, så MR skanning er en mere følsom måde at måle sygdomsaktivitet på.
De kriterier sklerosebehandling holdes op mod i dag kaldes NEDA (står for No Evidence of Disease Acitvity), og beskriver behandlingens effekt i forhold til at stoppe både attakker, symptomprogression og nye plak på MR. MR er derfor helt central i måling af sygdomsaktivitet og behandlingseffekt.
Du kan spørge på din MS klinik, om de kan gennemgå MR billederne med dig, og hvis du ønsker en 2. opinion, kan du høre, om de vil henvise dig til en anden klinik. Alternativt kan du spørge en patientrådgiver på hospitalet, hvor din MS klinik ligger, om hvordan du bedst kan få svar på dine spørgsmål.
