Planlægning, prioritering og træthed ved sclerose
Jeg er en kvinde på 58 år, der har attakvis sclerose. Jeg er så træt og mat hele tiden. Jeg træner 3 gange om ugen, og er frivillig på hospice 2 gange ugentligt. Ud over det, er der ingen energi til noget overhovedet. Jeg føler ikke, jeg har energi til at se venner og familie, sidder bare hjemme når jeg ikke er til træning og ude til frivilligt arbejde, som dog giver mig rigtig meget rent menneskeligt. Det er som om livet flyver forbi mig. Jeg vil gerne have noget mere socialt, men kommer ikke afsted. Til tider syntes jeg ikke, det er et liv, og kan godt blive lidt træt af det hele.
Jeg har min datter som ledsager, hun er med mig ude og handle, hjælper mig også, så jeg kommer i bad, da jeg ellers står og skal vælge mellem bad eller at lave mad. Det gør mig ked af, at mit liv er sådan.
Tak for din mail, hvor du jo beskriver et problem, som de fleste med sclerose kan genkende, nemlig oplevelsen af din scleroserelaterede fatique. Sclerose er jo en sygdom, som hos mange medfører en større grad af mathed og træthed, som gør det svært at have energi til mere end det helt nødvendige. Det kræver planlægning og prioritering.
Du bruger al den energi du kan mobilisere på træning og på dit frivillige arbejde, og du oplever en permanent træthed og mathed, som så nulstiller dig, når det kommer til at have kontakt med venner og familie. Du skriver, at det giver dig meget menneskeligt, at arbejde på hospice 2 gange ugentligt, men det tilfredsstiller jo ikke dit behov for kontakt og samvær med dine nærmeste. Det kan jeg kun støtte dig i at prøve at finde kræfter til.
Jeg hæfter mig ved, at du gør de obligatoriske ting, som er ting, som du har forpligtet dig til og aftalt, og så er der ikke mere energi eller initiativ tilbage. Så jeg tænker, at det bliver vigtigt for dig at kikke nærmere på dine prioriteringer og på, hvad de faste aktiviteter ”koster” på dit (såkaldte) energiregnskab. Det vil være godt at gøre dette sammen med en sparringspartner med kendskab til sclerosetræthed.
Jeg vil helt konkret foreslå dig at lave et ugeskema over dine aktiviteter, og med det som udgangspunkt ”måle” hvad det ”koster” af energi. Så har du et godt udgangspunkt til at vurdere, om du kunne prioritere anderledes? Du kunne f.eks. spørge dig selv, om færre gange ugentlige træning ville være bedre for dig. Det kunne jo være at træning 3 gange ugentligt er for udmattende, og så ville det være godt at skære ned og regulere svarende til dine kræfter. Eller du kunne overveje om dit frivillig job på hospice skulle skæres lidt ned til fordel for en social aktivitet eller social kontakt. Det kunne jo f.eks. være i en mere passiv, men hyggelig form med en fælles oplevelse på et aftalt tidspunkt, f.eks. biograf, teater eller samvær af mindre energikrævende art.
Jeg tror, du bliver nødt til at skære ned på en del af dine nuværende gøremål, hvis din energi skal række til andet end træning og dit frivillige arbejde. Jeg vil opfordre dig til at kikke kritisk på dit energiregnskab og prioriteringer. Det kan du læse mere om her på hjemmesiden under "Video - Træthed og søvnproblemer" og "Disse symptomer og følgevirkninger kan du opleve ved sclerose".
Til sidst vil jeg pege på, at Sclerosehospitalerne er eksperter i at hjælpe mennesker med sclerose med at fokusere på dette problem. Så måske skulle du overveje et ophold her, som helt sikkert vil hjælpe dig til at se på, hvordan du får en bedre og mere tilfredsstillende balance i dit liv med sclerosetræthed.
