Gå til hovedindhold

Reaktion på artikel i MagaSinet

Spørgsmål

Tak forr ny udgave af MagaSinet, som jeg dog har læst med stor undren og dyb beklagelse.

På side 20 bringer I artiklen "Flere patienter med sclerose". Jeg finder en sådan statistisk artikel totalt malplaceret, i et magasin som er skrevet til trøst, hjælp og støtte for os scleroseramte.

I artiklen skriver I blandt andet, at: "Ser vi på gennemsnitslevetiden hos MS-patienter, der døde i 1950'erne, var den kun ca. 15 år regnet fra debut, mens MS-patienter, der døde omkring og efter år 2000, havde levet i gennemsnit ca. 30 år efter debut, altså en fordobling af levetiden."

Artiklen er helt klart skrevet som en positiv nyhed - "scleroseramte lever i dag længere" - halleluja! Men jeres artikel - som den fremstår - hører i mine øjne kun hjemme i et magasin for forskere og statistik-nørder og ikke i et magasin for alvorligt syge mennesker, der dagligt kæmper sig op ad bakke.

Jeg havde min debut for 24 år siden, så statistisk set dør jeg altså om ca. 6 år, eller? Statistik skal altid tages med et gram salt, men jeres artikel har efterladt mig med unødvendig angst og en underbevidsthed, der er begyndt at tælle ned til 2015.

Jeg kunne selv have fundet de statistiske oplysninger på internettet, hvis jeg ville. Det vil jeg dog ikke, for jeg kan ikke bruge sådan noget til noget positivt. Vi scleroseramte har brug for håb og opmuntring, ikke kolde, lammende statistiske tal.

Jeg er undrende og skuffet over, at Scleroseforeningen ikke har lige netop dén menneskelige indsigt for scleroseramte, men refererer til statistikker i MagaSinet.

Det er selvfølgelig vigtigt, at vi via MagaSinet kan følge med i de fremskridt, scleroseforskningen gør, men I må ikke tage håbet fra os, ved at beskrive sclerose på en sådan, for mig at se, underlig passiv måde.

Jeg ved, at jeg ikke er den eneste (både scleroseramt og ikke-scleroseramt), der finder artiklen på side 20 nedbrydende og alt andet end opbyggende for os scleroseramte og vores pårørende.

Det er mit håb, at I på jeres hjemmeside vil bringe min mail samt jeres kommentar derpå. Jeg kunne også godt tænke mig, at I på jeres hjemmeside definerer, hvad formålet med MagaSinet er, hvad I vil med det, og hvem I primært skriver det til.

Svar

Log ind som medlem

Log ind med dit medlemslogin for at få adgang

Log ind

Ikke medlem?

Hvis du giver os din e-mail og telefonnummer, kan du få adgang mod, at du accepterer, at vi kan kontakte dig og fortælle mere om dine muligheder for at støtte scleroseforeningens arbejde

Anmod om adgang