Gå til hovedindhold

Sekundær progressiv udvikling

Spørgsmål

Jeg fik diagnosen attakvis i febuar 2020, blev tilbudt Ocrevus, som jeg godt nok først kunne starte op med den 26 marts, da vi skulle på ferie i New Zealand. Da vi kom hjem, var Corona kommet til, og den overlæge som havde tilbudt mig Ocrevus havde fået nyt job, så jeg blev ringet op at en ny læge som tilbød mig Tecfidera. Jeg takkede ja, da der ikke var andet at gøre, og fordi jeg jo var bange for at få et nyt attack.

Jeg havde bivirkninger som flossing og lidt mavepine, så fik jeg små sår på kroppen, noget jeg aldrig før har haft, men dette blev ikke anerkendt som bivirkning. De sidste 3 måneder har jeg bare stille og roligt fået sådan overordnet utilpashed, jeg kunne få influenza symptomer kortvarigt mange gange om dagen, hvis jeg gik en tur kom det og så fulgte udtrætning, min næse har løbet i 3 måneder, jeg bliver vækket mange gange om natten af den mærkelige utilpashed.

Min MR scanning i august var uden ny MS aktivitet, hvilket jeg var overrasket over, da det ikke stemte overens med det jeg mærkede? jeg har af flere omgange plederet om at komme på Ocrevus, da jeg klart fik den opfattelse af min 1. læge at det var det bedste præparat til mig, dette er dog afvist af min nuværende læge? Det sidste er så nu at min læge er af den opfattelse, at jeg er gået over i sekundær progression, med de symptomer jeg beskriver (dette sagde han over telefonen). Han vil så sætte mig til at vente til Siponimod kommer til landet. Jeg spørger igen til Ocrevus, hvilket bliver afvist igen?

Nu har jeg så valgt at stoppe på Tecfidera for halvanden uge siden, da jeg selv mener, at det er medicinen der giver mig den overordnet utilpashed, eller ihvertfald for at finde ud af hvad der er MS, og hvad der er Tecfidera. Jeg har det meget bedre, den overordnet utilpashed er væk, min næse løber ikke mere, det er som om en tynd hinde omkring hjernen er væk (ved siden af mig selv), jeg kan gå længere tur uden udtrætning, jeg har stadig smerter, men det er til at holde ud, nu hvor den overordnet utilpashed er væk. Vigtigst så fungerer mit sexliv igen, noget min kæreste bemærkede med det samme.

Som det er nu, så vil jeg ikke starte op med Tecfidera igen efter pausen, men jeg er jo selvfølgelig også bange for attack, men hvad kan argumenterne være (som jeg ikke får noget at vide om) for ikke at sætte mig i gang med Ocrevus specielt nu med den nye udvikling? Jeg havde et stort attack, kunne næsten ikke gå var følelsesløs fra højre fod til op over lænden, øjnene og blærer er også ramt. Jeg er 52 år og fik at vide for 6 måneder siden, at der ville gå 10-15 år før jeg kom i proggresion?
 

Svar

Log ind som medlem

Log ind med dit medlemslogin for at få adgang

Log ind

Ikke medlem?

Hvis du giver os din e-mail og telefonnummer, kan du få adgang mod, at du accepterer, at vi kan kontakte dig og fortælle mere om dine muligheder for at støtte scleroseforeningens arbejde

Anmod om adgang