Sekundær progressiv udvikling
Jeg fik diagnosen attakvis i febuar 2020, blev tilbudt Ocrevus, som jeg godt nok først kunne starte op med den 26 marts, da vi skulle på ferie i New Zealand. Da vi kom hjem, var Corona kommet til, og den overlæge som havde tilbudt mig Ocrevus havde fået nyt job, så jeg blev ringet op at en ny læge som tilbød mig Tecfidera. Jeg takkede ja, da der ikke var andet at gøre, og fordi jeg jo var bange for at få et nyt attack.
Jeg havde bivirkninger som flossing og lidt mavepine, så fik jeg små sår på kroppen, noget jeg aldrig før har haft, men dette blev ikke anerkendt som bivirkning. De sidste 3 måneder har jeg bare stille og roligt fået sådan overordnet utilpashed, jeg kunne få influenza symptomer kortvarigt mange gange om dagen, hvis jeg gik en tur kom det og så fulgte udtrætning, min næse har løbet i 3 måneder, jeg bliver vækket mange gange om natten af den mærkelige utilpashed.
Min MR scanning i august var uden ny MS aktivitet, hvilket jeg var overrasket over, da det ikke stemte overens med det jeg mærkede? jeg har af flere omgange plederet om at komme på Ocrevus, da jeg klart fik den opfattelse af min 1. læge at det var det bedste præparat til mig, dette er dog afvist af min nuværende læge? Det sidste er så nu at min læge er af den opfattelse, at jeg er gået over i sekundær progression, med de symptomer jeg beskriver (dette sagde han over telefonen). Han vil så sætte mig til at vente til Siponimod kommer til landet. Jeg spørger igen til Ocrevus, hvilket bliver afvist igen?
Nu har jeg så valgt at stoppe på Tecfidera for halvanden uge siden, da jeg selv mener, at det er medicinen der giver mig den overordnet utilpashed, eller ihvertfald for at finde ud af hvad der er MS, og hvad der er Tecfidera. Jeg har det meget bedre, den overordnet utilpashed er væk, min næse løber ikke mere, det er som om en tynd hinde omkring hjernen er væk (ved siden af mig selv), jeg kan gå længere tur uden udtrætning, jeg har stadig smerter, men det er til at holde ud, nu hvor den overordnet utilpashed er væk. Vigtigst så fungerer mit sexliv igen, noget min kæreste bemærkede med det samme.
Som det er nu, så vil jeg ikke starte op med Tecfidera igen efter pausen, men jeg er jo selvfølgelig også bange for attack, men hvad kan argumenterne være (som jeg ikke får noget at vide om) for ikke at sætte mig i gang med Ocrevus specielt nu med den nye udvikling? Jeg havde et stort attack, kunne næsten ikke gå var følelsesløs fra højre fod til op over lænden, øjnene og blærer er også ramt. Jeg er 52 år og fik at vide for 6 måneder siden, at der ville gå 10-15 år før jeg kom i proggresion?
Jeg kan dårligt råde dig specifikt om din behandling, da jeg ikke har grundigt kendskab til dit sygdomsforløb og undersøgelsesresultater. Det lyder dog lidt underligt at du er tilbudt Ocrevus af én læge og ikke af en anden, men det var muligvis på grund af Corona pandemien, som bremsede opstart af Ocrevus i foråret.
Kan forstå din MS er diagnosticeret efter et attak i starten af 2020. Generelt kan Ocrevus eller Tysabri tilbydes som første behandling i tilfælde med høj sygdomsaktivitet. Du startede i stedet Tecfidera, som bruges til lav til moderat MS aktivitet, men jeg kan forstå du har bivirkninger, som begrænser fremtidig brug og man må finde alternativ.
I forbindelse med skift er det afgørende, om du viser tegn på sekundær progression, som din neurolog har snakket om, hvilket jeg ikke kan afgøre her fra. Hvis du ikke gør det, kan man formentlig gå tilbage til den oprindelige plan med Ocrevus. Hvis du har progression, med udvikling af symptomer uden attakker, lyder det som en god ide med Siponimod, som både bremser attakker og langsom sekundær progression. Det må derfor være rimeligt, at du tager en grundlig snak med din MS neurolog om hvilke tegn du har på sekundær progressiv udvikling og dermed fremtidigt behandlingsvalg.
