Skal jeg klare at gå til stor fest
Jeg har haft sclerose siden 1993, og klarer mig egentlig godt. Jeg har dog en del problemer, når jeg skal deltage i større arrangementer. Jeg er inviteret til en 70 års fødselsdag, hvor det er et heldagsarrangement med kaffe og sang, derefter omklædning til festtøj og 5 mands orkester til middag og dans.
Jeg har det totalt dårligt, og er helt kørt op i det røde felt. Jeg kan ikke sove og tænker hele tiden fest. Jeg har det rigtig dårligt i store selskaber med meget snak og larm, men tænker også, at det er synd for min mand at møde op alene, jeg vil jo blive et samtaleemne, når jeg ikke kommer, for hvorfor kommer jeg ikke? Jeg er også lidt bange for at virke rigtig træls. Jeg er fuldt mobil, og folk siger tit, du ser da godt ud, men indeni hovedet er det ikke altid godt.
Er jeg for egoistisk, hvis jeg melder afbud?
Dejligt at læse at du oplever, at du klarer dig godt på trods af de mange år med sclerosen. Samtidig beskriver du nogen problemer, som en del med sclerose måske kan nikke genkendende til, som er oplevelsen af at få det dårligt, når der er mange mennesker og meget støj og larm.
Sclerose er jo en sygdom, som hos mange kan medføre en større grad af mathed og træthed, som kan gøre det svært at overskue store fester og have energi til mere end det helt nødvendige. Det kræver i hvert fald som oftest planlægning og prioritering.
Du spørger, om du er for egoistisk, hvis du melder afbud til den store fest, som du er inviteret til, og det synes jeg bestemt ikke, at du er. I mine øjne handler det om at passe på sig selv og ikke udsætte sig selv for noget, som kan gøre, at man skal betale en høj fysisk pris i flere dage, og som også er hårdt, mens det står på.
Jeg kan godt forstå, at du gerne vil deltage i festen for din mands skyld og for ikke at føle dig til besvær, og hvis du beslutter, at du skal det, så tænker jeg, at det kunne være en god ide at få taget nogen forholdsregler, så du kan holde ud at være der. Kunne en mulighed være at forklare den, der holder fødselsdagen, at du rigtig gerne vil med, men at det bliver for langt for dig at være med hele dagen og aftenen, og at du derfor kun er med til en del af dagen? En anden mulighed kunne måske være at spørge, om der er et rum, hvor du kan trække dig tilbage og hvile dig nogen gange, når du får brug for at komme væk fra støjen og tage en pause.
Jeg ved, at det kan være svært at forklare folk, hvad der kan udfordre og drille oppe i hovedet, når man ikke kan se det udenpå. Det er jo usynlige udfordringer, som du har, men det kan alligevel være vigtigt at få sine omgivelser forklaret, hvad man slås med. Du kan læse mere om emnet i en pjece "Kognitive funktioner og multipel sclerose" på vores hjemmeside, der beskriver nogen af de kognitive udfordringer, som du nævner.
