Gå til hovedindhold

Svær fysisk og mental sklerosesygdom

Spørgsmål

Min lillesøster på 43 år fik konstateret sclerose for ca. 15 år siden. Det er gået slag i slag men hun bor nu, på 3. år, fast på plejehjem.

Jeg besøger hende 2 gange om ugen og det piner mig frygteligt efterhånden. Det sidste 1½ år, synes jeg at det er gået virkelig tilbage for min søster. Hun har flere og flere dage, hvor jeg synes at hun er "helt væk fra vinduet". Det betyder blandt andet at hun siger de særeste ting, helt ud af det blå. For eksempel kan hun pludselig komme i tanke om ting fra da vi var små.

Derudover skal hun virkelig koncentrere sig for at forme ordene. Det værste er vel næsten, når jeg kan se at der er noget hun gerne vil sige, men opgiver fordi det er for svært for hende. I dag kunne hun desuden næsten ikke en gang holde sin rygerobot.

Hun har fået sonde til de dage hvor hun ikke kan spise selv, sådan at hun altid kan få næring. Jeg er for længst holdt op med at drikke kaffe og spise sammen med hende, idet hun fejlsynker så let som ingenting - og at se sin søster være nær ved at blive kvalt, er ikke til at holde ud!

jeg har, de sidste par gange jeg har besøgt hende, desuden lagt mærke til at hendes øjne flakker helt vildt.

Jeg gruer lidt for det fremtidige forløb, måske fordi jeg ikke helt ved, hvad jeg skal forvente.

Er der en "plan" for et scleroseforløb, eller er det bare at vente (med rædsel) og se hvad som sker?

Svar

Log ind som medlem

Log ind med dit medlemslogin for at få adgang

Log ind

Ikke medlem?

Hvis du giver os din e-mail og telefonnummer, kan du få adgang mod, at du accepterer, at vi kan kontakte dig og fortælle mere om dine muligheder for at støtte scleroseforeningens arbejde

Anmod om adgang