Symptomer efter skift til Ocrevus
Jeg har været på Ocrevus i 14 måneder og fik min 2. hele behandling i marts 2020. Min bekymring er, at jeg i alle 12 måneder on/off har haft aktivitet i sclerosen, men ingen attakker påvist i MR-scanning. De sidste måneder har jeg i venstre ben og fod haft føleforstyrrelser, når jeg rører huden, eller når jeg tager brusebad og vandet rammer benet. På oversiden af mine tæer på venstre fod, føles huden øm, når jeg går med sko. Den sidste uge har min venstre hånd, finger og håndflade haft føleforstyrrelser. Nu er det venstre side af nakken og skulderen, hvor de samme føleforstyrrelser er tilstede, og hvor berøring er ubehagelig. Føleforstyrrelserne kan aftage i styrke over tid, men vender tilbage igen.
Min neurolog ved besked om benet, da jeg var til samtale i marts. Jeg er meget usikker på Ocrevus behandlingen og bange for, at den medicin slet ikke er den bedste for mig. Jeg har aldrig haft så meget aktivitet på samme tid før, siden jeg fik diagnosen. Jeg har været på Tysabri og den hidtil bedste behandling for mig, da den holdt sygdommen i ro, men desværre fik jeg JC virus. Jeg har vendt sclerose behandlingen med neurologen, om han er sikker på, at Ocrevus er den bedste behandling til mig - og får svaret tilbage, at det er den nyeste medicin de kan tilbyde pt.
Jeg tænker bare, at Ocrevus ikke gør det godt nok for mig! Ocrevus binder sig til B-celler og Tysabri til T-cellerne. Når Tysabri gav mig ro i sygdommen, og Ocrevus ikke gør, er det så ikke medicin mod T-cellerne man bør holde fokus på med hensyn til min behandling? Jeg kan ikke bruge oplysningen, at Ocrevus er den nyeste medicin der er til rådighed, hvis denne type ikke hjælper mig. Hvilken type behandling ser I som en mulighed, når Ocrevus ikke virker efter hensigten på mig - men Tysabri gjorde?
Jeg har desværre ikke mulighed for at indgå i en drøftelse om, hvorvidt Ocrevus er en god behandling for dig, da jeg ikke har grundigt kendskab til din sygehistorie og resultatet af dine undersøgelser. Hvis din MR skanning ikke viser nye forandringer, er sandsynligheden for at du har nye attakker lille. Dog vil skanningen ikke vise evt. aktivitet i gamle plak, med mindre der er givet kontrast. Spørgsmålet er desuden om dine symptomer opfylder kriterierne for attak, eller det måske er det der kaldes paroxystiske symptomer? Der er således vigtige overvejelser der skal gøres omkring dine symptomer.
Grundlæggende virker Ocrevus lige så godt som Tysabri, og i vores daglige praksis har vi ikke erfaring med, at der reelt er forskel på de to behandlinger. Behandlingsskift plejer også at foregå uden væsentlige problemer. Det skal dog siges, at visse behandlinger synes at passe godt til nogen behandlingsforløb, mens andre synes at passe dårligt. Man kan derfor godt opleve, at en behandling kan fungere dårligt hos nogen få, selv om den virker godt hos de fleste. Hvis du fortsat har symptomer og neurologens vurdering samt undersøgelser giver mistanke om aktivitet i sclerosen, må man overveje behandlingsskift. Hvis du ikke kan få Tysabri er mulighederne Gilenya, Mavenclad eller Lemtrada, hvor sidstnævnte kun bruges i begrænset omfang, på grund af risiko for bivirkninger.
