Det må være udfordrende at være partner til en med sclerose. Min mand blev i forbindelse med min diagnosticering påkrævet nogle evner, som det slet ikke var en selvfølge, at han havde. Som det kan tage tid at lære. Så omsorgen, han giver, og forståelsen, han udviser, matcher det behov, jeg har. Og som en person med sclerose ved jeg, at mit behov for at snakke om sygdommen, mit behov for en skulder at græde ved og mit behov for en bekræftelse af, at det hele nok skal gå – svinger meget fra dag til dag. Det må være svært for min mand at navigere i. Når han samtidig også skal passe på sig selv. Og altid være den, der har ekstra energi. Jeg er derfor kommet frem til syv ting, som jeg forsøger at huske på:
1. Forståelse for, at min mand lever et ‘raskt’ liv
Selvom man siger, at sclerose påvirker hele familien, så er min mand stadig en rask person. Og det skal han have lov til at leve efter. Så jeg forventer ikke, at han ændrer personlighed og går væk fra sit sociale og aktive selv, bare fordi jeg pludselig foretrækker sofaen og ‘Love is Blind’ hver fredag (og lørdag). Jeg prøver virkelig at forstå hans behov for at leve ‘normalt’. Selvom det indimellem er svært.
2. Ikke forvente indlevelse altid – og ikke med ALT
Det er ok, hvis min mand ikke viser dyb omsorg og deltagelse over et nyt eksotisk symptom som snurrende tæer eller en gammel traver som forstoppelse, når hans yndlingsfodboldhold spiller en vigtig kamp i fjernsynet. Hvis det bare er en basketkamp (som han ikke går vildt meget op i), forventer jeg lidt større medfølelse.
3. Det er fint, at han holder krampagtigt fast i sovs
Hvis du selv har sclerose, kender du måske til det med at ville gøre alt, hvad du kan, for at påvirke din sygdom i en god retning. I junglen af gode råd stødte jeg på glutenfri kost. Det mente min ernæringsvejleder ville gøre en forskel for mig. Og jeg klyngede mig til håbet og havde i starten meget svært ved at forstå, at min mand ikke også ville med på bølgen. SÅ svært kunne han da ikke for alvor mene, det ville være at undvære sovs, set i lyset af at JEG ville få det bedre? I dag har jeg været ‘glutenfri’ i seks år. Og jeg har forståelse for, at mand og børn holder krampagtigt fast i rundstykker, pizza og sovs.
Det bedste, jeg kan gøre, er at vise min mand, at jeg ser, hvor svært det også er for ham, at ‘vi’ har fået sclerose.
4. Hans manglende interesse i sclerose er ikke lig med manglende kærlighed til mig
For mig er viden lig med kærlighed. Som i jo mere min mand sætter sig ind i sclerose og læser om den, jo mere må det betyde, at han elsker mig. Eller hvad? Min mand læser ikke om sclerose. Det har han ikke rigtig gjort på noget tidspunkt. Han læser alt muligt andet. Indimellem tvinger jeg ham til at læse nogle af de artikler, jeg skriver, men det er også det. Det gik mig vildt meget på i starten af mit sygdomsforløb. For hvorfor interesserede han sig ikke for MIG? Men med tiden har jeg fundet ud af, at det måske er lidt meget at kræve, at han SKAL ‘dyrke’ sygdommen på lige fod med mig. Og jeg kan jo høre, at han ved en del om sclerose. Måske fordi jeg snakker om den hele tiden …
5. Indse, at jeg kan leve op til det vigtigste i parforholdet – uanset funktionsniveau
I perioder kan mit selvværd som kone godt dykke. For hvor attraktivt er det lige for min mand at være gift med en person, der altid skal leve snorlige for at kunne holde ud at være til? Og som så ofte er energiforladt og presset deraf. Altså, jeg kan stadig godt være impulsiv med ham. Drikke næsten to flasker rosé på altanen eller købe Ben&Jerry’s to dage i træk – men så bliver det altså heller ikke meget vildere! Men jeg bilder mig ind, at det, der er vigtigst i et parforhold, er omsorg, kærlighed og forståelse. Og de tre ting kan min sclerose og truslen om et dalende funktionsniveau altså ikke sætte en stopper for.
6. Have øje for, at snak ikke altid er vejen frem
Jeg fortæller ikke min mand om hver en blodprøve, jeg har siddet i laaang kø til, eller om hver en ‘kur’, der muligvis kan kurere mig. Det ikke at snakke om sclerosen dag ud og dag ind er jeg overbevist om gør en forskel. Selvfølgelig fortæller jeg ham, når jeg er meget bekymret eller er fyldt op af håb – eller når jeg skal på hospitalet. Men jeg lader det bevidst ikke fylde det hele. Det gjorde jeg i starten (måske nærmere i en årrække). Og det var også på sin plads. Men årene har lært mig, at det gør min mand mere bekymret. For han kan ikke mærke på sin krop, ligesom jeg kan mærke på min, hvordan jeg har det. Han har ikke følelsen med, men kun alle tankerne og bekymringerne.
7. Anerkende, at det er frustrerende for ham
Frustrationer kan komme til udtryk på mange måder. Og som partner til en med sclerose må det være rigtig svært at lufte frustrationerne. Hvis min mand for eksempel bliver træt af, at jeg ikke kan klare en fuld dag i zoo, hvor vi når hele vejen rundt og får klappet alle dyrene, så må det være svært at give los og skælde mig ud. Det gør han i øvrigt aldrig. For jeg ligger jo allerede ned (bogstavelig talt). Og jeg er selvfølgelig ked af kun at have energi til abeburet. Men hvordan kommer hans frustrationer så til udtryk? For selvfølgelig er de der. Gud forbyde, at han bare holder dem inde. Men jeg tænker, at mange partnere til et menneske med sclerose desværre kommer til at gøre netop det. Fordi de måske ikke føler, at de kan tillade sig at synes, det er hårdt, når de jo er raske. Det bedste, jeg kan gøre, er at vise min mand, at jeg ser, hvor svært det også er for ham, at ‘vi’ har fået sclerose.
