Åbenhed og træning giver livskvalitet
Selvom det hele kan se lidt sort ud, så er det muligt at højne livskvaliteten. For John Jacobsen har det haft stor betydning for livskvaliteten, at han har delt sine dystre tanker med familien, så han ikke længere går med dem alene
For godt fire år siden begyndte John Jacobsen at falde over alting. En morgen faldt han ved siden af sengen uden at kunne rejse sig igen. Det skyldes sclerose.
”Jeg synes ikke, jeg kunne noget som helst, og det var et ordentligt slag at få. Jeg har nok aldrig nogensinde villet acceptere min sygdom, og jeg har aldrig talt med nogen om, hvor svært jeg synes, det er. Ikke engang min kone,” fortæller han.
John ville ikke gøre nogen kede af det ved at fortælle dem, hvordan han i virkeligheden har haft det. Men det har haft sine konsekvenser.
”Jeg har haft mange selvmordstanker. Jeg kom bare længere og længere ud, og jeg kunne ikke få hverdagen til at hænge sammen. Jeg synes ikke, der var noget, der var sjovt.”
Men for fire uger siden kom der hul på bylden. Én for én fik hans kone, hans to børn og hans bror besked om alt det, han har gået og tænkt og følt så længe.
”Jeg er så glad for, jeg fik det gjort. Jeg har fået øjnene op for, at jeg ikke kan klare det hele alene. Hverdagen er ikke så uudholdelig mere, når jeg har nogen at dele den med. Jeg er begyndt at tro på fremtiden,” fortæller han.
Og fremtiden ser lysere ud nu, end den har gjort længe.
”Jeg er ved at acceptere, at jeg ikke kan det samme, som jeg har kunnet. Det er meget svært, og jeg tvivler på, om jeg nogensinde kommer til at acceptere det helt. Men jeg forsøger hver eneste dag. Og nu er jeg begyndt at kunne bevæge mig rundt med rollator. Mit mål er, at jeg en dag helt kan undvære kørestolen. Jeg tror på, at det nok skal lykkes, og jeg tror på, at der er en fremtid derude, som er værd at leve. Fysisk træning og åbenhed i familien har givet mig troen på livet tilbage. Og så har jeg fået et barnebarn, som jeg glæder mig til at bruge masser af tid sammen med”, siger han.
Hvem har lav livskvalitet?
Ifølge Scleroseforeningens livskvalitetsundersøgelse er det ofte mænd med progressiv sclerose, der ikke er i arbejde, og som tjener mindre end 300.000 kroner om året.
Men der er andre faktorer på spil, når det gælder livskvalitet. Undersøgelsen viser nemlig også, at det er deltagernes evne til at tro på, at de kan håndtere forskellige scleroserelaterede udfordringer, der betyder allermest for livskvaliteten.
Self-efficacy er troen på, at man kan blive ved med at leve et aktivt liv, at man kan acceptere sygdommen og håndtere den usikkerhed, der følger med sygdommen.