”Jeg kan da stadig synge”

Tekst: Ninett Rohde

»”Lægen siger, du skal komme,” siger jeg til Jacob i telefonen. Jeg ved ikke, hvordan jeg lyder, hvordan jeg har det, eller hvor lang tid der går, før han kommer, for tiden er forsvundet. Pludselig står han ved fodenden af min seng sammen med den slibrige læge. Lægen smiler sørgmodigt og siger: ”Du har sclerose.”«

50-årige Misen Groth er blogger på Scleroseforeningen.dk, autodidakt sangerinde og nu forfatter. Hendes bog ”Jeg kan da stadig synge – om at genfinde glæden, når livet går i sort.” udkommer den 14. oktober samtidig med hendes nye plade ’Misen og Backhausen’. Det ovenstående er et uddrag fra hendes bog. 

Misen mærkede tilbage i år 2000 på en tur til Sverige en mærkelig snurren i sin hånd. Hun tænkte ikke meget over det, men da hun kom hjem og alligevel skulle til lægen, sagde hun det kort. Hvad Misen egentlig ikke troede var noget særlig, valgte lægen at sende hende videre til hospitalet med for at få undersøgt.

”Da lægen på hospitalet sagde, at jeg skulle ringe til min mand, tænkte jeg: ”Fuck!”. Personalet havde ellers virket som om, at jeg bare lige skulle tjekkes lidt og så hjem igen. Så stod lægen pludselig og sagde, jeg havde sclerose. Jeg gik helt i sort.

Nu er det snart 16 år siden, og Misen har skrevet en bog om sit liv og sin kamp med sclerosen. Starten af bogen, som blandt andet handler om, da hun fik diagnosen og fik revet tæppet væk under sig, var ifølge Misen klart det hårdeste at skrive.

”Det gjorde mest ondt. Men det var lettest at skrive, det flød bare ud af mig. Men det er også den del af bogen, jeg har det dårligst med at læse,” siger Misen.

”Jeg har valgt at leve som rask”

I bogen kan man følge med i, hvordan Misen kaster sig ud i det ene projekt efter det andet med forskellige grader af succes. Men de forskellige projekter har været vigtige for Misen – ifølge hende, har hun nemlig valgt at leve som rask.

”Det har kostet mig noget at leve som rask. Men det er sjovere at være rask. Hvis jeg bare accepterede min nye rolle som syg, så ville jeg begrænse mig selv,” siger Misen.

I forordet til sin bog skriver hun:

»”Jeg har sclerose,” siger Marianne. ”Det er en sygdom, en diagnose, men jeg er ikke syg – det kan man jo ikke være hver eneste dag.”

Og langsomt går det op for mig, hvad det er hun siger. Pludselig forstår jeg det, og det er, som om der falder noget på plads inden i mig. Jeg er nemlig heller ikke syg – men jeg har også sclerose.«

Umiddelbart kan det lyde mærkeligt – hvordan er man ikke syg, når man har en sygdom som sclerose? 

”Det at sige, at man er syg, kan være en selvopfyldende profeti. Jo mere man siger det, jo mere syg føler man sig. Hvis man siger, man er syg, bliver man lidt bleg og tung i det, og man bliver den, det er synd for. Der er forskel på at være syg og have en sygdom. Selvfølgelig skal man også passe på med at gå og føre sig frem, som om man er rask. Det har jeg lidt tendens til. Jeg burde nok finde noget midt i mellem,” forklarer Misen. 

Det er en sejr at klare det

Og hun har ført sig frem, som om hun var rask. Men at opretholde tempoet som rask har også været svært for hende. Hun har kæmpet, og hun har som sagt også oplevet, at hun har måttet indse, at der var nogle ting, hun ikke havde kræfter til. 

”Jeg har nærmest en konkurrence med mig selv. Nogen gange ville det være nemmere at sige: ”Det kan jeg ikke, jeg har sclerose.” Men jeg kan godt lide udfordringer og at lege med de raske, så jeg tager tit chancen. Og selvom jeg nogle gange bliver skuffet, så får jeg jo også nogle gange en lille sejr, når jeg kan klare det,” siger Misen. 

Og hun har sejret mange gange. Hun har både optrådt i forbindelse med Cannes filmfestival, været på tour med Sebastian og passet hus, børn og får i et hus på Møn. 

Men hendes projekter har også været distraktion fra den virkelighed, hun skulle forholde sig til. En virkelighed hvor hun er kronisk syg.

”Jeg havde brug for projekterne for at distrahere mig selv. Så jeg ikke lå derhjemme og følte mig syg. Jeg havde brug for at føle mig nyttig. Men jeg havde måske lidt travlt med det. Fordi jeg ikke var helt klædt på endnu. Men jeg gjorde det jo også for at finde meningen og glæden igen,” siger hun. 

Historien om at man godt kan leve med sclerose

Misen havde brug for at finde ud af, at hun kunne klare sig selv med en sclerosediagnose. Det havde hun brug for, fordi sygdommen ifølge hende blev fremstillet som om, at diagnosen betød, at livet nu gik ned ad bakke. 

”Det er derfor, jeg har skrevet den her bog. For at vise, at det nok skal gå. Jeg havde ikke historien om, at der er et liv med sclerose, at det er ikke et liv med udslukthed og intet håb, da jeg blev syg. Og den historie ville jeg måske gerne have kendt. Ting kan godt blive bedre. Der er masser af glæde og gode glas vin tilbage,” siger hun med et smil på læben.

Men det er vigtigt for Misen at påpege, at hun ikke prøver at kloge sig på, hvordan folk bedst kommer igennem livet med sygdom eller andre udfordringer.

”Det er min historie. En historie, der blandt andet har vist mig, at når jeg ikke lod mig begrænse, så fik jeg nogle muligheder, og så kunne mit liv folde sig ud igen. Men jeg skulle jo også lige have erfaringen med, at det nok skulle gå. Nogle gange er svært at se, at det kan gå – men hvis nogen holder den gode historie op foran en, så er det måske lidt lettere,” siger hun.

Ifølge Misen er bogen til alle, men især til pårørende, mennesker med sclerose og andre med kroniske sygdomme. 

”Hvad man nu end måtte fejle, eller hvilken krise man end skal igennem, så synes jeg, man skal læse den. Den er til alle, der kan have brug for den,” siger hun.

Jeg kan også skrive

For Misen har arbejdet med bogen også været med til at forstærke idéen om, at man kan en masse, selvom man har sclerose.

Det var på et skrivekursus på Skriveværkstedet for tre år siden, at bogen begyndte at komme til live. Hun ville egentlig bare skrive lidt om sclerose for at komme i gang, men hun opdagede, at ordene flød let, fordi historien ifølge hende selv, sådan set allerede var skrevet. Læreren på kurset opfordrede hende til at arbejde videre med det – hun så potentiale. 

”Jeg havde noget på hjerte, og en historie, jeg gerne ville fortælle. Jeg har altid skrevet for mig selv, og jeg ville se, om jeg kunne gøre noget med det. Men det var også for at gøre noget, hvor jeg følte mig nyttig og kunne få anerkendelse. Derudover var en stor del af det også stadig at distrahere mig selv fra sclerosen. Det er jo, mens jeg føler, jeg er i en form for fremdrift, at jeg kan holde det ud. Det var for at lave noget, der gav mening, men som også kunne være en fremtidsinvestering,” siger Misen. 

Håb, vilje og fremtid

Det var rart for Misen at mærke, at hun var god til at skrive. Efter en masse tid med coaching fra kursuslæreren og skriverier og rettelser, sad hun med en færdig bog. Hun sendte den til nogle forskellige forlag og kun få dage efter, fik hun svar fra Mussmann’forlag – de ville udgive hendes bog. 

Nu ryger bogen snart på gaden. Den har fået titlen ”Jeg kan da stadig synge -  om at genfinde glæden, når livet går i sort.”

”Det udstråler håb, vilje og fremtid. Sang har altid været en vigtig del af mig. Med titlen siger jeg, at sclerosen har ikke taget alting fra mig. Noget af det, der er min identitet – det kan jeg stadig,” siger Misen.