”Måske fejler jeg noget, som lægerne ikke kan se”
Af Dorthe Lundh
En kraftig rygmarvsbetændelse slog i 2007 en knude på den dengang 31-årige Birgitte Rise Andersens liv. Da hun var ved at pakke til campingferie, kunne hun pludselig ikke gå og faktisk heller ikke stå.
Lægerne på Aarhus Universitetshospital fulgte hende tæt med skanninger og blodprøver, også efter at hun blev udskrevet og var på ugers genoptræning på Sclerosecentret ved Ry. Kontrollerne fortsatte i 2008, hvor Birgitte begyndte på sit drømmestudie på Ergoterapeutskolen og senere samme år måtte stoppe igen, fordi hun hverken psykisk eller fysiske kunne klare det. Smerterne, spasmerne og føleforstyrrelserne var for voldsomme. I begyndelsen af 2009 viste en blodprøve, at Birgitte lider af NMO Spectrum Disorder, sclerosetypen, der er kendetegnet ved, at kroppen danner antistoffer mod de vandkanaler, som cirkulerer væske ind og ud af cellerne i nervesystemet. Sygdommen kan være uhyre svær at diagnosticere.
”Den information om NMO, jeg kunne finde på nettet skræmte mig, men omvendt var det rart, at lægerne kunne give en mere præcis diagnose, når nu mit helbred var så svingende,” husker Birgitte Rise Andersen.
Ind og ud af NMO-medicin
Behandlingen går i gang, men de immunnedsættende piller hjælper ikke Birgitte. Spasmerne og kraftnedsættelsen i benene er der stadig. Det samme er smerterne og trætheden. Året efter får hun bevilliget førtidspension.
”Jeg følte mig uduelig, da beskeden kom. Senere har jeg ændret fokus, så pensionen nu giver mig overskud til at nyde livet og prioritere min datter Ninna så højt, som jeg gerne vil,” fortæller Birgitte.
I mens Birgitte får det bedste ud af livet i og omkring Hornslet ved Aarhus, udvikler læger og biomedicinere en ny metode til at måle antistoffer på. Det betyder, at Birgitte i 2011 får at vide, at hun alligevel ikke har NMO Spectrum Disorder. Det passede i første omgang Birgitte udmærket:
”Jeg vil hellere ’bare’ have rygmarvsbetændelse end NMO. Alligevel har jeg en tvivl i mig. Hvad nu hvis jeg fejler noget, de ikke kan se og kan jeg på en eller anden måde få det bedre, hvis lægerne vidste mere? Det spørger jeg til tider mig selv om, men prøver at lægge det væk, for mit liv skal ikke fyldes af negative tanker.”
Hverdagens glæder
Birgittes helbred har det seneste år været nogenlunde i vatter. Fire infektioner i streg slog i sommeren 2012 Birgittes funktionsniveau voldsomt tilbage. Først efter næsten et års træning var hun tilbage i samme fysiske form som før, men nu er hverdagen så stabil, at lægerne på Scleroseklinikken på Aarhus Universitetshospital ikke længere følger hende i faste intervaller. Aftalen er, at hun skal ringe til dem, når hun mærker ændringer i sin tilstand. Smerterne er dog stadig en daglig plage for Birgitte Rise Andersen. I øjeblikket får hun hjælp af en smertepsykolog.
”Psykologen har gjort det tydeligt for mig, at jeg skal passe på ikke at træne for meget, for så har jeg ikke overskud til at aflede mine smerter med positive tanker og afspændingsøvelser. Men jeg nyder at træne, så det er svært at slå bremserne i,” siger Birgitte.
Hun nyder også ture i naturen med sine to hunde. Flere gange om ugen ruller hun af sted i sin håndbetjente bil med crosseren og hundene bagi. Ud at få noget luft ved vandet eller i skoven.
Det er livskvalitet.
Birgitte drømmer om at få energi til at yde et stykke frivilligt arbejde, gøre noget for andre.
”Når min datter skal på efterskole om halvandet år, håber jeg at jeg kan komme til at give nærvær til udsatte børn eller hjemløse. På gode dage kan jeg højst gå 400 meter, men mit hoved og arme fejler jo ikke noget, og jeg vil gerne yde en indsats. Min frygt er at havne i et hjørne,” siger Birgitte.
Derfor er hun godt tilfreds med, at overlæge Thor Petersen på Aarhus Universitetshospital og hans forskerteam bliver ved med at grave i NMO og hvordan man kan måle og behandle de varianter sygdommen har. Hun håber, at arbejdet kan udrydde hendes tvivl om udsigterne for hendes sygdom.