Afsluttet eller ej?
Lejligheden ligger i en hjørneejendom i centrum af København med panorama over Ørstedsparken. Men som betaling for en god udsigt følger som regel også en vis tur op, før synet kan nydes. Og i en gammel halvfredet andelsbolig-opgang i det centrale af hovedstaden er der sjældent mulighed for at få installeret en elevator til toppen. Så Stig Pehrson tager turen til 4. sal ad trapperne. Halvvejs oppe har han placeret en taburet. Resten af turen klarer han på en blanding af træning, Fampyra og viljens kraft.
Stig Pehrson har været ambulancemand, brandmand og kørt lægeambulance i sammenlagt 32 år. Han husker stadig tilbage på en tagbrand i et højhus på 10 etager uden elevator i Hvidovre, hvor trapperne måtte forceres i fuld uniform og med seks trykflasker under armene. Og så skal sådan en smule trappe til 4. sal ikke stoppe ham i dag.
Men selv en mand, der i bogstaveligste forstand er vant til at gå igennem ild og vand, kan blive træt og give op. Selv hans kone, der arbejder i forvaltningen, taler det offentlige Danmarks sprog, og med Stig Pehrsons egne ord ”sparker røv” kan ende med at resignere.
”Universitetshospital og alt det der”
Stig Pehrson er 55 år gammel og har haft diagnosen primær progressiv scleorse siden vinteren 2011.
”Jeg må indrømme, at inden diagnosen tænkte jeg bare, at jeg var ved at være lidt slidt. Mange af mine kolleger får nye hofter og knæ, for det er jo hårdt arbejde, vi har haft. Men lægen kunne se plak og skader, der var op til otte år gamle, fortalte han mig.”
Han fik diagnosen på Amager Hospital, og på det tidspunkt havde han adresse i sit hus i Maribo, mens hans dengang kommende kone boede i lejligheden i København. Lægen på Amager anbefalede ham at flytte sammen med sin kone, så han kunne komme i behandlingen på Rigshospitalet i stedet for i Næstved. Det lød som en god ide, syntes Stig Pehrson og som sagt, så gjort. I dag er han lidt mere i tvivl om beslutningen.
”Jamen, jeg tænkte jo, at det var et universitetshospital og alt det der. Der ville jeg være i de bedste hænder: Det er jo der, de ved alting. Man sidder også og ser på deres plakater med ”Certificate of excellence” ude i venteværelset, og det lyder jo godt. Men de skal jo have tid til at tale med patienterne, for at det er noget værd.”
Ny læge hver gang
Og det var ikke gode oplevelser, Stig Pehrson havde, inden han måske / måske ikke blev afsluttet på Rigshospitalet.
”Det var en ny læge, hver gang vi kom der. Hver gang sagde de, at de havde læst min journal på forhånd, og hver gang var det skrigende tydeligt, at det havde de ikke. Man kan læse alle steder, at jo tidligere man går i gang med sclerosebehandling jo bedre. Men halvandet år senere, var vi stadig ikke kommet i gang med noget. Da vi til sidst brokkede os direkte til en reservelæge, fik vi en svada retur om, at vi bare skulle kende hans arbejdsmiljø. Jeg er ikke i tvivl om, at arbejdsmiljøet ikke altid er en fest rundt omkring på hospitalerne, men det nytter jo ikke noget at skælde ud på patienterne af den grund. Jeg gik jo heller ikke og sagde sådan til folk, når jeg var ude for at slukke en brand vel?”
Fampyra læste Stig Pehrson om på nettet. Det samme galdt hans elektriske dropfodsstimulator.
”De blev nærmest lidt fornærmede på Riget, når jeg spurgte ind til ting, jeg havde læst om på nettet. Med hensyn til Fampyra blev jeg henvist til en privatpraktiserende neurolog, fordi hospitalerne ikke kunne udlevere det dengang. Her har jeg gået siden. Hun er super kompetent og venlig, og jeg bliver indkaldt til gangtest hvert halve år.”
Intet nyt siden februar 2013
På Rigshospitalet fik Stig Pehrson at vide, at han skulle scannes en gang om året, så de kunne følge progressionen i hans sygdom. Men han har ikke hørt fra dem siden februar 2013.
Siden Stig Pehrson første gang fik udleveret Fampyra hos sin privatpraksiserende neurolog, er det nu blevet muligt at få medicinen på hospitalerne. Men Stig Perhrson har valgt ikke at henvende sig til Riget for at få udleveret Fampyra. Selv med kronikertilskud til medicinen koster det ham flere tusinde kroner om året, at han har valgt den løsning.
”Jeg har simpelthen mistet tilliden til dem derinde på Riget. Jeg ville skulle smide det gode samarbejde med min nuværende neurolog ud for at satse på dem. Men jeg frygter, at en af de skiftende læger derinde vil vurdere, at jeg ikke har gavn af Fampyra. Og jeg magter simpelthen ikke, at en eller anden skal bestemme, om jeg må fungere i min dagligdag,” forklarer han og slutter tørt:
”At skulle give nogle tusinde kroner om året for ikke at skulle forholde sig til lægerne på Riget virker som en fair pris.”
