Biogen søger sclerosepatienter til videoer om sclerose

Biogen er i gang med at udarbejde et elektronisk værktøj, der skal hjælpe læger under uddannelse, personer i sundhedsvæsenet, patienter med sklerose og andre med at forstå, hvordan sclerose påvirker patienter, og hvordan sygdommen gradvis forværres. Værktøjet bygges op omkring EDSS, med en beskrivelse af sclerose i de forskellige EDSS-stadier. For hvert trin på skalaen skal to patienter beskrive sygdomsstadiet. Yderligere vil der være patienter, der beskriver et typisk attakforløb, herunder opståen, varighed, behandling og følgevirkninger. Patienterne filmes, mens de fortæller om deres sygdom.

Fortæl om din MS med egne ord

Biogen søger patienter på EDSS trin 1, 5, 7 og 9, dit EDSS trin står i din journal. I videoen skal du med egne ord fortælle om din MS, det kan f.eks. være: Hvad er dit/dine MS-handicap? Hvilke udfordringer giver de dig? Hvordan påvirker de dig i hverdagen, på jobbet og i sociale sammenhæng? Har du oplevet forværring af din MS? Den færdige film varer 1-3 minutter.

Hvor og hvornår

Videoerne optages d. 19 eller 20 November. Sted: Sclerosehospitalet i RY,  Klostervej 136, 8680 Ry.

Eller

D. 12 december Sted: Sclerosehospitalet i Haslev – Ringstedvej 106 – 4690 Haslev

Før din optagelse skal du til samtale med Neurolog, som vil tale med dig om dit EDSS stadie, og evt. foretage en relevant undersøgelse i forhold til dit symptom. Lægen vil også tale med dig om, hvad der er vigtigt at få fortalt i videoen. Videoen optages samme dag. Du skal regne med at afsætte ca. ½ dag til samtale og optagelse. 
Bagefter får du mulighed at se videoen igennem og kommentere den.

I forbindelse med udarbejdelse af videoen er det vigtigt at nævne, at rettighederne til videoen tilhører Biogen, og at Biogen har ret til at bruge videoen i ovennævnte værktøj. Scleroseforeningen har ikke noget med det at gøre, men videreformidler blot kontakten. 

Vi glæder os til at høre fra dig

Hvis du vil høre mere eller har lyst til at deltage, kan du kontakte Christina Hessel eller Pernille Møgelhøj fra Viscom as på telefon 3325 0111 eller mail viscom@viscom.dk.
Vi vil gerne høre lidt om dig og din MS; Hvor gammel er du? Hvor længe har du haft sclerose? Dit EDSS stadie? Dit/dine sclerose-handicap (hvis du har nogen)? Hvilke udfordringer giver de dig? Hvordan påvirker de din dagligdag?
Du vil få refunderet dine transportomkostninger og som kompensation for dit tidsforbrug vil du modtage et honorar på kr. 1 270,-. 

Om EDSS

Expanded Disability Status Scale (EDSS) er en metode til at kvantificere handicap i multipel sklerose og overvåge ændringer i niveauet af handicap over tid. Metoden er almindeligt anvendt i kliniske forsøg og i vurderingen af personer med sclerose.
EDSS-skalaen går fra 0 til 10 i intervaller på 0,5, der repræsenterer stadig højere niveauer af handicap. Scoren er baseret på en neurologisk undersøgelse af sclerose-patienterne.