Chokket skyllede ind da hun lagde røret på
Fra dag ét har Marie Louise Petersen mærket, hvordan det føles at være patient, når ressourcemangel dominerer på scleroseklinikkerne.
”Det føltes lidt ligesom, at han ringede og sagde: `Ja det er sgu ærgerligt, at du har fået streptokokker. Du kan smutte hen til apoteket og købe noget penicillin, der virker om 48 timer, så lad være at hidse dig for meget op´.”
Marie Louise Petersen blev stoppet af en larmende telefon for tre et halvt år siden, da hun var på vej ud af hoveddøren med sin søster og daværende kæreste.
”Jeg husker det her opkald, som var det i går,” fortæller hun.
”Jeg blev helt hvid i ansigtet og nærmest i chok, da jeg lagde røret på.”
Reservelægen kommer med svaret
Hun åbner hoveddøren til et hus, som hun midlertidigt lejer. En mørkegul længe på en gård i Hørsholm, som ikke rummer de dårlige minder fra den dag, hun fik det uventede opkald.
I månederne forinden opkaldet havde Marie Louise været igennem hele paletten af undersøgelser, efter hun blev henvist til en neurolog på grund af svindende følelser på fodsåler og i hænder.
Det var de undersøgelser, der resulterede i, at en reservelæge fra Nordsjællands Hospital - Hillerød ringede hende op en eftermiddag midt i december 2013 for at overbringe nyheden om, at hun har sclerose.
”Han virkede helt mekanisk og kunne overhovedet ikke svare på nogen af mine spørgsmål,” fortæller Marie Louise.
”Han sagde bare, at jeg måtte vente til, at jeg kunne komme ind på klinikken og snakke med en overlæge i januar.”
En måned føles som to år
Tempoet går hurtigt, og stemmen lyder kontant, når Marie Louise fortæller om samtalen. Det er tydeligt at mærke, at der er mange stærke følelser, der presser på, når hun tænker tilbage på scenariet.
”Jeg forstår ikke, at nogen kan tillade sig at give sådan en diagnose over telefon, for det er en virkelig alvorlig sygdom, der kan præge resten af mit liv,” udtrykker hun i en skarp tone.
Hurtigt efter opkaldet tikkede konsultationstidspunktet ind i hendes e-boks, men selve konsultationen måtte hun vente længe på. De havde først tid til at se hende på klinikken en måned efter opkaldet, og i den tid begyndte Marie Louise selv at lede efter svar på de spørgsmål, hun brændte inde med.
”Den måned føltes som to år for mig, fordi jeg havde så mange spørgsmål. Det eneste jeg kunne gøre, var det, som alle siger, man ikke skal. Jeg gik på nettet og prøvede at google mig frem til alt det, jeg var nervøs for,” forklarer Marie Louise.
Det kan ikke rystes ud af kroppen
Marie Louise bevæger sig ubesværet op af trappen til første sal og sætter sig i en koksgrå sofa med ryggen mod et stort vinduesparti. Det er umuligt at se sygdommen udefra. Men indvendigt er det den famøse træthed, der dominerer, fortæller hun.
Det har den gjort, længe før hun fik diagnosen over telefon. Men noget andet kom først til, den dag hun trådte ind i sclerocesystemet.
”Jeg følte mig fuldstændig ligegyldig, og jeg synes, at det er hårdt, at vi har et sundhedssystem, der er så ligeglad med en, at de kan finde på at ringe dig op med sådan en diagnose,” fortæller hun.
Flere år har ikke formindsket de følelser, hun fik i forbindelse med diagnosen.
For hun havde ikke forventet, at det var et telefonopkald, der ville overrumple hende med en livslang diagnose.
”Jeg troede, at det var sådan noget med, at man blev indkaldt til en samtale, hvor de ville gennemgå testresultaterne og give mig svar på den måde. Så kunne jeg jo sidde og bryde sammen på et sygehus, hvor der er et beredskab, der kan hjælpe,” fortæller Marie Louise.
