Den årlige »Kys Sclerose Farvel«-kampagne ruller snart ind over Danmark igen. I år samler vi ind til forskning i progressiv sclerose.
Del via:
I en sort lænestol i stuens inderste hjørne sidder Christian Thinggaard Pedersen. Han rækker sin hånd ud og smiler velkommende. Han er 43 år og fik primær progressiv sclerose i 2013 – og siden er hans forværring gået stærkt. Over for ham står en række billeder af en ung pige med mørkt hår – hans datter Nina. Hun er 11 år. Sclerosen har taget Christians gangfunktion og fingerfærdighed fra ham. Hans kone Rebecca hjælper ham med stort set alting. Han er bundet til sin stol, fordi sclerosetrætheden udmatter ham hurtigere, end han kan nå ud ad døren. Sclerosen har taget meget, men hans største savn er livet med sin datter. Et minuts skærende stilhed passerer, mens tårerne triller ned ad hans kinder. »Det, jeg savner mest, er at kunne lave noget med min datter ... Lige nu orker jeg bare ingenting. Jeg kan ikke engang overskue at tage med til et forældremøde,« siger han frustreret. Rebecca fortæller, at Nina af og til kommer hjem og spørger håbefuldt, om far kan komme med i biografen. Men det kan Christian ikke. Det er svært for ham, at han ikke bare kan gå en tur med Nina. Det gør ondt på ham, at han må følge med i hendes liv fra sidelinjen. »Det er frygteligt kun at kunne høre om hendes liv. Jeg kan jo ikke være der ... fysisk.« Ordene kæmper for at komme ud. Christian må bruge meget af sin tid i sin sorte lænestol i hjemmet i Ågerup. Men når han ikke kan komme i biografen med Nina, så kommer biografen til dem. Så lukker de persiennerne og laver popcorn.