En svækket fysik. Ikke et svækket ønske om værdig behandling
Nogle gange, når jeg skal have hjælp til min personlige hygiejne, føler jeg mig som en bil, der er på værksted. Én mekaniker tager sig af forlygterne, og en anden tager sig af kofangeren. Det ville være rarere, hvis det i stedet for var to mennesker, der hjalp et andet menneske med at få et bad.« Sådan fortæller Yvonne Vendel-Jensen. Hun er 67 år gammel og fik diagnosen primær progressiv sclerose i 2002. I dag sidder hun i elkørestol, bor i ældrebolig og får hjælp otte gange i døgnet via den kommunale hjemmepleje.
Jeg har ringet til hende, fordi jeg har ladet mig fortælle, at hun er et menneske, hvor sclerosen har fået ram på hendes fysik, men ikke har knækket hendes psyke. Hun har holdninger til, hvordan hun vil tales til, behandles og betragtes, forlyder det. Det viser sig hurtigt at være sandt. Yvonne Vendel-Jensen er en endog meget skarp, bestemt og kontant kvinde, som kan tale for sig, og som virker som et yderst reflekterende menneske.
En god hjælper
»En god hjælper er en, der lytter og hører, hvad jeg vil sige. En, der ikke taler hen over hovedet på mig, men henvender sig direkte til mig. En, der forstår, at når jeg vil have tingene på en bestemt måde, så handler det ikke om, at jeg opdrager på dem, men at jeg passer på mig selv,« forklarer Yvonne Vendel-Jensen.
Udfordringen for hende er, når hun har 23 vikarer i løbet af en uge. Så kan det være hårdt arbejde at blive ved med at holde på sin ret og sin værdighed.
»De kan være meget kolde, enormt optagede af ’ydelsen’, og hvad der står i deres papirer. De siger ikke engang lige: ’Hej, jeg hedder Lone, og jeg kan se, at du hedder Yvonne.’ En dag kom der en og sagde med det samme, hun trådte ind ad døren: ’Jeg skal slukke for radioen.’ For det stod i hendes papirer. Så sagde jeg: ’Kom, så må vi lige ind og tænde den først!’ De er så optagede af ydelsen, at de ikke engang registrerer, om radioen rent faktisk er tændt den dag – for der står i papirerne, at den skal slukkes som det første, når de kommer.«
For andre kunne det måske være trættende i længden at blive ved med at kæmpe de samme kampe for deres egen værdighed, men Yvonne har med egne ord »en uanet drivkraft«.
»Der var en, der skældte mig lidt ud og kaldte mig stædig engang. Så sagde jeg: ’Er jeg stædig, fordi jeg ikke vil gøre, som du vil?’ Så kan de tit godt se det, når jeg siger sådan. På den måde er jeg jo heldig, at jeg har ordet i min magt.«
En stol bag køkkendøren
Yvonne erkender, at hun godt kan være lidt hård i filten, hvis hun ikke bliver lyttet til. Men hun fortæller også med humor om situationer, hvor hun ved eksemplets magt har forsøgt at bevise en pointe for sine hjælpere.
»Jeg siger altid: ’Du skal ikke gøre noget, før jeg har talt færdig.’ En dag nåede jeg kun at sige: ’Vil du hente den stol, der står ude i kø … ’ så var hun ilet af sted. Så kom hun slæbende med en meget, meget tung stol ude fra køkkenet. Jeg lod hende bare mase med den. ’Ej, hvor er den tung,’ sagde hun, da hun var færdig. ’Ja, jeg var ved at sige, at der er en stol ude i køkkenet bag køkkendøren. Hvis du nu havde ventet og hørt, hvad jeg sagde, så ville du have vidst, at det ikke var den store, tunge stol jeg mente,’« fortæller Yvonne og fortsætter:
»Jeg elsker at konfrontere folk med de her ting. Jeg er godt klar over, at det giver konflikter, men det her er vigtigt for mig! Jeg vil have, at de skal se mennesket og ikke sygdommen. Når vi to taler sammen, så glemmer jeg, at jeg ikke kan bruge mine arme og ben. Jeg er til stede i samtalen. Det er sådan, jeg vil have det. Faktum er, at jeg er afhængig af hjælp, men jeg vil ikke sygeliggøres. Man skal komme her og være mine arme og ben og give mig noget menneskeligt samvær og dialog. Jeg kan godt lide, at de professionelle, der kommer i mit hjem, er mennesker, som også kan sige ’Ej, hvor er jeg træt i dag.’«
Forklare og forklare og forklare
Yvonne forklarer, at hun generelt forsøger at skabe en god stemning i sit hjem.
»Jeg har indsigt i mig selv, men også i andre mennesker. Derfor ved jeg godt, at jeg kan virke lidt voldsom, når man ikke kender mig. Jeg vil ikke sige mig fri for, at jeg kan lyde meget kontant og bestemt. Folk bliver af og til lidt skræmte. Men jeg er jo i virkeligheden en godmodig sjæl – der bare er træt af så mange skiftende hjælpere, jeg skal forklare og forklare og forklare alting.«
Derfor har Yvonne også et stærkt ønske om at få en Borgerstyret personlig assistanceordning (BPA), så hun får hjælpere, der kender hende, i stedet for kommunens skiftende vikarer.
På Yvonne Vendel-Jensens køkkenskab hænger følgende, som hun selv har skrevet:
