Et halvt liv med progressiv sclerose
20. april 2016
Kort fortalt
Den årlige »Kys Sclerose Farvel«-kampagne ruller snart ind over Danmark igen. I år samler vi ind til forskning i progressiv sclerose.
Da Louise var 15 år gammel, blev hun ramt af noget af det værste, hun som teenagepige kunne forestille sig: Frygten for at skulle have briller … For fra den ene dag til den anden så hun pludselig dobbelt, skelede og kunne ikke styre hverken øjne eller cykel. Men et besøg i Synoptik var desværre ikke nok, og Louise blev forholdsvis hurtigt diagnosticeret med sclerose, da hun gik i 9. klasse. »Vi fik en masse foldere med hjem fra hospitalet. Jeg kan huske, at der stod i en af dem, at man risikerede invaliditet. Det var meget barskt. Jeg var 15 år gammel og skulle lige til at gå i gang med livet. Jeg var meget sportsaktiv og udadvendt. Det hele blev revet ud af hænderne på mig dengang, og det er gået langsomt ned ad bakke siden,« fortæller Louise Kæmpe Kjeldsen, som i dag er 34 år gammel. Louise er sammen med sin 8-årige søn ansigt på den internationale Progressive MS Alliances plakater verden over, og hun har store forventninger til alliancens arbejde. »Jeg har det rigtigt svært med, at der ikke er noget medicin til progressiv sclerose i dag. Jeg kan ikke rigtigt forstå det. Der findes medicin til så mange andre ting, hvorfor så ikke til progressiv sclerose? Jeg tænker meget over forskningen og håber, at de gør fremskridt. Det er meget frustrerende at gå og vente.« Det er dog ikke nødvendigvis på egne vegne, at Louise har forventninger til arbejdet i alliancen. »Jeg frygter, at jeg er en af de allersidste, som ikke når at få en behandling, der kan hjælpe. Der er jo begyndt at ske noget nu, men alligevel … Jeg tænker, at jeg er lidt på falderebet, fordi jeg har haft sygdommen i så mange år. Så jeg er ikke sikker på, at jeg selv når at opleve, at der kommer en virkningsfuld behandling til os med progressiv sclerose. Var der bare nogen, man kunne give et los bagi!«
Relaterede artikler
Der er ingen kommentar endnu
Tilføj kommentar
Dit navn
Anonym