Folkemødedebat: Vi vil være familie - ikke patient og plejere!
I mange familier med en forælder med handicap kan hverdagen ikke hænge sammen uden hjælp udefra. Alligevel skærer kommuner landet over hjælpen bort, hvis der er en rask partner. Uden kompenserende støtte kan forælderen med handicap ikke tage del i dagligheden og være forælder for sine børn på lige fod med andre forældre. Den raske partner må kæmpe en ulige kamp for at løfte alle opgaver i hjemmet og med børnene alene, ud over at passe sit normale arbejde og fungere som handicaphjælper for sin partner. Og børnene, der måske betaler den allerstørste pris, må påtage sig et ansvar for familien, de ikke er klar til at løfte. En dyr og dårlig prioritering - menneskeligt og økonomisk - når familien bryder sammen, og flere dyre sager lander på kommunens bord.
Velkommen til Scleroseforeningens afsluttende debatarrangement på Folkemødet 2014, hvor foreningen havde inviteret politikere fra Folketinget og kommuner for at give dem indblik i den kaskade af konsekvenser, det har for familien, parforholdet og forældreskabet, når den nødvendige hjælp ikke ydes i tide. Og for at slå et slag for en anderledes helhedsorienteret sagsbehandling og øget inddragelse af borgerne.
Og så betaler det sig ikke engang
Undervejs i debatten blev sløret løftet for en helt ny undersøgelse, Center for Alternativ Samfundsanalyse (CASA) har lavet for Scleroseforeningen. Undersøgelsen viser med udgangspunkt i to autentiske cases, at der er store besparelser forbundet med en rettidig indsats, der kan forebygge, at familien bryder sammen, ved at den voksne med handicap får den kompenserende støtte, der skal til, for - sammen med sin partner og sine børn - at kunne leve et liv så nær det normale som muligt. "Fuldstændigt i tråd med FN's handicapkonvention og dansk handicaplovgivning", mindede Scleroseforeningens direktør, Mette Bryde Lind, om.
Både Liselott Blixt (DF), folketingsmedlem og medlem af byrådet i Greve Kommune og Bente Helms (S), social- og sundhedsudvalgsformand på Bornholm beklagede kommunernes begrænsede muligheder for forebyggende tiltag: "Det er en tåbelighed, at det regnskabstekniske i den grad skal styre kommunernes mulighed for at håndtere det her. For sådan er det faktisk: Vi bliver straffet, hvis vi tager af driftsbudgettet til en forebyggende indsats. Så hvornår skal vi få råd til at gå i gang?", spurgte Bente Helms.
Det argument gav Mette Reissmann (S), folketingsmedlem, ikke meget for. Hun mente derimod, at der er masser af rum til forbedringer: "Det her det handler først og fremmest om, at man sætter mennesket i centrum. Det er virkelig en kæphest for mig, for man kan godt inden for de eksisterende rammer få det til at fungere. Der findes rigtig mange eksempler på, at man har en ledelse, som ikke gør det rigtigt eller ikke gør det klogt nok - fra kommunaldirektøren og hele vejen ned i systemet. Dér synes jeg, man skal sætte ind..."
"Meget bedre end fjernsynet"
"Nogle gange virker det ægte bare meget bedre end fjernsynet!" Sådan lød kommentaren fra debattens moderator, tidl. chef for TV-Avisen Susanne Hegelund, da Scleroseforeningens informatør Lailasilke - for et bevæget og vantro publikum - fortalte, hvordan hun skulle tabe sin spæde søn på gulvet, før hun kunne få hjælp af kommunen, hvordan hendes mand fik at vide, at han skulle forestille sig, at han jo også skulle klare det hele selv, hvis hun ikke levede, og hvordan de mange kampe med kommunen langsomt, men sikkert sled ægteskabet op, og i dag har gjort, at hun intet vil have at gøre med kommunen og klarer alt fra indkøb og rengøring til lektielæsning med sine børn ved sine forældres og venners hjælp.
Debatten afsluttedes med et konkret spørgsmål til politikerne fra Scleroseforeningens direktør, der præsenterede Scleroseforeningens forslag til at samle de mange forskellige love og bestemmelser på voksenområdet i en bekendtgørelse, der kan sikre voksne med handicaps rettigheder og garantere dem en helhedsorienteret tilgang i kommunerne, og ville vide, om det var noget, politikerne ville være med til at arbejde for.
Forslaget mødte stor lydhørhed fra politikerne i debatten og blev fulgt op af en opfordring fra en politiker i salen om konkret opfølgning efter sommerferien. "Det må kunne lade sig gøre at klare sådan noget her på en ordentlig måde i år 2014," lød social- og sundhedsudvalgsformand i Bornholms Kommune Bente Helms' afsluttende kommentar.
