Fra B til A
Carsten havde haft sekundær progressiv sclerose i syv år, da lægerne pludselig vurderede, at han skulle begynde med immunmodulerende medicin, som ellers kun gives til attakvise patienter.
Jeg har læst din journal igennem, og jeg vil gerne tage den op på en lægekonference.«
Sådan lød meldingen, da Carsten Wu Sønderskov en dag i foråret 2014 mødte ind til en almindelig aftale – men med en ny læge – på Rigshospitalet.
Carsten havde på daværende tidspunkt haft diagnosen sekundær progressiv sclerose i syv år. Altså den type sclerose, som langt de fleste attakvise patienter overgår til efter en årerække.
Men da han mødtes med sin nye læge igen, efter at hans sygdomshistorie havde været oppe på lægekonference, var der overraskende og forvirrende nyt til ham:
»Vi er i tvivl om, hvorvidt du har attakvis eller sekundær progressiv sclerose.«
Og den tvivl ville de lade »ham komme til gode«, som Carsten husker formuleringen. Derfor skulle han starte op på den immunmodulerende behandling Tysabri.
Han fik med andre ord »rullet diagnosen sekundær sclerose tilbage«, et fænomen, du kan læse mere om på de foregående sider her i bladet.
Diagnosen
Carstens sygehistorie blev indledt af en nervebetændelse allerede i 1989, men han fik først diagnosen godt inde i det nye årtusinde, hvor han efter en længere udredning endte på Rigshospitalet og fik diagnosen sekundær sclerose.
»Jeg begyndte at få jag ned i benet i 2007. Mit ene ben klappede sammen under mig, og jeg havde så mange føleforstyrrelser i min ene balde, at det føltes, som om jeg havde en vibrerende mobiltelefon i baglommen. Jeg blev MR-scannet og fik taget en rygmarvsprøve, og sammenholdt viste de to ting, at det var sclerose, jeg havde,« fortæller Carsten.
Herefter kom han til en læge på Rigshospitalets Dansk Multipel Sclerose Center.
»Jeg kan huske, at han sad og regnede på, at jeg havde haft min sygdomsdebut i 1989 – 17 år tidligere. Ud fra det, jeg fortalte, vurderede han, at det var sekundær progressiv sclerose, jeg havde.«
Carsten blev dog alligevel opstartet i immunmodulerende behandling, hvilket neurologerne af og til vælger.
Bivirkninger
Imidlertid havde Carsten så mange bivirkninger af medicinen, at han valgte at stoppe med den.
»Det føltes som en konstant influenza. Jeg havde det kun normalt i 2-4 timer, inden jeg skulle tage medicinen, som jeg fik hver anden dag. Det var for høj en pris at betale, syntes jeg.«
Tvivl og tillid
Carsten fortsatte efter medicinstoppet med at komme til sine årlige kontroller på Rigshospitalet, indtil 2014, hvor han mødte sin nye læge.
»Jeg er så glad for hende, fordi jeg føler mig tryg ved hende. Hun siger, når hun er i tvivl om noget, og det giver mig tillid til hende. Jeg er ret sikker på, at mit sygdomsforløb ville have været anderledes, hvis jeg havde fået hende som læge noget før. Jeg stoler på hende, men når det gælder andre områder af sundhedsvæsnet, så er jeg blevet sådan, at jeg dobbelttjekker alt, hvad jeg kan. Jeg tænker over alt, hvad jeg bliver informeret om, og jeg sætter spørgsmålstegn ved mange flere ting, end jeg gjorde engang.«
Fire attakker på Tysabri
Desværre er Carstens historie ikke en af de mirakelhistorier, man af og til hører om, hvor hans sygdom ser ud til at være blevet slået helt ned efter opstart på en ny immunmodulerende medicin.
»Jeg har haft fire attakker, siden jeg begyndte på Tysabri. Men jeg tror på, at det skyldes, at jeg har været i en meget stressende periode af mit liv, fordi jeg har opstartet min egen virksomhed. Nu har jeg afhændet mit firma. Jeg håber, at den ro, det vil medføre, sammen med medicinen kan få mig på ret køl igen.«
