Hannes bror og søn har sclerose: Jeg tænkte bare: ”Det kan ikke være rigtigt.”

Tekst: Ninett Rohde

Da Allan Mikkelsen ringede til sin søster Hanne Mikkelsen og fortalte, at han var blevet diagnosticeret med sclerose, blev hun lettet.

”Jeg sagde bare ”puh, heldigvis”. Jeg vidste ikke, hvad sclerose var, og jeg havde jo frygtet, han havde kræft eller et eller andet,” siger 53-årige Hanne. 

Men da hun begyndte at læse om sclerose, gik alvoren op for hende. Det tog så hårdt på Hanne, der altid har været tæt på sin bror, at hun til sidst blev sygemeldt fra sit arbejde som følge af broderen tiltagende sygdomsudvikling.

”Det blev for meget for mig. Det gik bare så hurtigt med ham. Den der store, stærke klippe, der pludselig blev svagere og svagere. Nu kan han næsten ikke gå, bor i handicapbolig og har hjemmehjælp,” fortæller Hanne om sin bror, der i dag er 52 år gammel.

Mor, jeg har sclerose

I 2014, omkring fem år efter at Hannes bror fik diagnosen sclerose, ringede Hannes telefon igen en dag med en dårlig nyhed. I den anden ende af røret var hendes dengang 29-årige søn, Michael, der fortalte, at han nu også var blevet diagnosticeret med sclerose.

”Jeg tænkte bare: ’Det kan ikke være rigtigt. Jeg gik fuldstændig i chok,” fortæller Hanne.

Da Hannes bror i sin tid fik sclerose, havde hun tænkt, at så kunne det i det mindste ikke blive værre. Men en ulykke kommer som bekendt ikke alene, og nu stod hun pludselig også med en søn, der var blevet diagnosticeret med den sygdom, der havde stjålet så meget fra hendes bror.

På grund af chokket fik Hanne ikke talt meget med sin søn om hans nye diagnose, da han ringede i første omgang.

”Jeg ringede tilbage nogle dage efter, da det første chok havde lagt sig, men så ville han ikke snakke med mig,” fortæller Hanne.

Med mors moster ved sin side

Michael endte med at tage sin mors moster med til lægesamtaler, og det blev også hende, han oftest talte med om sin nydiagnosticerede sygdom. 

”Jeg blev fuldstændig holdt udenfor af ham. Jeg blev kørt ud på et sidespor, og det var hårdt. Jeg var jo smadder bange for, hvad der skulle ske med ham. Han har også været i chok og været skrækslagen, for han har jo kunnet se min brors udvikling. Derfor ville jeg gerne bakke ham op,” siger Hanne.

Men Michael lukkede sig overfor sin mor. Hun kan stadig have svært ved at forstå, hvorfor det blev sådan.

”Måske holdt ham mig ude for at skåne mig. Måske skulle jeg bare ikke blande mig. Jeg tror ikke, at han selv helt ved hvorfor,” siger hun eftertænksomt.

Balancen i rollen som pårørende

For Hanne var det i lang tid svært at acceptere, at Michael ikke ville lukke hende ind, og nu hvor han endelig gør, må hun huske sig selv på, at det er på hans vilkår, selvom det er svært.

”Jeg vil jo gerne være der for ham, men det er på hans præmisser. Det skal jeg lige acceptere. Man skubber sine kære fra sig, hvis man presser dem. Men de skal vide, at man er der. Jeg skal også tænke over, hvordan jeg siger tingene, men jeg skal heller ikke være berøringsangst. Det er alt sammen en balance,” siger Hanne, men understreger, hvor hårdt det kan være at skulle balancere det hele.

Michael skal vide, at Hanne er der for hende. Men Hanne har også brug for trøst og hjælp til at håndtere sin søn diagnose. Det havde hun især, da han var nydiagnosticeret. 

Fremtiden med sclerose

Samtidig med, at Michael i starten ikke lukkede Hanne ind i hans nye verden med sygdommen, gjorde han også klart, at alle andre heller ikke skulle indvies i hans nye situation.

”I starten måtte jeg ikke sige det til nogen. Men det var svært, for jeg havde enormt brug for at snakke om det,” siger Hanne.

Hanne var igennem mange sorger og bekymringer i forbindelse med sin søns nye diagnose, og mange af dem fylder stadig i hendes tanker i dag.

”Det gør ondt, når ens barn bliver syg. Man ville ønske, man kunne tage sygdommen for dem. Jeg har været og er stadig fyldt med en følelse af magtesløshed og frygt for fremtiden og uvisheden ved denne lumske sygdom. Hvordan vil hans liv blive?” siger hun. 

Den tanke er Hanne ikke alene med. I en pårørendeundersøgelse fra 2016 lavet af Scleroseforeningen svarer 90 % af de pårørende forældre, at de bekymrer sig for deres børn med scleroses fremtid. Faktisk er de den gruppe af pårørende, der bekymrer sig mest om fremtiden for deres pårørende. 

Men Hanne har haft en krystalkugle, hvor hun kunne se Michaels mulige fremtid - hendes bror. Da Michael startede på medicin, havde han voldsomme bivirkninger, og Hanne frygtede, at hans sclerose ville tage lige så meget fra hendes søn, som sclerosen havde taget fra hendes bror. 

"Forhåbentlig mærker han aldrig mere til sclerosen"

Men bivirkningerne lagde sig, og indtil videre går det nu 32-årige Michael rigtig godt. Han har ikke fået nogle attakker, siden han kom på medicin. Han halter lidt og kan ikke lige så meget, som før diagnosen, men hvad vigtigst er: Lægerne siger, at sygdommen er under kontrol.

”Han har en kæreste og læser til bygningskonstruktør nu. Jeg er stolt over, at han uddanner sig. At han ikke bare sætter sig ned med hænderne i skødet og giver op. Og uddannelsen er hans redningsplanke. Han er glad nu og ser lyst på fremtiden,” siger Hanne og lyser op. 

Det er tydeligt, at sønnens nyfundne glæde ved livet, varmer Hannes hjerte. For fremtiden satser hun på, at sclerosen ikke skal blande sig i Michaels liv.

”Jeg ved ikke, hvordan sygdommen udvikler sig. Men forhåbentlig mærker han aldrig mere til den,” siger hun.