Informatører på vigtig mission

Scleroseforeningen har siden 1985 drevet et frivilligt informatørkorps, som rejser Danmark rundt og fortæller om livet med sclerose. På landsplan er der i dag 14 informatører fordelt på de fem regioner.

I Region Sjælland kører Preben Nielsen og Susan Alring ud flere gange om måneden. Ofte besøger de fysio- og ergoterapeutskoler og sygeplejerskestuderende.

”Når de studerende møder mennesker med sclerose i deres arbejde, så er det virkelig vigtigt, at de ved, at sclerose er mange ting. Nogle er ramt fysisk, nogle kognitivt og mange begge dele,” siger Preben, der sammen med Susan er kørt til Nykøbing Falster, hvor de på to timer giver sygeplejerskestuderende et indblik i, hvem de to er som mennesker, hvad sclerose er og hvordan sygdommen kan se ud:  

”Når min mand vil være kærlig, så ved han efterhånden godt, at det ikke nytter at ae mig på låret. Det svider og brænder, fordi jeg har føleforstyrrelser lige der,” fortæller Susan.

Under foredraget giver de eksempler på, hvordan balanceproblemer, forvrænget smagssans, hukommelsesproblemer og inkontinens påvirker hverdagen. En for en gennemgår de alle fysiske og kognitive symptomer, som kan være forbundet med at have sclerose.

”Omkring 90 % får problemer med synet. Jeg var håndboldmålmand, da jeg pludselig fik dobbeltsyn, som senere blev til tågesyn. Og man kan jo ikke sige til modspilleren, at han ikke må skyde på mål fra højre, så jeg gik til lægen. Han kunne så fortælle mig, at jeg havde sclerose,” fortæller Preben om tiden frem mod diagnosen i 1996.

Det er vigtigt, for folk ved for lidt

Der er fundet en stol frem, som Preben sidder på, når Susan taler og omvendt. Og de ved nøjagtigt, hvornår det er tid til at stå eller sidde. Det er tydeligt, at de har prøvet det før, og de vil begge gerne ud og fortælle endnu mere end de gør nu. For det er vigtigt arbejde.

”Sclerose tager sig meget forskelligt ud, og vi inviterer informatørerne ud på skolen, for at de studerende kan få indblik i en sygdom set fra patienternes perspektiv. Og så får de studerende mulighed for at stille nogle spørgsmål, som man ikke kan stille en patient i en plejesituation,” siger Tove Priess, lektor ved sygeplejerskeuddannelsen i Nykøbing Falster.

Det er vigtigt, at så mange som muligt, både sundhedsprofessionelle, plejepersonale og alle andre, man kan møde i hverdagen, kender til sclerose. Preben uddyber:

”Vi kan se, at der er mange, der ikke ved, hvad sclerose er. Ofte er det nogen, der kender nogen med sclerose, og så tror man, at sådan ser sclerose ud for alle. Hvis ham, man kender, sidder i kørestol, så gør alle nok. Eller hvis han ikke mærker ret meget til sclerose, så er sclerose nok ikke så slemt. Der er mange fordomme, og det kan være slemt nok at skulle kæmpe mod sygdommen uden også at skulle kæmpe mod dem. Sygdommen har mange forskellige ansigter, og det er vigtigt, at folk forstår, at ingen med sclerose er ens.”