Interview med Preben Engelbrekt fra Børn, Unge & Sorg

”Det er vigtigt, du ikke bruger begrebet sorg i din artikel om børn, der har en forælder, som er syg.” Direktøren for Børn, Unge & Sorg insisterer på at få begreberne på plads, inden interviewet med ham går i gang.

Børn, Unge & Sorg tilbyder professionel støtte og psykologhjælp til børn og unge, som har mistet, men også til børn, der har en mor, far, søster eller bror, som er alvorligt syg. Sådan har det været, lige siden Preben Engelbrekt, der har en baggrund som socialrådgiver og psykoterapeut, stiftede organisationen for 17 år siden. Men Børn, Unge & Sorg igangsætter og støtter også en betydelig del af forskningen i børn og unge som efterladte og som pårørende. Og det er det ansvar, Preben Engelbrekts omhyggelige omgang med ord, begreber og tal bærer præg af:

”Sorg-begrebet bruger vi kun i forhold til, at nogen dør. For sorgteorierne bygger alene på dødsfald. Og så er spørgsmålet: Hvad kalder man det så, når man har syge forældre eller syge søskende?,” spørger Preben Engelbrekt og svarer selv på spørgsmålet:

Uvished som omdrejningspunkt

”Der er ikke som sådan et egentligt begreb – endnu – som der er omkring sorg, når nogen dør. Men det vi i høj grad har kunnet se af vores forskning i børn som pårørende, er, at omdrejningspunktet omkring sygdom, er uvished. Derfor siger vi, at det er uvisheden, som bliver det gennemgående tema for børn, teenagere og unge, som har syge forældre. Vi taler om uvished som det organiserende princip. Altså, at man hele tiden som barn, teenager eller ung lever med en mere eller mindre konstant uvished, fordi det er sygdommen og udviklingen i den, som sætter dagsordenen i familien. Og i den uvished er der selvfølgelig rigtig meget angst, men der er ikke ét egentligt ord for det, desværre.”

Preben Engelbrekt giver et par eksempler på, hvordan uvisheden kan blive styrende for børn af syge forældre:

”Falder mor derhjemme med sine krykker, mens jeg er i skole, eller får hun tilbagefald eller dør hun, mens jeg er væk som aupair? Sådan tænker man jo ikke som barn, teenager eller ung, medmindre man har sygdom i familien. Hvis ikke der er sygdom i familien, så regner man jo i den alder bare med, at det hele nok skal gå. Så er uvisheden ikke konstant nærværende og styrende i forhold til de valg, man skal træffe.” 

Bag uvisheden rumsterer frygten for, at forælderen skal dø, uddyber Preben Engelbrekt. Men det er barnet eller den unge ofte ikke selv klar over. Ligesom rigtig mange børn og unge heller ikke forbinder den måde, de har det på, med forælderens sygdom.

”Sclerose er virkelig uvished”

”For at skelne mellem det at leve med syge forældre og det at miste, så er det at miste en konkret hændelse, hvor man efterfølgende går i gang med et sorgforløb, hvorimod det at leve med syge forældre er en uvished, der kan stå på år efter år, og jo gør det, når man taler om sclerose,” forklarer Preben Engelbrekt:

”For med sclerose bliver man jo ikke helbredt. Der vil der typisk være stille perioder, og så kommer der et attack, og så ved man ikke rigtigt, hvordan forælderen har det efter det, og med tiden bliver forælderen måske mere og mere invalideret, kommer i kørestol osv., osv. Dét er virkelig uvished, og der er det, at uvisheden kan blive styrende i familien, fordi man aldrig rigtig ved, hvornår næste ulykke rammer. Man ved, den kommer på et eller andet tidspunkt. Det er sådan set det samme som med livstruende sygdomme, hvor nogle familier er helt lammede op til kontroller. På den måde er der risiko for, at sygdommen kommer i forgrunden, og at barnets eller teenagerens udvikling trænges i baggrunden. Det kan fx være rigtig svært at være teenager og have syge forældre. En normal pubertet handler jo om at gå op imod forældrene for at danne egne holdninger og meninger, og det kan være lidt sværere, hvis man har en syg forælder. For da tænker teenageren: ”De har jo nok at tænke på”. Nogle tænker faktisk også, at hvis man er for hård ved forælderen, så kan de risikere at blive endnu mere syge. I nogle tilfælde er forælderen så syg, at især teenagere indimellem beskriver, at de går ind og bliver lidt mor for deres mor. Vi har flere med sclerose her i huset, hvor forælderen er meget ramt af sin sygdom, og hvor børnene beskriver, at de også går ind og hjælper lidt til i forhold til den personlige hygiejne.

Hvorfor kommer børn af forældre med sclerose hos jer?

Preben Engelbrekt: ”Det gør de, fordi de har svært ved at fungere. Det kan typisk være, at de har svært ved at koncentrere sig i skolen, hvor de kan være meget bange for, om den sclerosesyge mor derhjemme er faldet. De har måske brug for løbende at sende sms’er og lave opfølgninger i frikvarterne. Så sygdommen kommer til at fylde for meget i deres liv. De kommer her også, fordi de har svært ved at fungere sammen med deres kammerater, fordi de føler sig anderledes og oplever kammeraterne som lidt umodne. For det der kan ske, når man har sygdom i familien, er også, at man får en lidt for tidlig modenhed. For man er nødt til at forholde sig til temaer som sygdom og i nogens tilfælde også til risikoen for død. Derfor kan man nogle gange oplever sine kammerater som lidt barnlige, og det kan gøre, at man isolerer sig lidt, og det kan også give nogle forstyrrelser i ens udvikling. Hvis man fx igen kigger på starten af puberteten, så handler den jo i høj grad om at begynde at adskille sig mere fra forældrene og begynde at være mere sammen med kammeraterne. Men har man en meget sclerosesyg forælder, som også har brug for en håndsrækning indimellem, så har man måske heller ikke så meget tid til at være samme med sine kammerater, så man synes både, at de er umodne, og man har heller ikke altid tid til at være sammen med dem. Nogle synes også, at det kan være lidt pinligt at have kammerater med hjem i forhold til, at deres forælder er lidt anderledes. Det er nogle af de problemstillinger, børnene kommer med, men det er jo typisk, at vi først får dem, når sclerosen er meget fremskredet. Vi har meget sjældent børn tidligt i forælderens sygeforløb, og det gælder generelt, at vi har meget få henvendelser tidligt i et sygdomsforløb.

Og det tror jeg blandt andet handler om, at der er et manglende fokus eller en manglende opmærksomhed hos forældrene over for at børnene også kan have brug for en håndsrækning pga. sygdom. Jeg tror bare ikke de tænker på det, jeg tror, der mangler noget viden, noget information af forældrene, og derfor er det godt, at I sætter fokus på det her.”

Hvad hjælper I børnene med?

Preben Engelbrekt: ”Vi hjælper dem til at balancere mellem sygdommen, der jo er et grundvilkår i familien, og så deres egne behov og det også at have pauser fra sygdommen. Vi hjælper dem alt efter, hvordan familien nu er sat sammen, og hvor den er i sygdomsforløbet. Man kan sige, at vi hjælper dem til at lave en ’pendulering’, og til at der også bliver plads til at få snakket om sygdommen i familier. For mange forældre tror jo faktisk ikke, at det går deres børn ret meget på og tror måske, at hvis man ikke snakker så meget om det, så tænker børnene heller ikke så meget på det. Og der ser vi sådan set det modsatte. Vi ser, at både de mindre børn men også teenagere i høj grad lader som om, at det går meget godt, fordi de ikke vil bekymre forældrene. Og det peger forskningen i høj grad også på, når man kigger på at forældre i høj grad scorer deres børns trivsel langt højere end børnene selv gør.”

Hvorfor foregiver børnene at have det godt?

Preben Engelbrekt: ”For at beskytte far og mor. Det gør de simpelthen, for at forældrene ikke også skal bekymre sig om dem. Og måske er det i virkeligheden lidt det samme, forældrene gør. De bider også tænderne sammen for at beskytte deres børn, for at de ikke skal få unødige bekymringer. Det betyder, at i nogle sygdomsramte familier er det sådan, at hver især bliver meget alene i familien. Nogle gange snakker man om sygdommen, men det er mere om sygdommen som diagnose og prognose og hvad lægerne har sagt. Det er man nogenlunde god til at få talt om, men i mange familier snakker man ikke om, hvad det gør ved hver især, at den her sygdom er der. Det betyder, at man hver især bliver meget alene om det svære. Og da skal man huske på, at ligesom i alle andre af livets forhold er det forældrene, børnene læner sig op ad i forhold til, hvordan man håndterer noget. Så det betyder, at hvis forælderen ikke taler om sygdom og virker meget overskudsagtig, så er det også det, børnene gør. Børnene følger samme strategi, og selv om nogle af dem godt kan være meget bekymrede, er de bange for at tage håbet fra forælderen, hvis de begynder at fortælle dem, at de er bange. 

Der er også de forældre, som er meget, meget ulykkelige. Det er typisk, når sygdommen skrider fremad, hvor forældrene måske mister modet. Der ser vi, at der bliver byttet lidt om på rollerne, så både de store børn og teenagere går ind og bliver lidt mor for mor, som de selv beskriver det. I de situationer, hvor forælderen bliver meget ked af det, er det enormt hjælpsomt for børnene, hvis de ved, at forælderen får hjælp, fx psykologbehandling i Scleroseforeningen. Det aflaster børnene, for så ved de, at der er nogen der passer på mor.” 

Hvordan kan man som familie lære at leve i uvished? 

Preben Engelbrekt: ”Det er man jo nødt til. Det er et vilkår. Man skal huske på, at familier er meget forskellige, og det gælder jo også sclerose. Derfor er det svært at give ét enkelt råd à la ”den her vej skal man gå”. Men sådan helt, helt overordnet, så ved vi, at det børn har brug for, er, at der bliver snakket om sygdommen, at der åbenhed om, at forælderen skal til behandling eller kontrol for at blive tjekket, hvad man ved, og hvad lægerne siger. Det er enormt vigtig, at børn kan regne med, at når der er nyt – også når der er dårligt nyt – så fortæller far og mor det. Det skal man simpelthen give hinanden hånden på, for det betyder, at børnene kan slappe af, for så ved de, at så længe de ikke hører noget, er det godt nyt. Intet skal fejes under bordet, for børn fornemmer meget, meget hurtigt, når det sker og begynder at få alle mulige fantasier, og også nogle gange nogle, som ikke har noget med sygdommen at gøre. Det kan være, hvis de kan mærke, at mor bliver mere og mere ked af det, hvor de kan begynde at frygte, at forældrene skal skilles. Ikke mindst de mindre børn er eksperter i at tro, at det er deres skyld, at mor nu bliver mere og mere ked af det. Så tror de, at det skyldes, at de er uartige og begynder at klare sig dårligt i skolen og opbygger alle mulige fantasier. Det er ikke altid, at det de tænker, at det er forbundet med sygdommen, og derfor er det enormt vigtigt, at man er så åben som overhovedet muligt i familierne. Det gælder OGSÅ følelsesmæssigt. Der er både behov for åbenhed om, hvad lægerne siger, men der er også behov for, at mor er åben og siger det, hvis hun tænker meget på sygdommen og er lidt ked af det, for det viser også børnene, at det er ok, at man indimellem tænker meget på sygdommen og bliver i lidt dårligt humør eller ked af det. Det er den ene del.

Den anden del handler om at sørge for at have et så normalt liv som muligt på trods af sygdommen. For det er det, der er med til at give børnene de nødvendige pauser fra sygdommen. Det er ting som fritidsaktiviteter og skole mv. Nogle børn vil gerne have, at klassen ved, at ens forælder har sclerose, andre ønsker det ikke, fordi skolen ligesom er deres helle, og skolen og kammeraterne er der, hvor man ikke tænker på sygdommen overhovedet. Så det er også noget af det, man skal snakke om derhjemme: Hvor lidt eller meget skal kammeraterne og skolen vide, hvad vil det enkelte barn have det bedst med, og det kan jo også forandre sig over tid. Så det er enormt vigtigt at have en åbenhed og en opmærksomhed på nødvendigheden af pauser.”

Hvad skal man som den raske forælder være særlig opmærksom på?

Preben Engelbrekt: ”Den raske forælder er ofte meget belastet, og i de svære perioder, hvor sygdommen buldrer og brager derudad, er det endnu mere krævende for den raske forælder at få tingene til at hænge sammen. Han eller hun er måske også lidt sygeplejerske for sin kone eller mand og skal også i højere grad tage sig af børnene, så den raske forælder er jo typisk også under et stort pres. Det ved børn godt, så de passer ikke kun på den syge mor, men også på den raske far. Det gør de ved at sørge for ikke at belaste ham yderligere, og her er vi tilbage ved, at en del børn skjuler, hvordan de har det og måske i særlig grad, hvor bange de er. Så det skal den raske forælder også være opmærksom på.”

Kan du her til sidst give tre gode råd til, hvordan man som forælder holder øje med sine børns trivsel og bedst hjælper dem, når sygdom bliver en del af familien?

Preben Engelbrekt: ”Man skal for det første holde øje med, om der er forandringer i børnenes adfærd. Bliver Victor mere udadreagerende eller Katrine mere indadvendt, så kan det være tegn på, at han eller hun ikke trives. For det andet skal man have en opmærksomhed på, at det er overvejende sandsynligt, at ens børn er mere prægede af sygdommen i familien, end de lader til. Og man skal på en naturlig måde finde ud af, hvordan man i familien kan snakke om sygdommen løbende, og om hvordan hver især har det. Det tredje og sidste er pauser. Det er vigtigt at sørge for, at der er pauser, og i de perioder, hvor den syge er mest syg og den raske har mest travlt, skal man sørge for, at man har et netværk, som kan sørge for, at børnene får en pause fra sygdommen derhjemme. For når sygdommen er i forgrunden, kan man ikke hamle op med den. Den vil altid vinde. Derfor ligger der en vigtig forældreopgave i at gøre livet så normalt som muligt for børnene, kommer ud af huset og får de nødvendige pauser fra sygdommen.”

Få flere råd

På Børn, Unge & Sorgs forældresite kan du finde mange flere råd til, hvordan familier tackler livet med sygdom. Her kan du fx læse og se en film om, hvordan man bedst taler med sine børn om alvorlig sygdom, og få svar på spørgsmål som: Hvor meget skal man fortælle dem om sygdommen? Hvor ærlig skal man være? Hvornår skal man fortælle dem det? Og hvordan taler man overhovedet om noget så svært? Se film og læs mere her.

Du kan også få gode råd om, hvordan I som familie bedst tackler sygdommens ”op- og nedture” og en hverdag præget af uvished og uforudsigelighed. Se film og læs mere her.

Gitte Rudbeck

Pressemedarbejder

gru@scleroseforeningen.dk