Jeg får det bedre snart, ikke?
59-årige Grace Montenaro bor i byen San Pawl il-Bahar på Malta, som tidligere har været et lille fiskerleje. Nu er det en rolig by i vinterhalvåret, og et travlt turistområde om sommeren. Hun bor i en lille lejlighed sammen med sin kæreste Martin få minutters gang fra stranden.
Hver dag fra maj til oktober er hun ude at svømme. Eller svømme er måske så meget sagt, eftersom hun mest ligger på ryggen i overfladen og nyder kulden og vandet, der får hendes krop til at føles meget lettere. Arme og ben bevæger sig ubesværet i vandet, og hvis hun ikke skulle andet, kunne hun ligge der i timevis.
Men det skal hun. Hun har et fuldtidsjob på et kontor, så hver dag står hun op og kører på arbejde. Hun er glad for det. Men allermest er hun glad for stadig at kunne arbejde, 40 år efter hun fik de første symtopmer på sclerose. Dengang arbejdede hun som matematiklærer på en folkeskole.
”Jeg begyndte at se dobbelt, og mit syn blev sløret, som hvis der var et fedtet filter foran mine øjne. Dengang kendte lægerne her på Malta ikke til sclerose. De troede, det var støv fra tavlekridtet, der drillede mine øjne,” fortæller hun med et grin.
En straf fra Gud og ægtemand
Jeg møder Grace på strandpromenaden på det sted, hvor hun hver dag går i vandet. Og selv i de måneder, hvor vandet er for koldt at bade i, kommer hun ned og hilser på ”de andre gamle damer”, der drikker te hver formiddag.
Da hun giver mig hånden for at sige goddag, lægger jeg mærke til, at håndfladen er lun og blød, men fingrene er iskolde. Hun fortæller, at det er sclerosen, der gør det. Hun kan heller ikke holde fast ved ting, for følelsen er næsten helt væk.
”Da jeg endelig fik konstateret sclerose som 31-årig, var der ingen medicin at få. Jeg havde attakker hele tiden. Næsten hver måned. Nogle af dem var virkelig slemme, og jeg var tit indlagt på sygehuset,” fortæller hun om de første mange år med sygdommen.
Grace blev gift som 19-årig, og kort tid efter fødte hun sin første datter. Siden er der kommet en dreng til og en pige mere. Da hun blev syg, var det særligt svært for hendes mand at acceptere.
”Han blev voldelig. Han tænke, at min sygdom var en straf fra Gud. En straf for, at jeg ikke havde opført mig ordentligt, og at jeg bragte skam over familien. Han synes, det var pinligt, at jeg var blevet syg, og derfor skulle jeg straffes. Der er stadigvæk mange på Malta, der tænker som ham,” fortæller hun.
Efter 19 år forlod hun ham. Hun tog sine teenagebørn med sig og flyttede i et nyt hus.
”Jeg har fået det meget bedre, efter jeg tog den beslutning. Jeg har ikke haft ret mange attakker siden, og jeg tror, det hænger sammen. Jeg har sluppet al den stress, der var forbundet med at leve sammen med en mand, der straffede mig for en sygdom, jeg ikke kan gøre for. ”
Politiet gav mig en bøde
Grace har haft sclerose i 40 år, og med årene er det blevet lettere at have et handicap på Malta. Men det er stadig en udfordring at møde forståelse fra andre.
”Jeg er heldig, for min chef ansatte mig, selvom han vidste, jeg har sclerose. Men de fleste af mine kolleger er stadigvæk ikke særligt forstående. Jeg har det svært med varme, og når jeg slukker radiatoren under mit skrivebord, bliver den altid tændt igen af mine kolleger, mens jeg er til frokost eller på toilettet. Og når jeg siger, at jeg ikke kan skrive referat fra møder, bliver de irriterede. Men mine fingre er helt stive, og de kan ikke holde fast på kuglepennen,” fortæller hun.
Og det er ikke kun på arbejdspladsen, det kan være svært at få andres accept.
”Jeg fik engang en bøde af en politimand. Jeg har et blåt handicap-skilt, men fordi jeg ikke sidder i kørestol, så mente han ikke, jeg var berettiget. På det tidspunkt kunne jeg gå 100 meter uden pause. Det samme gælder i banken. Jeg har et gult handicap-id, der giver mig ret til at springe køen over. Men jeg oplever tit, at folk råber af mig. Jeg synes, det er ubehageligt, så på en god dag bruger jeg ikke kortet.”
”Jeg ville ikke bytte for noget”
Selvom Grace møder udfordringer i hverdagen, så er hun glad for livet.
”Der er dage, hvor jeg bare ikke synes, det er særligt fedt at være mig. Jeg er dødtræt, og kroppen er tung og usamarbejdsvillig. Men jeg er så taknemmelig for mit arbejde, mine børn og børnebørn. Og jeg elsker min by, hvor alt er inden for rækkevidde, og vandet, der fungerer som terapi. Jeg ville ikke bytte det for noget i verden.”