Jeg har indset, jeg aldrig vil kunne have en kæreste
12 måneder. Så længe varede det sidste gang, Niels-Henrik fulgte kærligheden og flyttede sammen med en kæreste i 2012. Så kastede parret udkørt håndklædet i ringen. Kæresten havde fuldtidsjob og to børn, som hun skulle passe oven i at skulle klare alle huslige pligter i hjemmet alene og fungere som hjælper for Niels-Henrik. For Niels-Henrik mistede al den hjælp, han tidligere havde fået, da han skiftede status fra enlig til samlevende og flyttede til kærestens kommune.
Væk var den livsnødvendige overvågning af ham om natten, fordi sclerosen har ramt hans vejrtrækningscenter og gør, at han må sove i en speciel maskine, der er udviklet til ham. Det samme gjaldt overvågningen af hans obligatoriske eftermiddagslur. Væk var hjælpen til skiftning af kateter syv gange i døgnet, som han ikke selv kan klare efter et fald med to diskusprolapser i nakken som følge. Og væk var hans hjælp til at komme i bad, til rengøring og andre huslige pligter.
Alt dette blev i stedet pålagt hans raske samlever. Eneste undtagelse var, at Niels-Henrik af kommunen fik lov at tilkalde hjemmehjælpen til skiftning af kateter, når hans kæreste var på arbejde. Eftermiddagsluren måtte han opgive.
Hertil kom, at samlivet betød økonomisk smalhals for parret, der sammen mistede over 12.000 kr. netto om måneden, da de flyttede sammen. Niels-Henrik mistede en væsentlig del af sin førtidspension på grund af sin samlevers indtægt og selv sit medicintilskud. Og kæresten mistede det tilskud til børnene, hun havde haft som enlig forsørger.
"Vi fik dårlig samvittighed over for hinanden over alt det besvær, vi kostede hinanden," forklarer Niels-Henrik.
Kun en måned efter kæresten var flyttet, bevilligede kommunen Niels-Henrik en BPA-ordning, som han have søgt og fået afslag på, da de boede sammen. Siden har Niels-Henrik haft en 24 timer bemandet hjælp.
En jægersoldat giver op
En kort overgang forsøgte parret at redde forholdet og overleve som par ved at bo hver for sig. "Men man må jo ingenting i dag, man må nærmest ikke engang spise sammen, uden at kommunen betragter en som samlevende. Så det fik hurtigt en ende."
"Sådan som det er i dag, er jeg blevet nødt til indse, at jeg aldrig vil kunne have en kæreste," konkluderer Niels Henrik med en blanding af tristhed og bitterhed i stemmen.
Det er ellers uvant for den tidligere jægersoldat at give op. Seks gange har sclerosen sendt ham i kørestolen, og hver gang har han kæmpet sig på benene igen. Men over for kommunen føler han sig magtesløs, og så føler han sig bare uendelig trist over at måtte opgive den kærlighed, han slet ikke havde turdet håbe på at finde:
"Når nu man har fået sådan en træls sygdom som mig, så har man selvfølgelig ikke de samme forudsætninger som en rask for at finde en kæreste. Og da jeg blev skilt, troede jeg da aldrig, at jeg skulle finde én igen. Da det så endelig skete, jamen det er jo helt vildt først at blive så glad og så at se det hele ryge på gulvet."
Har prøvet det hele før
"Faktisk har jeg været igennem det hele før," fortæller Niels Henrik og forklarer, hvordan han tilbage i 1997, hvor han fik diagnosen, havde kone og to små børn. Men også det forhold bukkede under på grund af manglende hjælp og overbelastning af Niels-Henriks ekskone. I 2002 var familiens forlis en realitet. Da var børnene bare syv og tolv år.
"75 procent af skylden for, at mit ægteskab ikke holdt, var sygdommen og den ekstra byrde, den betød for min kone, fordi vi ingen hjælp fik. Den eneste hjælp, vi fik, var en ledsagerordning til mig, så jeg kunne komme ud og handle, men det var først efter flere års kamp og kun de sidste to år af vores ægteskab, at vi havde den hjælp."
"Sådan var det i forrige århundrede, og siden er det ikke blevet bedre. Det er tværtimod blevet meget værre," konkluderer Niels-Henrik.