Juliemaria fik diagnosen efter halvanden måned
8. oktober 2014
Kort fortalt
Da Juliemaria Montclairre var 17 år gammel, blev hun følelsesløs i den venstre storetå. Det var startskuddet til et frustrerende lægeforløb, en hurtig diagnose og en helt ny tankegang.
”Vagtlægen sagde til mig, at jeg bare skulle have nye hjemmesko,” fortæller Juliemaria.
Hun er 20 år gammel, og det er næsten to et halvt år siden, hendes symptomer først viste sig i form af en følelsesløs storetå. Følelsesløsheden forsvandt ikke, men flyttede sig i løbet af nogle dage i stedet op ad hendes ben og helt op under brystet, men den var stadig kun i den venstre side. Juliemaria og hendes mor havde forgæves forsøgt at komme igennem til deres egen læge, og derfor tog de i starten af december til vagtlægen, som kom med den ovenstående udmelding. Han mente ganske simpelt, at gulvet hjemme ved dem var for koldt, og at det var det, der gjorde hende følelsesløs.Et voldsomt lægeforløb
”Det, syntes vi simpelthen, var for underligt,” siger Juliemaria. Derfor prøvede hun igen at komme i kontakt med sin egen læge, og til sidst lykkedes det. Lægen sendte hende direkte videre til neurologisk afdeling. ”For mig var det ret voldsomt og kaotisk at gå fra at skulle have nye hjemmesko til at være indlagt ambulant og få taget rygmarvsprøver, MR-scanninger og til sidst komme på binyrebarkhormonkur,” fortæller Juliemaria.Diagnosen kom som et chok
Mandag den 13. december fik Juliemaria diagnosen sclerose, der kom som et chok.”Jeg anede ikke, hvad sclerose var, og det gav et stort kaos i min familie. Nu skulle vi jo til at definere en helt ny familieform omkring den her diagnose, og jeg bakkede helt ud. Jeg var simpelthen i krise,” siger Juliemaria.Kunne ikke tåle medicinen
Da Juliemaria fik sin medicin, viste det sig, at hun ikke kunne tåle den. Og som om det ikke var nok, virkede den heller ikke optimalt. Derfor var Juliemaria enten syg eller havde attakker i fem måneder, fordi hun ikke kunne få anden medicin. Lægerne ville nemlig ikke bare ordinere Tysabri til hende, selvom Juliemaria og hendes mor var overbeviste om, at det ville hjælpe.”Juliemarias krop vænnede sig til smerten, men hun kunne stadig ikke gøre særlig meget. Hun kunne knap nok komme ud af lejligheden. Det gjorde så ondt at se på som mor. Jeg ved godt, at Tysabri er virkelig dyrt. Men de kan da ikke sætte en pris på min datter,” siger Malue undrende, og slår ud med hænderne. Til sidst hjalp deres stædighed, og Juliemaria kom over på Tysabri. Det betød, at Juliemaria nu kan komme ud af den lejlighed, de bor i, og at sygdommen og attakkerne er forsvundet. Det har givet Juliemaria et meget større overskud, og en tro på, at det hele nok skal gå.En mening med sclerosen
Da Juliemaria fik det bedre, begyndte hun lige så stille at lægge sit liv om. Hun fik meget mere mod og en mere positiv tankegang, og så er hun blevet mere taknemmelig. ”Jeg tror, at der var en mening med, at jeg skulle have sclerose. Jeg har åbnet mig mere, og jeg kan sætte ord og udtryk på mine følelser. Og så har jeg lært at dyrke mine følelser, så når jeg er glad, er jeg virkelig glad. Jeg har også lært at sige nej. Det ord fandtes ikke i mit ordforråd før, men det gør det nu,” fortæller Juliemaria.Et rigere liv
Sygdommen har givet Juliemaria en tro på at gennemføre sine drømme. Derfor har hun startet sit eget smykkefirma, som hun håber på at kunne leve af. ”Det er en af mine store drømme, og jeg håber, at den går i opfyldelse. Men samtidig prøver jeg at få et rigere liv. Jeg har lært at sætte pris på de små ting, og at gøre hvad jeg har lyst til. Det, synes jeg, er vigtigt, at man kan. Også selvom man har en sygdom som sclerose,” slutter Juliemaria.Relaterede artikler
Der er ingen kommentar endnu
Tilføj kommentar
Dit navn
Anonym