Katrines lillesøster har sclerose: ”Sclerosen er også en del af mit liv”

Tekst: Ninett Rohde

Det er en kold decemberdag i 2013. Katrine Krohn og Josefine Krohn Klamer går sammen på Nørrebrogade. Katrine snakker derud af, men pludselig tager dengang 23-årige Josefine fat i sin seks år ældre storesøster Katrine og stopper hendes talestrøm.

”Jeg har sclerose,” siger hun. 

”Jeg kan ikke huske andet. Øjeblikket gik i stå…Bagefter gik vi rundt i tre timer på Nørrebro og snakkede om det,” fortæller Katrine om den dag, hun fik vished om, hvad der var galt med hendes lillesøster.

Josefine havde været i udredning i halvandet år før den decemberdag. En helt almindelig morgen i sommeren 2012 var 21-årige Josefine vågnet op og havde ikke kunnet mærke hverken sin hovedbund, overkrop eller sine håndflader og fodsåler. 

”Det kom bare fra den ene dag til den anden,” fortæller Katrine. 

”Hun er jo min lillesøster”

Josefines føleforstyrrelser varede i tre uger, og hun har stadig blivende skader efter dét attak.

”Tiden derfra, og til diagnosen kom, var præget af smerte, sorg og uvished,” siger Katrine. 

For Katrine gav det et stød i livet, da hendes lillesøster pludselig blev kronisk syg. 

”Jeg syntes, det var uretfærdigt, og det var skide svært. Hun er jo min lillesøster, hun har hele livet foran sig. Ingen fortjener den sygdom. Jeg var magtesløs og vred,” fortæller hun. 

I starten fik Katrine svært ved at rumme andres små problemer i hverdagen, og hun kunne blive irriteret, hvis folk ikke spurgte ind til søsterens nye diagnose.

”Det var vigtigt for mig at fortælle om det. Det var jo min virkelighed. Jeg kunne ikke forstå det, hvis folk ikke forstod. Hvis folk ikke spurgte ind. Det var så stort og vigtigt i mit liv. Jeg kunne ikke forstå, at folk bare kunne fortsætte, som om intet var hændt,” fortæller Katrine. 

Søsterforholdet blev endnu stærkere

Josefines sygdom gør til tider rigtig ondt på Katrine. Men man siger, at det, der ikke slår dig ihjel, gør dig stærkere, og ifølge Katrine, har søsterens kamp med sclerose også gjort netop det.

”Vi snakker sammen hver dag, og hun er også rigtig god til at spørge ind til, hvordan jeg har det. Vi har en eller anden skør symbiose kørende. Vi har altid haft en unik forbindelse, men nu er vores forhold bare blevet endnu stærkere,” siger hun.

Det er Katrine til venstre og Josefine til højre.

Katrine står gerne klar til at nulre Josefines arm

Katrine kommer gerne og hjælper, hvis Josefine har brug for hende, når sclerosen driller. 

”Jeg sad engang med en veninde på Nørrebro, og så ringede Josefine og sagde: ’Er du i nærheden? Min arm driller, har du tid til at komme og nulre den?’ Så smuttede jeg lige hen og nulrede hendes arm,” fortæller hun smågrinende, fordi hun godt ved, at det lyder lidt spøjst.

Katrines omgangskreds ved godt, at hun nogle gange lige skal nulre en arm, og at hun er som hun er, fordi hendes søster er syg. 

”De ved og respekterer, at sclerosen jo også er en del af mit liv og min personlighed. Jeg har mange dejlige venner og familie, der hjælper og støtter mig, og det gør det hele en smule nemmere på de dårlige dage,” siger Katrine.

Frygten og uforudsigeligheden er det værste

Når Josefine har det godt, når Katrine at trække vejret. Men hun er dagligt bekymret for sin søster, for Josefine har også dårlige dage, og der venter måske et nyt attak lige om hjørnet.

”Sygdommen er så uforudsigelig. Jeg får tid til mig selv og plads til at være glad, men så kommer der et attak, og så starter det forfra,” siger Katrine.

Sidste gang Josefine fik et attak, var det rigtig slemt og varede i lang tid. Det ramte hendes nakkehvirvler, så hun ikke kunne holde sit hoved. Og det var en slemt for Katrine at være vidne til.

”Jeg tænkte: Tænk, hvis det ikke bliver bedre. Hvor slemt bliver det? Frygten og uforudsigeligheden er værst. Man har ingen kontrol overhovedet,” siger Katrine, mens hun diskret tørrer tårer væk fra kinderne.

Intet gav mening

”Det gav ikke mening for mig at tage på arbejde eller gøre noget som helst, når hun havde det sådan. Jeg var slet ikke glad på noget tidspunkt i den periode – jeg var blot en tom skal af mig selv. Og hvis jeg endelig kom til at smile over noget, så blev jeg ramt af dårlig samvittighed, fordi Josefine jo havde det ad helveds til.”

Magtesløsheden er, som for mange andre pårørende, noget af det værste for Katrine. 

”Nogen gange er der ikke noget, man kan gøre andet end at sidde sammen og stirre ind i den samme væg.”

Jeg vil være Josefines søster

Det er især i perioder med slemme attakker, at Katrines tankemylder om lillesøsterens sygdom går i gang. 

”Jeg er angst for min søsters fremtid. Får hun børn, karriere og kærlighed? Ender jeg med at skulle skubbe hende rundt i en kørestol? Jeg vil jo selvfølgelig have, at hun er lykkelig, sund og rask, så spekulationer om livet og fremtiden fylder en del for mig som søster,” siger hun.

Men Katrine er også fuld af håb. Det går godt for Josefine - hun er lige blevet gift med en sød mand, studerer til sygeplejerske og har ifølge Katrine et ukueligt positivt sind. 

I fremtiden håber Katrine, at Josefine vil have det så godt, at Katrine selv også kan lægge tankerne om sclerose længere væk. 

”Jeg håber, at jeg kan blive mere Josefines storesøster, end storesøster til en med sclerose. At jeg kan følge hende på hendes vej, og at sclerosen vil blive en mindre og mindre del af den vej. Men det går hende godt – så jeg ser positivt på fremtiden.”