Klumme: Hvordan er det at være barn af en forælder med sclerose?

Det er først her de seneste par år, jeg er begyndt at sætte mig ind i, hvad sclerose er for noget. Jeg har aldrig før villet forstå, hvad det egentlig var for en størrelse. En ting var i hvert fald sikkert for mit vedkommende – jeg fik en mere anderledes barndom end de fleste.

Jeg tror egentlig heller ikke, at min mor helt forstod, hvad sclerose var for noget. Hun kunne i hvert fald ikke anerkende, at hun ikke magtede opgaven som mor. Hun vidste, at hun havde brug for hjælp til sine børn, men det blev til den ene aflastnings-/plejefamilie efter den anden, da hun ikke kunne klare, at der blev givet mere kærlighed, stabilitet og tryghed hos dem, end hun kunne give. Men hjemme hos min mor var der kaos. Det er det eneste, jeg kan huske. 

Jeg kunne sagtens sidde og skabe en illusion om, at det at have en forælder med ­sclerose ikke er et problem. Men det er ikke sandheden, i hvert fald ikke min sandhed. Det er hårdt, det er rigtigt hårdt, specielt når forælderen ikke vil anerkende, at hun er syg og derfor ikke kan magte de samme ting, som en forælder uden sclerose kan.

I dag er jeg 21 år og har stadig svært ved at acceptere sygdommen. Jeg er ikke vred over min mors valg eller det kaos, der har været, da jeg var lille. Men at se sin mor så ødelagt af sygdommen er hårdt. Det at have haft en mor, som har været stædig og kampklar og altid har sagt »Jeg kunne sagtens sætte mig hen i et hjørne og give op, men det gør jeg ikke. Det skal jeg ikke«, til næsten at være en grøntsag, der ingenting kan. Det er svært. Man kan ikke gøre andet end at se på.

Men lige meget hvad har hendes ­stædighed blandet sammen med realiteten af livet med scle­rose lært mig, at man ikke kan drømme sig til en lys fremtid, men man kan have ambitioner om en fremtid og kæmpe hårdt for at skabe den selv.