Landets scleroseklinikker er i knæ

Landets scleroseklinikker er hårdt presset i deres daglige arbejde. Og desværre ser problemerne kun ud til at blive større i de kommende år. 

Antallet af mennesker med sclerose er fordoblet på mindre end 20 år. Men antallet af neurologer på landets scleroseklinikker er ikke fulgt med. Samtidig er der ikke længere blot en eller to tilgængelige behandlinger, men ofte en hel stribe. Og hver gang en patient skifter medicin, kræver det en lang række ekstra kontroller og opfølgningskonsultationer. 

Samlet set er det en udvikling, der gør, at scleroseklinikkerne på landsplan kun opfylder målene for to ud af syv gældende kvalitetsstandarder. Det viser den seneste rapport fra Sclerosebehandlingsregistret. 

Ny medicin betyder nye patienter

For at nå at tilse de patienter, der er i medicinsk behandling, har en række scleroseklinikker de senere år taget konsekvensen af, at der ikke findes medicin mod progressiv sclerose, og helt afsluttet progressive ­patienter. 

Men i løbet af de kommende år byder medicinalvirksomhederne for første gang ind med medicin til behandling af progressiv sclerose. Midlet Ocrevus forventes godkendt i Danmark inden udgangen af 2017, og flere midler er måske på vej. Det betyder, at køen af patienter til scleroseklinikkerne bliver endnu længere.

»Det er helt klart, at den fremtidige behandling af progressive patienter vil betyde en betydelig belastning af klinikkerne. Og det vil gå ud over de nuværende patienter,« siger professor Per Soelberg Sørensen fra Rigshospitalets scleroseklinik. 

Cirka 500-600 patienter

Endnu er det uafklaret, hvor mange patienter der vil få mulighed for at komme i behandling med Ocrevus.

»I Danmark er der cirka 1.800 mennesker med primær progressiv sclerose. Uden at vide det med sikkerhed vil jeg tro, at cirka en tredjedel af dem vil være kandidater til at komme i behandling med Ocrevus – altså 500-600 patienter. En stor del af dem vil være mennesker, som ikke har deres gang på scleroseklinikkerne i dag,« forklarer Per
Soelberg Sørensen.

At finde de rigtige patienter

Dertil kommer de mange ressourcer, der skal bruges på at finde de rigtige 500-600 patienter ud af de 1.800 med ­progressiv sclerose. 

»Jeg vil tro, at i det øjeblik, der kommer besked ud om, at der er kommet en behandling til patienter med progressiv scle­rose, så vil patienterne i stor stil selv henvende sig til klinikkerne. Og så starter arbejdet med at få udvalgt de rigtige. Det kommer til at kræve mange forundersøgelser. Og det næste spørgsmål er: Er de resterende, som ikke kan få Ocrevus, og som måske ikke har været set af scleroseklinikkerne i årevis, så i virkeligheden kandidater til noget andet medicin? Vil de måske kunne have gavn af Fampyra, Sativex eller Marinol? Det ligger der også et kæmpe arbejde i at afdække,« forklarer professoren. 

Kan blive farligt

Konsekvenserne af de mange nye patienter i et allerede presset system kan blive vidtrækkende.

»Der er en risiko for, at for eksempel ændringer i laboratorietal vil blive opdaget senere, end de burde. Det kan betyde, at man vil opdage bivirkninger, som kan være alvorlige, for sent. Generelt kan man sige, at når behandlingskvaliteten falder, så skal man altid blive bekymret. Hvis der for eksempel går så lang tid mellem MR-scanninger, som bruges til at vurdere behandlingseffekten, at neurologen ikke har kontrol over sygdomsaktiviteten, så kan det blive farligt. På samme måde risikerer vi også, at patienter får attakker med alvorlige konsekvenser, hvis de ikke får skiftet medicin i tide på grund af aflysninger af kontroller,« siger Per Soelberg Sørensen. 

»Det er ikke særligt hensigtsmæssigt, at man som samfund bruger en forfærdelig masse penge på medicin, men ikke vil bevillige personalemæssige ressourcer til at kunne administrere medicinen på den rigtige måde ude på hospitalerne. Sclerosemedicin er dyr medicin, og hvis man ikke vil spilde de investeringer, der ligger i at give ny, dyr medicin til borgerne, så skal man sørge for, at der er personale til for eksempel at screene regelmæssigt for behandlingseffekt og potentielt farlige bivirkninger, ellers giver det jo ingen mening,« slutter Per Soelberg Sørensen. 

Lotte Skou Hansen

Journalist