Livet er andet end mad og bad – også for handicappede
Af Mette Bryde Lind, direktør i Scleroseforeningen
Det gælder ikke mindst, hvis man endnu har hele livet foran sig og langt fra er ’mæt af dage’. Og det er uanset, om man er i stand til selv at udleve sine drømme og skabe sig en tilværelse på egne præmisser eller har brug for andres hjælp og støtte til det. Sådan som tilfældet er for mange handicappede.
Selv for en fransk mangemillionær er en førsteklasses pleje og fine middage ikke nok. Han har også brug for at blive mødt og udfordret som menneske for at leve. Sådan som det fint og indfølende bliver skildret i filmen ”De urørlige”. Dén film burde være fast pensum på uddannelsen for alle, der skal hjælpe handicappede med at opretholde tilværelsen, men også med at få indhold i den.
For noget tyder på, at der er behov for en genopfriskning af dansk handicaplovgivning –navnlig den del, der drejer sig om retten til handicapkompenserende hjælp og støtte, så den enkelte kan ”leve et liv så tæt på det normale som muligt”. Det gælder uanset, hvor man bor.
Siden påske har Fyens Stiftstidende haft fokus på, hvordan 37-årige Jacob og andre unge mennesker med sclerose får lov at dø hen mentalt i dybeste kedsomhed på Odenses plejecentre for ældre, fordi de her – uden skelen til alder – får tilbud, der rettere passer til de 90-årige.
Hertil kommer, at yngre handicappede spredes planløst ud over kommunens plejecentre i stedet for som minimum at blive samlet i en klynge på et enkelt plejecenter med mulighed for at indgå i et interessefællesskab med jævnaldrende.
De fleste mennesker med sclerose ønsker at blive boende i egen bolig og i nærheden af deres sociale netværk på trods af sygdommens progressive udvikling. Det giver lovgivningen heldigvis mulighed for. Men for nogle, især enlige, kan det være fristende, måske nødvendigt, at sige ja til et botilbud, efterhånden som sygdommen skrider frem, og fordi den hjælp, kommunen giver i hjemmet, splittes til atomer, sådan som vi har været vidner til de senere år.
Selv om Jacobs tilfælde kan forlede til at tro det modsatte, så flytter handicaplovgivningen faktisk med, når et ungt menneske med handicap flytter til et plejecenter for ældre. Jacob og alle andre unge handicappede, der frister en tilværelse blandt ældre på landets plejecentre, har stadig ret til samme hjælp og støtte til at leve et liv så tæt på det normale som muligt for deres alder.
Hvorfor sker det så ikke? Det er blot endnu et eksempel på den mangel på helhedsorienteret koordinering, der præger kommunernes forvaltning af handicapområdet, fordi den er spredt ud på flere forvaltninger, der hver især er opbyggede som økonomiske enheder, og fordi der ingen videndeling finder sted mellem disse enheder.
Det er derfor vigtigt, at der i forbindelse med evalueringen af kommunalreformen også sker en ændring på dette område, så de hårdest ramte yngre handicappede får mulighed for at bevare indflydelse på eget liv, som er en basal menneskerettighed – også i Danmark.
