Målet er at stoppe progressiv sclerose
Mere end hver anden person med sclerose har progressiv sclerose. Til denne store gruppe af mennesker findes der i dag ingen godkendte behandlinger. Det har en række af de største Sclerose-organisationer sat sig for at gøre noget ved, og resultatet er blevet International Progressiv MS Alliance.
Det er foreningerne i de toneangivende lande USA, England, Holland, Canada og Italien, der sammen med den internationale scleroseparaply Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) står bag det meget stort anlagte projekt. Hver organisation har forpligtet sig til at støtte med hver 1 mio. dollars over tre år. Den danske scleroseforening støtter med 500.000 dollars – næsten 3 mio. kroner.
As big as it gets
Projektet er det første af sin art, der forsøger at samle og forene alle kræfter med et fokus: at komme progressiv sclerose til livs.
”Det her projekt er så stort, som det kan blive. Jeg har arbejdet med progressiv sclerose i mere end 30 år. Jeg har aldrig før set så stor en udfordring blive adresseret. For mig at se er det her det ultimative spørgsmål for sclerose i dette tiår eller formentlig dette århundrede. Det her kan komplet forandre sclerosens verden,” siger Alan J. Thompson, der er professor i Klinisk neurologi og neurorehabilitation ved University College London og formand for MSIF’s forskningsråd.
De bedste forskere skal arbejde sammen
Målet med det store samarbejde er, at skabe fokus på progressiv sclerose, at identificere de forhindringer, der er for forskning i progressiv sclerose, og at identificere alt det arbejde, der allerede foregår på det her område.
”Mange mennesker ved ikke, hvor meget, der rent faktisk foregår i dag. I dag bruges omkring 90 mio. pund (ca. 800 mio. kroner) worldwide på forskning i progressive sclerose, og der er en masse spændende arbejde, der foregår nu. Det her handler om at bringe de bedste af de bedste sammen og arbejde sammen. Det handler ikke om at kopiere det arbejde, der foregår, men at bygge oven på det,” siger Alan Thompson
Hvorfor ingen behandlinger i dag?
Mens der siden 90’erne er kommet mange og endog meget gode behandlinger til attakvis sclerose, findes der i dag ikke en eneste godkendt behandling til progressiv sclerose. Det er der flere årsager til:
”Det simple svar er, fordi vi aldrig rigtigt har forstået mekanismen bag progression. Der er en masse betændelse ved sclerose, og vi har arbejdet på at undertrykke denne betændelse. Og de fleste behandlinger til attakvis sclerose handler netop om at undertrykke denne betændelse. Men hvad vi aldrig har forstået er: hvorfor progredierer sclerose?”, siger Alan Thompson og breder problematikken ud:
”Og det er faktisk ikke kun en problem for sclerose. Det er et problem for mange neurologiske sygdomme. Hvor der er en neurodegeneration. Det har været en meget stor udfordring for alle at stoppe den degeneration.”
Eksplosion af forsøg
De første forskningsbevillinger fra Progressiv MS alliance uddeles allerede i dette år. Og Alan Thompson er optimistisk i forhold til et tidsperspektiv for projektets resultater:
”Jeg blev for mange år siden fortalt, at du aldrig skal komme med forudsigelser om tid, når det handler om sclerose. Du vil altid tage fejl. Men jeg håber, at vi inden for de næste 5 år har klarlagt og klaret nogle af de forhindringer, der findes i dag. Og inden for 10 år håber jeg at se en eksplosion af forsøg indenfor det her område,” siger han og regner med, at der er en stor forandring i måden, vi behandler progressiv sclerose indenfor dette tiår.
Danmarks gode rygte
Et bidrag fra den danske scleroseforening kan i det store billede se ud som en dråbe i havet, men Alan Thompson er meget glad for, at Danmark er med helt fremme i alliancen.
”Danmark har et helt utroligt godt rygte, når det handler om forskning. Derfor er det meget vigtigt, at Danmark er med. Danmark er et pioner-land, når det handler om forskning i progressiv sclerose, og eksemplet kunne betyde, at der kommer opbakning fra en masse lande – både store og små”, siger han.
Læs mere om projektet her på MSIFs side
FAKTA OM PROGRESIV SCLEROSE
85 procent af alle sclerose-diagnoser stilles som attakvis sclerose, men 8 ud 10 med attakvis sclerose overgår over en årrække til sekundær progressiv sclerose. Det betyder, at hvis man tager et øjebliksbillede af, hvor mange, der lige nu har sclerose, så har mere end halvdelen progressiv sclerose.
FAKTA OM PROGRESSIVE MS ALLIANCE
Hvad er formålet
Formålet med ”Progressive MS Alliance” er at accelerere viden og samarbejde internationalt for at identificere løsninger for mennesker med progressiv sclerose. Organisationer fra hele verden står sammen om at finansiere og skabe opmærksomhed. Målet er behandlinger for mennesker med progressiv sclerose – og i sidste ende at stoppe progressiv sclerose.
Hvordan?
Ved hjælp af globalt samarbejde vil Progressiv MS alliance bygge infrastruktur for forskning, facilitere viden og udbygge finansieringen af forskning i stor skala. Det er målet at samle de bedste forskere og finansiere deres forskning med et fokus: progressiv sclerose.
Hvornår går det i gang?
Allerede nu (efterår 2013) er der åbnet for, at forskere kan søge ”grants”.