Paolo kæmpede for sin ret i tre år – mens hans sclerose blev værre og værre

Vi er tilbage i sommeren 2012. Paolo Sibani skal klippe sin hæk, men han kan ikke stå op og gøre noget samtidig. Han har primær progressiv sclerose, og når han står op, skal han koncentrere sig – om at holde sig oprejst. Han beslutter sig for at søge om hjælp til gøremål som at klippe hækken, ordne haven og male husets vinduer. 

I december 2012 fik han et afslag. Kommunen mente ikke, at hans funktionsnedsættelse havde nok indgriben i hans daglige tilværelse. Til trods for at han ikke engang kunne gå en tur rundt i et supermarked, før han havde brugt al sin energi. Paolo forstod ikke afgørelsen.

»Jeg blev lidt overrasket. Jeg kunne ikke gøre de ting, jeg plejede at gøre i huset, og jeg læste Servicelovens paragraf 100, som at det var hjælp til netop dét. Men jeg fik afslag, for kommunen mente ikke, at jeg fejlede noget væsentligt,« fortæller han. 

Anden gang var ikke lykkens gang

Tilbage i 2012 accepterede Paolo nederlaget. Men i januar 2014 valgte han at søge igen. Nu var hans tilstand så forværret, at nu måtte han kunne få hjælp. Troede han. Men i starten af december samme år fik han igen et afslag. Odense Kommune, som Paolo bor i, skriver på sin hjemmeside, at en sag som Paolos bør tage tre måneder. Hvis den kræver større arbejde, kan fristen strækkes til 6 måneder. I løbet af de over 10 måneder, der gik, mens Paolo ventede på afgørelsen, blev hans sclerose kun værre. Efter det nye afslag tænkte han, at der var noget helt galt med sagsbehandlingen.

»Der fik jeg bekræftet min mistanke om, at kommunen vil gøre alt, hvad den kan, for at undgå at give paragraf 100-støtte. Afslaget var simpelthen ikke rimeligt, og det havde intet med virkeligheden at gøre. Kommunen vidste, at jeg havde alle mulige hjælpemidler, men den negligerede alligevel min tilstand. Det var helt åbenlyst urimeligt,« fortæller Paolo frustreret. 

Søgte om 2.400 – fik 1.200 kroner

Vi sidder i stuen i hans hus i Odense. Han er nu 62 år og har haft diagnosen sclerose i 10 år. ­Efter afslaget i 2014 valgte Paolo at tage kampen med kommunen. 12 dage efter at han modtog ­afslaget, sendte han en klage til kommunen, og sagen røg videre til Ankestyrelsen, der derefter gav kommunen besked på at behandle sagen igen. I juli 2015 fik Paolo efter halvandet års kamp endelig sin paragraf 100-bevilling – 1.200 kroner om måneden med tilbagevirkende kraft. Det var halvdelen af, hvad han havde søgt, men han accepterede beløbet.

»Jeg tænkte ikke så meget på mig selv da jeg vandt. Mere på alle de folk, der søger ydelsen, der skal kæmpe for at få deres sag igennem, men ikke har overskuddet,« siger han.

En principsag – for dem, der ikke kan kæmpe

Da Paolo og hans kone beslutter at køre sagen, gjorde de det også af princip for dem, der ikke har deres modstandskraft. 

»Der er masser af mennesker, der ikke har ordet i deres magt. Der ikke kan gå ind og sige: ’Det her afslag er fuldstændigt ude i skoven.’ Jeg kan gøre det – men det er der andre folk, der ikke ville kunne. De kan ende med at komme i klemme. Hvis man ikke har det psykiske overskud, og hvis man ikke kan argumentere for sin sag, så får man ikke sin ret,« siger han.

Paolo er overbevist om, at han aldrig ville have set skyggen af penge, hvis han ikke havde været i stand til at kæmpe for sin sag i Ankestyrelsen. 

Paolo: Afgørelsen gik imod lovens ånd

»Kommunen er stor, så det er en ulige kamp. Den har en procedure, der er designet til at skræmme folk fra at søge den her ydelse. Det, 

at tingene tager årevis, er jo også en strategi for at udmatte ansøgerne. Det tager jo ikke et helt år at behandle en sag,« siger han og slår ud med armene.

Paolo og hans kone mener, at afgørelsen i 2014 gik imod lovens ånd – og hans kone ved, hvad hun taler om. Hun er nemlig administrerende direktør og partner i ISU Plus, der blandt andet rådgiver på socialområdet. Hun underviser i sagsbehandling og lovgivning og holder kurser i retssikkerhed. Og så har hun selv arbejdet med sager om hjælpemidler til handicappede før i tiden. 

Lovkrav eller ikke lovkrav – det er ­spørgsmålet

Paolo er træt af, at han som borger har en forventning om, at han kan få en ydelse, og at han så får afslag, selvom han er berettiget til ydelsen. Ifølge ham burde man hellere lave loven om og fjerne ydelsen helt end at give folk et håb om hjælp, som så bliver uretmæssigt afvist. 

»Enten har man et lovkrav, og så kan man med rimelighed forvente, at når man har behovet, så bliver det mødt, eller også burde politikerne fjerne det. Hvis kommunen ikke har pengene og derfor ikke kan overholde loven, så er det mere fair, hvis man helt afskaffer paragraf 100,« siger han bestemt. 

Farvel og tak

Den manglende evne til at overholde loven irriterer Paolo. Men det, der for alvor satte hans temperament i kog efter afslaget, var ifølge hans kone, at kommunen virkede til at have ignoreret det, han havde beskrevet om sin tilstand. 

Paolo sendte nemlig en meget udførlig og kategoriseret oversigt over alle de punkter, hvor hans tilstand var blevet forværret. Han kunne nu ikke sidde på en stol uden armlæn uden at vælte, han havde ingen gangdistance uden hjælpemidler, og han blev udmattet, hurtigere end han kunne tage sko på. 

»De affejede bare det, jeg skrev. Hvis du taler med en person, og personen siger, at du lyver, så er der jo ikke grundlag for yderligere samtale. Så siger man farvel og tak. Men det kan jeg jo ikke gøre med kommunen,« siger han. 

For Paolo var afslaget et slag mod hans stolthed og retfærdighedssans. Men retfærdigheden endte med at ske fyldest, og Paolo fik sin støtte. Det tog bare tre år … 

Ninett Rohde

Journalist