Scleroseforeningen i politisk nærkontakt på Solskinsøen
Vi har spurgt direktør Mette Bryde Lind, hvorfor Scleroseforeningen drager af sted igen i år, og hvilke budskaber foreningen bringer med sig.
Mette Bryde Lind: ”Når vi er med igen i år, så er det, fordi Folkemødet er en rigtig god mulighed for os til at komme i kontakt med de politikere, som er vigtige for vores arbejde. Vi har på forhånd aftaler med 22 politikere, som vi vil komme helt tæt på, når vi sejler ud med dem i Østersøen om bord på den smukke, gamle tomaster Mester. Vi sejler ud med to-tre politikere ad gangen. Og sejladserne er for os en helt uovertruffen mulighed for i ro og fred fra den heksekedel, Folkemødet også på mange måder er, at få talt med vigtige beslutningstagere om nogle af de ting, som vi lige nu og her ser som de største udfordringer for mennesker med sclerose, og hvor vi gerne vil være med til at påvirke udviklingen.”
Hvad ser Scleroseforeningen lige nu og her som de største udfordringer for mennesker med sclerose, og hvilke budskaber bringer foreningen med til Folkemødet?
Mette Bryde Lind: ”Overordnet set kan man sige, at vi drager til Bornholm for at slå et kæmpe slag for, at den indsats, der er rettet mod mennesker med sclerose, bliver mere helhedsorienteret og koordineret i kommunerne. I stedet for som nu at være spredt ud over flere forskellige forvaltninger, der hver især fungerer som økonomisk selvstændige enheder og alle bærer præg af en uheldig silotankegang. Går vi mere i detaljer er der specielt tre forhold eller områder, vi vil gøre særlig opmærksom på.
Det ene er, at der i kommunerne bliver skåret voldsomt på alle enkeltelementer i kommunens servicetilbud, og at det sker uden skelen til, hvad det samlet set betyder for den enkelte. For mange med sclerose betyder det, at det bliver rigtig svært at få tilværelsen til at hænge sammen og helt umuligt at kunne leve et bare nogenlunde normalt liv. Og det er både en overtrædelse af Handicapkonventionen og af de almindelige retssikkerhedsprincipper, der findes i den danske lovgivning i dag. Respektér lovgivningen, lyder vores opråb til kommunerne, og lad være med at spekulere i at skære lidt her og der i håbet om, at der nok ikke er nogen, der opdager det.
Det andet forhold, vi gerne vil gøre opmærksom på, og som vi helt sikkert kommer til at tale med sundhedsministeren om, når hun stævner ud med os fra Allinge Havn, er ulighed i sundhed, som er en mærkesag for ministeren. Men ulighed i sundhed handler ikke kun om det nære sundhedsvæsen, sådan som der alene lægges op til i det sundhedsudspil, hun for nylig er barslet med. Ulighed i sundhed vedrører også vores område, det specialiserede område. For folk med en kronisk progredierende sygdom som sclerose kan også have andre kroniske sygdomme, og det har rigtig mange af dem.
Sidst, men ikke mindst, vil vi gerne slå et slag for, at der hurtigst muligt kommer en forståelse i kommunerne for, at en kronisk, progredierende og livsomvæltende sygdom som sclerose ikke kun rammer den, der har sclerose. Den rammer hele familien, som typisk vil være en familie med mindreårige børn, fordi sygdommen rammer i de unge år. Derfor er det så afgørende med en helhedsorienteret indsats rettet mod hele familien, hvis familien skal kunne overleve som familie, og hvis børnenes ve og vel ikke skal sættes over styr. Det vi i øjeblikket ser, er desværre, at kommunerne i deres spareiver skamrider den raske ægtefælle som ressource. Flere og flere opgaver lægges over på den raske ægtefælle, der må tage hele slæbet forbundet med at have en syg ægtefælle, der ikke længere kan hjælpe til i familien og har brug for personlig hjælp og støtte. Det er både urimeligt over for den raske og den syge ægtefælle, at kommunen på denne måde forvandler deres parforhold til en patient-plejer-relation. Og det er næppe heller nogen god forretning i længden at drive rovdrift på den raske ægtefælles ressourcer. Det skubber både den raske ægtefælle og familien mod et sammenbrud. Den problemstilling sætter vi særskilt fokus på ved en debat på land, hvor der vil være en række kendte politikere, og hvor vi har allieret os med en skarp moderator, nemlig den tidligere skatteminister og vært på DR2-programmet Gadens Parlament, Thor Möger Pedersen."
Hvad så når Folkemødet er overstået? Hvordan vil Scleroseforeningen så fortsætte sit politiske arbejde?
Mette Bryde Lind: ”Hele ideen med at deltage i Folkemødet er jo at skabe os en politisk platform i forhold til både landspolitikere og kommunalpolitikere. Med vores deltagelse og vores arrangementer derovre vil vi gerne gøre os tilpas kendte og skabe os et netværk blandt politikerne, som vi kan trække på hele året, og som vi kan gå til, når vi har en aktuel sag, vi gerne vil have politisk fokus på.
Efter Folkemødet laver vi en opfølgning på alle de politikere, vi har talt med, og hvor vi omhyggeligt vil sørge for ikke kun at påpege problemer, men angive konstruktive løsningsforslag. Jeg tror, det er vigtigt, at vi hele tiden husker os selv på, at det ingen kunst er at påpege problemer eller sætte fingeren på alt det, der ikke duer. Kunsten er at være med til at finde løsningerne og tilbyde den viden, der skal til for at give dem form og hjælpe dem på vej. For politikerne er jo ikke bare onde mennesker, der vil de handicappede det værste. Oftest er det mangel på indsigt og dermed begrænsede muligheder for at finde de rette løsninger, der gør, at ting nogle gange ikke kommer videre.”
Du kan løbende følge med i Folkemødet på denne side de næste dage.
