Sclerosen slører ikke hendes liv
Af Lotte Skou Hansen, journalist
”Kom bare ind! Jeg er lige ved at prøve noget tøj…”
Ellie Jokar har den ene arm og hovedet stikkende ud af en kjole, da hun kigger ud i gangen. Hun hvæser til sin lille gøende og hoppende hund, at den skal være sød, smutter med en undskyldning ind bag en lukket dør og kommer hurtigt ud igen iklædt stramme bukser, sort og hvid-mønstret bluse, bare arme og strikhue over det lange hår.
Hun byder på te, og mens hun laver den, fiser hun omkring i det lille åbne køkken, der ligger sammen med stuen i hendes store arbejdslejlighed og pladestudie på Islands Brygge i København.
”Der var iransk nytår i går, så jeg har ikke været her i nogle dage, og her var helt kaotisk, da jeg kom i morges,” forklarer hun, mens hun tørrer borde af, smider mad ud, tømmer askebægre og skifter affaldsposen.
”Der kommer i øvrigt en dreng og sidder her, mens vi laver interviewet. Jeg er mentor for ham, han får hjælp til sin musik her i studiet, og så hjælper jeg ham med lektier og den slags,” fortæller hun i det samme, som en ung dreng kommer ind ad døren.
Han hilser genert på mig, modtages af Ellie med et kram og kommentaren: ”Du kommer ti minutter for sent?”
Da han svarer: ”Jeg er heller ikke god til at møde til tiden i skolen,” replicerer hun med det samme: ”Jamen, så kan du begynde at øve dig nu!”
En travl hverdag
Mens jeg sidder godt placeret i sofaen og så småt begynder at skyde de første interviewspørgsmål af, kommer hun hen til mig, spotter nogle visne blomster i en vase, smider dem ud og hiver en flaske glasrens frem og begynder at pudse sofabordet.
Endelig sætter hun sig ned og begynder at fortælle om sin hverdag, og det går hurtigt op for mig, at det er hele hendes liv, der foregår i det tempo, jeg lige har observeret de sidste ti minutter.
”Hvad laver du egentlig? Altså udover ”Det slører stadig”,” spørger jeg nysgerrigt med henvisning til det aktuelle DR2-satireprogram, der for alvor har gjort hende kendt i Danmark.
”Altså jeg laver socialt arbejde med unge på Nørrebro blandt andet i Mjølnerparken. Det drejer sig meget om unge og musik, og det er både udsatte unge og almindelige institutioner, jeg arbejder med. Det har jeg gjort i otte år nu. Og så har jeg jo mit eget plade- og produktionsselskab. Derudover laver jeg tv-dokumentarer for DR, og lige pt. sidder vi også meget intenst og overvejer en sæson to af ”Det slører stadig”. Og så er jeg faktisk også ved at tage det sidste semester på pædagog-studiet lige nu,” remser Ellie Jokar op.
Sclerose som 17-årig
Den 33-årige kvinde med iransk baggrund, har også en kæreste og en hund at passe. Hun har nået at uddanne sig til international markedsføringsøkonom og taget en videreuddannelse på CBS. Hun blev næsten færdig som diætist fra Suhrs Seminarium, inden anoreksi kom i vejen for en uddannelse med lidt for meget fokus på kost. Pædagoguddannelsen er næsten i hus. Og nå ja. Så har hun sclerose. En diagnose hun fik allerede i 1998.
”Jeg vågnede en morgen som 17-årig og kunne ikke se på det ene øje. Senere blev jeg lam i den ene side af ansigtet. Det var helt vildt skræmmende. Når jeg kigger tilbage på det, så var det en stor mundfuld som 18-årig. Jeg havde aldrig hørt om sclerose før, det blev bare dumpet ned i mit liv,” fortæller Ellie.
Chokket over at få en sygdom, der kom så brat og uventet, og som hun aldrig havde hørt om før, sad i hende i mange år.
”De år, mange ser tilbage på som ”deres festlige 20’ere”, gik for mig med at forholde mig til min sygdom. Jeg levede meget roligt, ingen vilde fester, jeg kørte i et helt andet gear end andre unge, mens jeg forsøgte at bearbejde diagnosen, og så fokuserede jeg enormt meget på mit arbejde og mit studie.”
Vil ikke dvæle ved sygdommen
Når hun ser tilbage i dag, erkender hun også, at hun nok også til dels begravede sig i sit studie og arbejde. Hun knoklede så intenst og holdt sig fordybet, fordi hun ville holde tankerne fra sygdommen.
”Jeg har altid været i gang, jeg vil ikke dvæle for meget ved sclerosen. Den er der, men diagnosen kan ikke ændres, så jeg ville skyde mig selv i foden, hvis jeg tænkte for meget over den,” fortæller hun og fortsætter:
”Jeg vil ikke lade sygdommen fylde. Den er her, men den skal ikke dominere hele mit liv.”
Den stakkels sygdom har vel også næppe en chance. Den skal snige sig ind i et stramt program mellem tv-optagelser, kendisliv med premierer og fotooptagelser, socialt arbejde og arbejdet i pladestudiet, hvis den vil have magten over Ellie.
Bange for attakker
På ét punkt har sygdommen dog skræmt hende så meget, at den har fået indflydelse på hendes fremtidsplaner.
”Jeg tror ikke, at jeg vil have børn. Før jeg fik diagnosen, sagde jeg godt nok også, at det ville jeg ikke – jeg skulle være forretningskvinde, have min egen business og køre karriere. Men den holdning ændrer sig jo tit, når man bliver ældre. For mig har sclerosen bare forstærket den. Jeg er bange for at få attakker, hvis jeg stopper med at få medicin under en graviditet. Hvad nu, hvis jeg er en af dem, der får det forfærdeligt af at holde en medicinpause? Så ville jeg stå der med attakker og en baby. Nej, det tør jeg simpelthen ikke.”
Hun sidder lidt og tænker. Siger så:
”Men jeg ved virkelig heller ikke, om jeg ville have fået børn, hvis jeg ikke havde sclerose. Det er jo meget egoistisk at få børn, fordi man gerne vil have, at der kommer besøg på plejehjemmet engang i fremtiden. Og som jeg ser på det lige nu, så vil jeg altså hellere rejse og have det fedt og travlt med min kæreste end få børn.”
Måske mener hun det. Eller måske må sclerosen bare ikke komme til at fylde for meget. Hverken i hendes eget hoved, eller når hun fortæller journalist om den…
